Kun Larry Scott-Walkeria pyydettiin perustamaan tukiryhmä mustille homomiehille, jotka elävät HIV:n eli ihmisen immuunikatoviruksen kanssa, hän kieltäytyi. Hänen ystävänsä esitti kysymyksen vuonna 2015, ja siihen mennessä 35-vuotiaalle hiv-ohjelmapäällikölle oli kertynyt yli kymmenen vuoden kokemus hiv-alan työstä, ensin Baltimoressa ja sitten Atlantassa, ja hän oli usein johtanut tällaisia tukiryhmiä. ”Ne olivat vain todella surullisia”, hän selitti. Ihmiset tulivat ryhmiin purkamaan kunkin viikon traumoja. Scott-Walker sanoi, että prosessissa tapahtui paranemista, mutta ryhmät etenivät siitä harvoin eteenpäin. Viimeisin ryhmä oli hajonnut kiinnostuksen puutteen vuoksi, myös hänen omansa.

Scott-Walker eli itse HIV:n kanssa, mutta hän ei ollut kertonut statuksestaan laajasti. Samoihin aikoihin, kun ryhmä hajosi, hän sai kuulla perheenjäsenen sairastuneen HIV-infektion komplikaatioihin. Hän ajatteli, että jos hän olisi kertonut diagnoosistaan avoimemmin, ehkä hänen sukulaistaan olisi rohkaistu ottamaan lääkkeensä. Hän päätti jatkaa tukiryhmää, mutta tällä kertaa se olisi erilainen. Sen sijaan, että Scott-Walker ja hänen ystävänsä olisivat järjestäneet jäsenten istuvan hiljaa piirissä, he suunnittelivat toisenlaisen tapahtuman. ”Kutsuimme sitä ’BYOB-tapaamiseksi'”, hän sanoi. Osallistujat tapasivat brunssilla.

Tästä ensimmäisestä tapahtumasta, johon osallistui 45 HIV:n kanssa elävää mustaa homomiestä – yksi heistä toi mukanaan Margaritaville-juomasekoittimen – kasvoi Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), vertaistukiverkosto, jolla on nykyään yli 3500 jäsentä maanlaajuisesti, ja 940 heistä asuu Atlantassa, jossa ryhmä perustettiin. Yhdysvalloissa 57 prosenttia HIV:n kanssa elävistä mustista homomiehistä on virussuppressiivisia, mikä tarkoittaa, ettei heillä ole riskiä tartuttaa virusta. Niistä noin 300 Thrive SS:n jäsenestä, jotka vastasivat vuoden 2018 sitoutumiskyselyyn, 92 prosenttia ilmoitti virussuppressiosta.

Scott-Walker, joka on nyt 40-vuotias, pitää ryhmän menestyksen syynä sen kykyä houkutella jäseniä voimakkaalla yhteenkuuluvuuden tunteella ja ylläpitää ympäristöä, jossa positiivinen viesti lääkityksen noudattamisesta kehittyy orgaanisesti. Tämä ympäristö perustuu kuitenkin hallinto- ja ohjelmointityyliin, joka ei vastaa useimpien liittovaltion myöntämien avustusten vaatimuksia, jotka tukevat HIV-ohjelmia maailmanlaajuisesti miljardien dollarien arvosta. Itse asiassa Thrive SS:n johto kiittää organisaation menestystä tietoisesta päätöksestä luopua liittovaltion rahoituksesta ja sen mukanaan tuomista vaatimuksista ja luottaa sen sijaan säätiöiden ja lääketehtaiden avustuksiin sekä yksittäisiin lahjoittajiin.

”Organisaatio ei sinänsä huonone ottamalla vastaan lisärahoitusta”, sanoo Ace Robinson, joka on strategisten kumppanuuksien johtaja NMAC:ssä, järjestössä, joka puolustaa rotujen välistä tasa-arvoa HIV:n puolestapuhujana ja sen tuloksissa. Mutta kasvaville järjestöille voi olla niin vaikeaa täyttää joidenkin rahoittajien hallinnolliset vaatimukset, että yrittäessään täyttää ne vaarantavat tehtävänsä, hän sanoi.

Organisaatiot saattavat suojella tehtäväänsä erityisesti silloin, kun se koskee yhteisöjä, joita liittovaltion hallitus ei ole historiallisesti tavoittanut tai jotka ovat jääneet huomiotta. ”Me olemme sellainen ’meitä varten, meidän toimesta’ ruohonjuuritason liike”, Scott-Walker sanoi. Toisin sanoen, koska järjestöä johtavat mustat homomiehet, se on hänen mukaansa muita järjestöjä parempi tietämään, mitä mustat homomiehet tarvitsevat, ja tarjoamaan sitä heidän tarvitsemallaan tavalla. ”Se erottaa meidät muista”, hän sanoi.

Vertaistukea voivat tarjota monenlaiset henkilöt, joiden roolit voivat olla päällekkäisiä – koulutetuista terveydenhuoltojärjestelmään liittyvistä terveydenhuollon työntekijöistä vertaismentoreihin, navigaattoreihin tai valmentajiin, jotka käyttävät sekä koulutusta että yhteistä kokemusta tarjotakseen tukea ja varmistaakseen, että potilaat saavat tarvitsemansa hoidon ja palvelut.

Perushoidon täydentäjänä pidettyä vertaistukea ryhmä- tai yksilötapaamisina sekä puheluina ja verkkoviestintänä on jo pitkään käytetty auttamaan potilaita, joilla on kroonisia sairauksia, kuten diabetesta, terveytensä hallinnassa. Se on kuitenkin yleistynyt hitaammin HIV:ssä, sanoo Edwin Fisher, joka johtaa ”Peers for Progress” -ohjelmaa Pohjois-Carolinan yliopistossa Chapel Hillissä, mikä johtuu osittain siitä, että amerikkalaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä virheiden sietokyky vaihtelee eri sairauksien välillä. Fisherin mukaan diabetesta sairastavilla potilailla paino ja verensokeri vaihtelevat usein kohtalaisesti, ja vertaisen antamiin epätarkkoihin neuvoihin ruokavalion valinnasta voidaan yleensä puuttua ongelmitta. Se, että potilas lopettaa lääkityksensä ja harrastaa suojaamatonta seksiä, voi sitä vastoin mahdollisesti levittää infektiota ja johtaa huonoihin terveysvaikutuksiin useammalle kuin yhdelle henkilölle.

Viimeisten 25 vuoden aikana biolääketieteen kehitys on edistänyt dramaattisesti HIV:n diagnosointia ja hoitoa, ja se, mikä aikoinaan oli pohjimmiltaan kuolemantuomio, on muuttunut hallittavaksi sairaudeksi. Varhaisen diagnoosin ja yksinkertaisen, päivittäisen lääkehoidon noudattamisen ansiosta hiv-tartunnan saaneet voivat elää yhtä pitkään kuin kuka tahansa muukin, eikä heillä ole tartuntariskiä. Silti arviolta puolet hiv-tartunnan saaneista amerikkalaisista – mukaan lukien ne, joilla ei ole diagnoosia – ei saa jatkuvaa hoitoa, ja uudet diagnoosit keskittyvät värillisiin homo- ja biseksuaalimiehiin, joilla on myös suurempi köyhyysriski, heikot koulutusmahdollisuudet ja työttömyys.

Hiv-asiantuntijoille tämä viittaa siihen, että on vielä paljon tehtävää puuttua sosiaalisiin tekijöihin, jotka tekevät diagnoosin ja hoidon vaikeasti saavutettaviksi – ja tämä on vertaistukiohjelmien herkkä kohta. Serena Rajabiun, apulaisprofessori Massachusettsin yliopistossa Lowellissa ja tutkija Bostonin yliopiston sosiaalityön ja terveyden innovaatiokeskuksessa, sanoi, että vertaistukijoiden tärkein tehtävä on auttaa ihmisiä voittamaan hiv-stigma ja yhdistää heidät resursseihin, jotka vakiinnuttavat heidän elämänsä, kuten tukeviin terveydenhuollon tarjoajiin, turvalliseen asuntoon sekä mielenterveys- ja päihdehoitoon.

Kun mustat homoseksuaalimiehet tarvitsevat noita palveluita, järjestöt, kuten Thrive SS, saattavat olla parhaimmassa asemassa tarjoamaan niitä. ”CDC saattaa sanoa: ’Voi, mustia homomiehiä on vaikea löytää'”, Scott-Walker sanoi. ”Mutta meille se on helppoa.”

Tieteellisessä kirjallisuudessa kuvatut vertaistukiohjelmat liittyvät usein aids-palvelujärjestöihin, jotka yleensä tarjoavat hiv-neuvontaa ja -testausta. Monia niistä rahoitetaan Yhdysvaltain tautien valvonta- ja ehkäisykeskusten (CDC) myöntämillä avustuksilla ja Yhdysvaltain terveysministeriön & Human Services -yksikön alaisuudessa toimivasta 2,3 miljardin dollarin Ryan White HIV/AIDS-ohjelmasta. Liittovaltion rahoitusta hakiessaan aids-palveluorganisaatioiden odotetaan yleensä kuvaavan tietyt tulostoimenpiteet, joiden osalta ne aikovat kerätä ja raportoida tietoja vuosittain.

Tulostoimenpiteiden valinta vaikuttaa siihen, miltä tietty ohjelma näyttää. Jos esimerkiksi klinikkaan liittyvä vertaisohjelma päättää mitata niiden asiakkaiden määrää, jotka ottavat kaksi HIV:hen liittyvää laboratoriotestiä vuodessa, sen vertaisten tehtävänä voi olla soittaa muistutussoittoja asiakkaille, välittää heille Lyft- tai Uber-seteleitä, jotta he pääsevät laboratoriotapaamisiin, ja pitää nihkeitä asiakkaita kädestä kiinni, kun heiltä otetaan verta. Näiden vertaisten olisi myös dokumentoitava jokainen toiminto osana organisaation säännöllistä raportointia avustuksella rahoitetuista toimista, mikä merkitsee huomattavaa hallinnollista taakkaa.

Tästä huolimatta Ryan White -ohjelmasta rahoitetut organisaatiot saavat käyttää vain 10 prosenttia liittovaltion avustusrahoista hallinnollisiin toimiin – ja niille tarjotaan vain vähän työvoimakoulutusta, joka auttaisi prosessin läpiviemisessä, sanoi voittoa tavoittelemattoman Etelän mustien politiikka- ja edunvalvontakeskus Southern Black Policy and Advocacy Network -järjestön toimitusjohtaja Venton Hill-Jones. ”Yhteisöpohjaisten organisaatioiden on hyvin vaikea olla kilpailukykyisiä Ryan White -rahoituksen saamisessa, koska hakemisesta, raportoinnista ja kaikista näistä eri asioista aiheutuva taakka on suuri”, hän sanoi. CDC-varoihin ei liity hallinnollista ylärajaa, vaikka erään edustajan mukaan budjetteja tarkistetaan sen varmistamiseksi, että hallinnollisiin toimiin käytettävät varat ovat ”linjassa ehdotettujen toimien kanssa.”

Thrive SS ei vaadi tätä hallinnollista taakkaa viideltä kokopäiväiseltä työntekijältään tai jäsenistöltään. Selittääkseen tämän heille mahdollistaman joustavuuden etuja Scott-Walker kertoo tarinan erään ryhmän Facebook-sivuilla aiemmin samana päivänä julkaistusta postauksesta, ”pilleritarkastus”-muistutuksesta. Näihin viesteihin liittyy yleensä huomiota herättävä meemi tai kuva viehättävästä miehestä, mutta tässä viestissä oli mukana kuva erään jäsenen tekemästä maalauksesta ja tarina siitä, miten hän menetti kumppaninsa AIDS-komplikaatioiden vuoksi. Se sai aikaan muiden rakkaudesta ja menetyksestä kertovien tarinoiden tulvan.

Scott-Walker sanoi, että tuon postauksen synnyttämä yhteenkuuluvuus ja tarkoituksenmukaisuus uhmaavat perinteisiä apurahojen kirjoittamiseen liittyviä muuttujia, jotka yleensä ”heijastavat ’HIV, Inc:tä'”, kuten hän on kutsunut sitä etäistä instituutiota, joka pitää hallussaan suurinta osaa HIV:n kukkaronnyöreistä. Hän heiluttaa päätään byrokraattisesti improvisoidessaan HIV Inc:lle ystävällistä mittaria: ”Paranna itsetehokkuutta HIV:stä puhumisessa tai sitoutumisviestien välittämisessä” – mutta varsinainen taika on niissä asioissa, joita ei ole kirjattu apurahaan. Et voi ennakoida: ’No, 20.6.2019 mennessä eräs henkilö kirjoittaa ryhmässä, että hän on menettänyt kumppaninsa, ja se saa aikaan pöhinää’.”

Scott-Walker ja hänen kollegansa ”ovat kuulleet, että aiempien vuosien perintötoimistot tuntuvat erilaisilta ja näyttävät erilaisilta”, hän sanoi. ”Nyt niillä on liittovaltion rahoitusta, ja se on kuin, oi, muistan, kun saatoimme tehdä x:ää”, hän sanoi, missä x on jotain sellaista kuin röyhkeä ”I Thrive Because I Swallow” -kampanja, joka kuvaa iäkkäitä mustia miehiä ottamassa iloisesti hiv-lääkkeitä – tai kuten Margaritavillen tehosekoitin.

Vaikka liittovaltion rahoittamissa ohjelmissa on rajoituksia, jotka koskevat varojen käyttämistä alkoholin tarjoamiseen tapahtumissa, Thrive SS:llä ei ole. Scott-Walkerin mukaan tällä on suuri merkitys tapahtumien osallistujamäärissä ja ilmapiirissä. Muiden ohjelmien juhlat tuntuvat Scott-Walkerin mukaan 10-vuotiaiden syntymäpäiväjuhlien kaltaisilta, kun taas Thrive SS:n tilaisuuksissa tarjoillaan toisinaan alkoholia kohtuudella. Vaikka tarkoituksena ei olekaan, että jäsenet juovat itsensä humalaan, he ovat aikuisia, hän sanoi: ”Nämä ihmiset eivät halua mehua.”

Suur-Atlantan East Pointin kaupungissa sijaitseva Thrive SS suunnittelee noin 10 tapahtumaa kuukaudessa. Verkkotukiryhmien lisäksi sillä on seniori-ikäisten miesten ryhmä, Glee-klubi, julkisten puheiden ryhmä ja psykososiaalinen tukiryhmä. Se järjestää myös matkoja ja juhlia jäsenilleen.

Aikanaan, sanoi Hill-Jones, ”ohjelman suoritteisiin sisältyvä tiukkuus oli joskus tarpeetonta ja usein leimaavaa, erityisesti mustille homomiehille”. Rahoittajat esimerkiksi pyysivät usein ohjelmia dokumentoimaan yksityiskohtia jäsentensä seksielämästä. Ohjelmien vastuuhenkilöt ovat sittemmin pohtineet ja kritisoineet tätä väestöä koskevan ymmärryksen puutetta, hän sanoi, ja hän pitää tulostietojen keräämistä ja raportointia tarpeellisena: ”Jos emme kerro tarinoitamme, kenttä ei näe työmme arvoa ja merkitystä”, hän sanoi. ”Jos he näkevät tämän merkityksen, useammat organisaatiot pystyvät rahoittamaan ja tukemaan tehtävää työtä.”

CDC:n edustaja sanoi, että virasto ”on kuullut palautetta siitä, että suurempi joustavuus seurannassa ja arvioinnissa auttaisi apurahansaajia lopettamaan hiv-epidemian omissa yhteisöissään, ja se on vastannut siihen”. Virasto totesi, että tämä palaute oli otettu huomioon hiljattain myönnetyissä varoissa ehdotetulle ”Ending the HIV Epidemic” -aloitteelle, joka on suunnitelma ”uusien HIV-tartuntojen vähentämiseksi Yhdysvalloissa 75 prosentilla viidessä vuodessa ja 90 prosentilla vuoteen 2030 mennessä”. (Ryan White -ohjelman työntekijät totesivat, että he työskentelevät rahoituksen saajien kanssa antamalla teknistä apua siinä, miten toimia hallinnollisten kustannusten ylärajan puitteissa.)

Koska liittovaltion rahoittamat ohjelmat keräävät tulostietoja, ne julkaisevat usein interventioidensa tulokset, samoin kuin tutkijat, jotka tutkivat vertaistukea usein liittovaltion varoin rahoitetuissa tutkimuksissa. Vuonna 2011 julkaistussa katsausartikkelissa, jossa tarkasteltiin 117 tutkimusta, joissa arvioitiin vertaistukiohjelmien tehokkuutta, todettiin, että useimmilla niistä oli jonkinlainen myönteinen vaikutus. Valtaosassa niistä arvioitiin kuitenkin itse raportoituja tuloksia, joita pidetään yleensä subjektiivisempina ja vähemmän luotettavina mittareina. Niistä 25 tutkimuksesta, joissa arvioitiin objektiivisempia tuloksia, kuten HIV:n viruskuormitusta tai HIV:n hallintaa osoittavien CD4-immuunisolujen tasoja, vain noin puolet osoitti vertaistoiminnan onnistuneen.

Uudemmat tutkimukset ovat osoittaneet, että kahdenkeskinen vertaistuki on jonkin verran lupaavaa hiljattain vangittujen miesten ja transsukupuolisten naisten keskuudessa sekä sellaisten värillisten ihmisten keskuudessa, joilla oli riskitekijöitä hoidon laiminlyönnille ja joilla oli vakaa asumistilanne.

Ja kehittyvässä maailmassa HIV:n hoito-ohjelmiin osallistuu rutiininomaisesti yhteisön terveydenhuollon ammattilaisia, jotka ovat syvästi sidoksissa niihin ihmisiin, joita he hoitavat, ja jotka kertovat usein myös itse diagnoosistaan. Useat tutkimukset ovat osoittaneet, että nämä interventiot lisäävät hiv-testausta, hoitoon ohjautumista ja lääkitykseen sitoutumista näissä ympäristöissä.

”Vertaiset auttavat aina joitakin potilaita”, kirjoitti Jane Simoni, Washingtonin yliopiston psykologian professori ja vuoden 2011 katsauksen pääkirjoittaja, sähköpostitse. ”Mutta he eivät todennäköisesti riitä auttamaan kaikkia potilaita, varsinkaan niitä, joilla on mielenterveys- tai muita ongelmia (päihteiden käyttö, asunnottomuus), jotka vaativat korkeatasoisempaa väliintuloa ja apua.”

Data ei ole se, mikä on innostanut vertaistukiverkostojen perustajia ja jäseniä. Valmistellessaan verkossa vertaistukiratkaisuja tarjoavan yrityksen perustamista InquisitHealthin toimitusjohtaja Ashwin Patel tutustui syvällisesti näihin ohjelmiin. Historiallisesti vertaistukiverkostot ovat syntyneet ”missiosta – tämä on oikea asia tehdä, tämä on järkevää”, Patel sanoi.

Kun Thrive SS kerää jäseniltään itse ilmoittamiaan tietoja, kuten lääkitystyyppejä ja lääkkeiden noudattamista, CD4-solujen määrää ja demografisia tietoja, se ei suorita kansanterveysohjelmien arvioinnissa yleisiä lopputulosanalyysejä eikä myöskään prospektiivisia satunnaistettuja kontrolloituja tutkimuksia, joita pidetään lääketieteen kultaisena todentamisstandardina. Näin ollen on epäselvää, ilmoittaako 92 prosenttia sen jäsenistä olevansa virussuppressoituja, koska ryhmään osallistuminen johtaa parempaan lääkitystottumukseen vai koska lääkkeensä säännöllisesti ottavat miehet valitsevat itse itsensä ryhmään ja vastaavat kyselyihin.

Scott-Walkerin arvion mukaan noin 20 prosenttia järjestöön liittyneistä miehistä ei ota säännöllisesti hiv-lääkitystään tai tapaa hoitajiaan liittymisajankohtana. Hän arvelee, että noin 15 prosentille tästä kohortista Thrive SS tarjoaa tukea, jota he tarvitsevat tilanteen muuttamiseksi. Niille jäsenille, joilla on muitakin tarpeita kuin sosiaalinen tuki, järjestö auttaa pääsemään palveluihin: yhteyskoordinaattori Darriyhan Edmondin viikkotavoitteena on luoda viisi yhteyttä palveluihin, olipa kyse sitten terveydenhuollosta, ruoasta tai asumisesta. Järjestö tarjoaa jäsenilleen kuljetuskuponkeja terveydenhuollon tapaamisiin ja ilmaisen pääsyn paikan päällä olevaan vaatekaappiin.

Edmond rauhoittelee usein terveydenhuoltojärjestelmää pelkääviä miehiä kertomalla tarinan omasta HIV-diagnoosistaan. Kun miehet ovat erityisen epäileviä tai ovat pudonneet hoidon ulkopuolelle, Edmond seuraa heitä tapaamisiin ja odottaa aulassa, jotta he ”saavat lohdutusta ja tukea oven ulkopuolella.”

Edmondin ja Thrive SS:n työn ytimessä on se, mitä järjestön jäsenet kutsuvat ”Judy-tueksi”, jossa mustat mustat homomiehet, jotka ovat ottaneet kollektiivisen nimensä homoikoni Judy Garlandin mukaan, ylläpitävät ja vahvistavat toisiaan. Thrive SS:n jäsenistön joukossa on Scott-Walkerin mukaan ihmisiä, joilla on kaikenlaista osaamista, mikä antaa järjestölle poikkeuksellisen kyvyn omatoimisuuteen.

”Meillä on lääkäreitä, lakimiehiä, kaikenlaisia ihmisiä, ja he kaikki ovat mustia homomiehiä, jotka elävät HIV:n kanssa”, hän sanoi. Jäsenille Scott-Walker sanoi, että ”kaikki, mitä tarvitset, on käden ulottuvilla – yhteisössäsi.”

Keren Landman on lääkäri ja kirjoittaja, joka käsittelee lääketieteen ja kansanterveyden aiheita. Hänen kirjoituksiaan on julkaistu muun muassa Vice-, STAT- ja The Atlantic -lehdissä.

Tämä artikkeli on julkaistu alun perin Undarkissa. Lue alkuperäinen artikkeli.