Kuva: Courtesy of Lauren Flack

En ole lastenlääkäri enkä suinkaan autismin asiantuntija. (Suosittelen aina kysymään ammattilaiselta.) En kuitenkaan yllättynyt, kun sain tietää, että pojallani oli autismia – olin aina tiennyt sen.

Channing oli aina ollut iloinen, villi ja ilmeikäs pikkupoika. Kun ensimmäisen kerran kysyin, oliko kaikki hänen kohdallaan ”normaalia”, ihmiset vaikuttivat järkyttyneiltä. Rehellisesti sanottuna mieheni ei edes ymmärtänyt, miksi olin huolissani. Mutta minä vain tunsin sen. Meillä on useita ystäviä, joilla on vauvoja, kaikki muutaman kuukauden sisällä Channingin iästä, ja hän vaikutti aina erilaiselta – enkä tarkoita erilaisuutta huonolla tavalla. Hän oli meidän pieni villi miehemme (annoimme hänelle lempinimen ”lohikäärme”, koska hän saattoi täysin polttaa sinut, kun hän kiihdytti nollasta 60:een niin nopeasti, että pääsi pyörisi). Meidän mielestämme hänellä oli vain suuri persoonallisuus – ja niin hänellä on vieläkin.

Monet autististen lasten piirteet voivat olla täysin ”normaaleja” ja ikäkaudelle sopivia. Mutta olen oppinut, että kaikkien niiden yhdistelmä yhdessä johtaa autismikirjon häiriö (ASD) -diagnoosiin.

Channing näytti aluksi kehittyvän normaalisti, loisti karkeamotorisissa taidoissa ja oli pituus- ja painotilastojen kärjessä. Hän alkoi heiluttaa ja sanoa ”bub-bub” kuplia yhdeksän kuukauden iässä. Hän myös osoitti taivaalle, kun häneltä kysyttiin ”Missä kuu on?”. Oli niin jännittävää seurata, kuinka hän oppi ja löysi maailman. Sitä olin aina odottanut vanhempana.

Mutta 15 kuukauden iässä hän lakkasi osoittamasta taivaalle – emme oikeastaan saaneet häntä osoittamaan mitään. (Hän ei vieläkään osoita – teemme töitä sen eteen!) Minulle sanottiin, että joskus vauvat taantuvat, ja hän luultavasti osoittaisi taas muutaman kuukauden kuluttua.

Channing siirtyi ryömimisestä suoraan juoksemiseen, ja hän oli niin koordinoitunut, että ajattelimme hänen kehittävän vain motorisia taitojaan ja kognitiiviset taidot tulisivat myöhemmin. Mutta en voinut odottaa – vaistoni sanoi minulle, että minun oli nähtävä hänestä enemmän. Minusta tuntui aina, että ihmiset sanoivat: ”Hän on niin nuori” ja ”Älä painosta häntä – kyllä se siitä.” Mutta sitä ei tapahtunut.

Kirjoitin ylös kaikki hänen virstanpylväät, mutta ajan mittaan minulla ei ollut mitään sanottavaa. Inhosin nähdä ihmisten kuukausittaisia viestejä heidän lastensa uusista taidoista, tykkäämisistä ja inhoamisista – se teki minut niin surulliseksi. Tuntui kuin eläisin hämärän rajamailla ja katselisin, kuinka lapseni häipyy luotani.

Kuva: Courtesy of Lauren Flack

Kun Channing oli 18 kuukauden ikäinen, pyysin päiväkotimme johtajaa, voisiko hän tarkkailla hänen luokkahuonevuorovaikutustaan viikon ajan ja ilmoittaa minulle, jos hänen mielestään jokin vaikutti ”oudolta”. Channing läpäisi testin ja hänen mielestään hän vaikutti hyvältä – hän oli vain villi poika, joka ei halunnut istua satutunnilla (tai koskaan). En ollut vakuuttunut. Tarkkailin ja olin vuorovaikutuksessa hänen luokkansa muiden lasten kanssa nouto- ja jättöhetkillä, eikä yksikään muu lapsi käyttäytynyt samalla tavalla kuin minun pikkupoikani.

Päätimme vaihtaa lastenlääkäriä useiden peräkkäisten korvatulehdusten jälkeen. Kun saavuimme uuden lääkärin vastaanotolle, hän antoi minulle täytettäväksi 18 kuukauden kehityksen virstanpylväs -kyselyn. Minusta tuntui pahalta. Vastasin lähes kaikkiin kysymyksiin ”en koskaan” ja pidin kiinni toivosta, kun pääsin kysymykseen, johon voisin vastata ”joskus”.

Uusi lastenlääkäri ilmaisi huolensa Channingin kuulosta ja lähetti meidät letkuihin. Ajattelimme, että okei, siinä on järkeä. Hän on kuullut huonosti korvatulehdusten takia, joten hän on viivästynyt. Hän tulee kyllä perässä. Mutta muutama kuukausi letkujen jälkeen hän ei vieläkään puhunut, ja hän näytti reagoivan nimeensä yhä harvemmin. Tein hassuja ilmeitä ja hassuja juttuja saadakseni hänen huomionsa tai yrittäessäni saada hänet matkimaan minua, mutta hän ei edelleenkään reagoinut. Hän vaikutti iloiselta, mutta hän ei nauranut millekään tietylle asialle. Hän tuskin huomasi, kun uudet ihmiset astuivat huoneeseen, ja hän tuntui olevan aina omissa oloissaan, kun päiväkoti lähetti kuvia hänen päivästään. He sanoivat vain: ”Hän on loistava itsenäisessä leikissä.”

Katsoessani nyt taaksepäin, näen kaikki punaiset liput.

Miten siis vahvistimme epäilyksemme? Saimme apua. Soitin joka päivä neljän kuukauden ajan saadakseni aikaisemman ajan kehityspediatrin vastaanotolle. Otin videoita Channingista lastenlääkärin katsottavaksi ja kirjasin ylös kaikki hänen mieltymyksensä ja vastenmielisyytensä sekä opitut ja menetetyt taidot.

Tiesimme, että jokin oli pielessä, koska teimme sen, mitä kaikki kehottavat olemaan tekemättä: Me vertailimme. (Nyt, ennen kuin joku huutaa minulle, en käske teitä vertailemaan. ”Vertailu on ilon varas.” Mutta meidän oli pakko vertailla, jotta voisimme ymmärtää). Vertailu auttoi meitä näkemään, mikä oli ”pielessä” ja mihin meidän piti puuttua, jotta poikamme saisi parhaan mahdollisen elämän.

Vei 10 kuukautta putkien jälkeen, ennen kuin Channingin diagnosoitiin kuuluvan autismin kirjon piiriin ja hän sai ensimmäisenä päivänä soveltavan käyttäytymisanalyysin (ABA) terapiaa – ja se on äärimmäisen nopeaa. Lopetin kokopäivätyöni, jota rakastin, koska halusin olla Channingin kanssa kotona mahdollisimman paljon. (Tiedän, etteivät kaikki pysty siihen, ja olen niin kiitollinen ja siunattu siitä, että pystyin). Ja siksi kirjoitan tätä. Jos epäilette yhtään, alkakaa kysellä. Keskustele lastenlääkärisi kanssa. Autism Speaks on myös loistava resurssi.

Channing on nyt ABA-terapiassa 30 tuntia viikossa sekä puheterapiassa. Rakastamme hänen terapeuttiaan, ja niin rakastaa hänkin. Vaikka yksikään vanhempi ei halua ASD-diagnoosia, olemme iloisia, että saimme omamme varhain. Saamme tarvitsemaamme apua ja siten annamme hänelle parhaat mahdollisuudet kehittyä ”normaalisti”. (Inhoan edes tuon lauseen kirjoittamista, koska en halua sanoa, että poikani ei ole normaali – mitä hittoa ”normaali” ylipäätään on? Mutta ymmärrät idean.)

Tämä artikkeli julkaistiin alun perin verkossa lokakuussa 2019.