Poikani Max on kaunis poika. Hän on pitkä ja hoikka, hänellä on pehmeät vaaleat hiukset ja silmät, jotka ovat mantelin väriset ja muotoiset. Max on 8. Hän rakastaa Hämähäkkimiestä, sisaruksiaan ja painia isän kanssa. Max on herkkä, empaattinen ja kiltti.

Tyttäreni Pia on 7. Pia on hauskin tuntemani ihminen. En sano sitä siksi, että olen hänen isänsä; sanon sen siksi, että Pialla on loistava ajoitus ja taipumus matkia. Hän on hulvaton.

Pia on myös urheilullinen, utelias ja esiintyjä. Jos hän saa luvan, hän istuttaa vieraat sohvalle ja esittää heille ”The Greatest Showmanin” tai ”Hamiltonin” koko partituurin.

Pia ja Max ovat molemmat adoptoituja, ja molemmilla on Downin oireyhtymä, trisomia 21.

Ajattelin tietysti lapsiani lukiessani joulukuun Atlantic-lehden kansijuttua Downin oireyhtymädiagnoosista ja abortista. Mutta ajattelin myös heidän biologisia äitejään.

Heidän tarinansa eivät ole minun kerrottavissani. Mutta voin sanoa, että lasteni synnyttäjät kohtasivat joitakin niistä vaikeista taloudellisista ja sosiaalisista voimista, jotka pakottavat naiset valitsemaan adoption. Ja samaan aikaan he kohtasivat ne haasteet, joita Downin syndrooman synnytystä edeltävä diagnoosi tuo tullessaan. He joutuivat epäilemättä kohtaamaan painostusta abortin tekemiseen.

Parhaiden arvioiden mukaan yli 70 prosenttia yhdysvaltalaisista naisista, joilla on raskaudenaikainen Downin syndrooma -diagnoosi, tekee abortin.

Parhaiden arvioiden mukaan yli 70 prosenttia yhdysvaltalaisista naisista, joilla on raskaudenaikainen Downin syndrooma -diagnoosi, tekee abortin. Naiset kertovat joutuneensa lääketieteellisen ja perheensä painostuksen kohteeksi. Mutta lastemme synnyttäjät ottivat vastaan vaikeita uutisia, ja he päättivät tuoda maailmaan haavoittuvia, hankalia, arvaamattomia ja haastavia vauvoja. Se ei ollut helppoa.

Kun heidän lastensa vanhemmuus ei tuntunut oikealta valinnalta, he päättivät tehdä heille adoptiosuunnitelmia. En voi kuvitella vaikeampaa hetkeä äidille tai koskettavampaa ilmaisua epäitsekkäästä rakkaudesta. He ovat meidän sankareitamme. He antoivat lapsillemme elämän ja tekivät heidän puolestaan valintoja, joilla oli suuri henkilökohtainen hinta.

Tapasimme poikamme Maxin vastasyntyneiden teho-osastolla Coloradon maaseudun sairaalassa. Hän oli 10 päivän ikäinen. Max oli letkujen ja johtojen avulla kytketty kaikenlaisiin koneisiin ja monitoreihin. Myöhemmin oppisin niiden nimet ja sen, mitä ne tekivät.

Mutta kun tapasimme Maxin, seurasin lähinnä hänen katsettaan, kuten uudet isät tekevät. Ja näin hänen kasvoissaan, käsissään ja kaulassaan Downin syndrooman tunnusmerkit. Nuo asiat eivät olleet minulle vielä tuttuja.

Me emme lähteneet adoptoimaan lasta, jolla on Downin syndrooma. Mutta pian Maxin saapumisen jälkeen elämäämme tuli Pia. Huomasimme olevamme melko yllättäen kahden vammaisen lapsen vanhemmat. Olimme ilmeisen valmistautumattomia.

Kun tapasimme Maxin, meillä ei ollut pinnasänkyjä, turvaistuimia tai vaippoja. Babies R Us:ssa tyhjensimme sekkitilimme 15 minuutissa. Ja ennen kuin tapasimme Maxin, kaiken, mitä tiesin Downin oireyhtymästä, olin oppinut katsomalla ”Life Goes On” -elokuvan uusintoja.

Harvoilla meistä on ollut merkityksellisiä henkilökohtaisia suhteita jonkun Downin oireyhtymää sairastavan kanssa. Luulen, että se on osasyy siihen, miksi heitä abortoidaan niin hälyttävän paljon: Heidän elämänsä on meille tuntematonta ja joskus rajoitusten ja vammojen määrittelemää. Pelkäämme sitä, mitä emme tunne. Ja pelkäämme kärsimystä: meidän ja heidän kärsimystään.

Vaimoni ja minä emme ole hurskaita tai sentimentaalisia lastemme elämän suhteen. Emmekä usko, että pinnalliset stereotypiat edustavat heitä hyvin. He kyllä kärsivät. Pia on sairastanut syövän kahdesti ja ollut hyvin lähellä kuolemaa. Maxilla on aistiongelmia, joiden vuoksi tekstuurit, maut ja äänet ovat joskus lähes ylitsepääsemätön taakka. Puhe on heille taistelua. Lukeminen ja matematiikka vaativat keskittynyttä ponnistelua. He haluavat olla ikätovereidensa kanssa ja ystävystyä heidän kanssaan, ja pelkään, että vähitellen he alkavat tiedostaa rajoituksensa ja tiedostavat olevansa erilaisia.

Olen ymmärtänyt, etteivät he ole ainutlaatuisia, koska he kärsivät. He ovat ainutlaatuisia, koska he eivät kätke kärsimystä hyvin.

Kukaan isä ei halua lastensa tulevan hylätyiksi, ja vaikka olen nähnyt, että lapsiani rakastetaan ja juhlitaan, olen myös nähnyt, että he ovat erilaisia, ja pelkään, mitä se enteilee.

Mutta olen tajunnut, että he eivät ole ainutlaatuisia, koska he kärsivät. He ovat ainutlaatuisia, koska he eivät kätke kärsimystä hyvin. Heille ei tule mieleen, että kärsimys voisi olla salaisuus tai häpeän aihe. Naamioin ahdistuksen itsevarman ystävällisyyden pinnalla. Osaan saada sen näyttämään siltä, että minulla menee paremmin kuin menee. Olen omaksunut ajatuksen, että minun pitäisi esittää voimaa, itsenäisyyttä ja itsevarmuutta.

Lapsillani ei ole tällaisia teeskentelyjä. He ovat alttiita ja haavoittuvia, ja he haastavat minut elämään niin. Se saa minut harvoin viihtymään. Mutta olen huomannut, että se johtaa usein todelliseen läheisyyteen ja aitoon ystävyyteen.

Lapseni eivät ole olemassa opettamaan minua, mutta he ovat opettaneet. He ovat opettaneet minulle, että on lahja viettää aikaa jonkun seurassa ajattelematta ajan kulumista tai suoritettavia tehtäviä. He ovat opettaneet minulle, että itsenäisyys on myytti ja keskinäinen riippuvuus vahvuus. He ovat opettaneet minulle, että rakkaus syntyy siitä, että ihminen nähdään sellaisena kuin hän on, eikä teknokraattisista arvioista siitä, mihin hän pystyy.

Periaatteessa tämä on tärkein oppi, kun rakastaa jotakuta vammaista – kukaan meistä ei ole oikeasti tarpeeksi vahva, fiksu tai hyvä selviytyäkseen elämästä yksin.

He ovat opettaneet minulle, että elämämme saa merkityksensä rakkaudessa.

Nämä oppitunnit ovat kovalla työllä saavutettuja. Olen joskus paheksunut rajoituksia, joita vammaisuus asettaa perheellemme. Lapsemme tarvitsevat vakaata ennustettavuutta, he eivät matkusta hyvin ja ovat riippuvaisia rutiineista. He tarvitsevat apua kylpyhuoneessa, pukeutumisessa ja syömisessä. Lautasellinen kananmunia vie joskus tunnin. Nämä asiat eivät ole heidän vikansa. Mutta olisi valhetta teeskennellä, että olen aina ottanut heidät ilolla ja anteliaisuudella vastaan.

He tarvitsevat rakkautta. Rakkautta, jota minulla ei ole luonnostaan, hyve, joka ylittää hyväntahtoisuuteni. Jotta voisin rakastaa heitä kuin isä, käännyn taivaallisen Isämme puoleen saadakseni armoa, kärsivällisyyttä ja hyvää mieltä. Lapseni vaativat minulta kääntymystä.”

Se on ehkä tärkein opetus vammaisen rakastamisessa – kukaan meistä ei ole oikeastaan tarpeeksi vahva, älykäs tai hyvä selviytyäkseen elämästä yksin. Me tarvitsemme toisiamme todella ja pysyvästi, ja olemme jokainen meistä täysin riippuvaisia armollisesta ja anteliaasta Jumalasta.

Muut tarinat Amerikasta

– Everything I Can Do: Living with Down syndrome
– Patricia Heaton: ”Islanti ei eliminoi Downin oireyhtymää – he vain tappavat kaikki, joilla se on.”
– Ihmisarvoa ei saa mitata ”hyödyllisyydellä”