Viime syksynä julkaistu tarina A.J. Burgessista, 2-vuotiaasta pojasta, joka ei voinut saada elintärkeää munuaisensiirtoa aiemmin vangittuna olleelta isältään, on päättynyt hyvin. Vaikka AJ:n isä hylättiin luovuttajaksi, vaikka hänellä oli täydellinen sopiva munuainen, AJ sai kuolleen luovuttajan munuaisen, ja hän on hiljattain juhlinut kolmatta syntymäpäiväänsä. Päällisin puolin näyttää siltä, että kohu oli turhaa. Tämä tarina antoi kuitenkin yleisölle mahdollisuuden kurkistaa elinsiirtoja koskevan päätöksenteon verhon taakse. Se, mitä tämä välähdys paljastaa, muistuttaa minua siitä, miksi en ole elinluovuttaja. Aivan oikein, en ole elinluovuttaja. Odotan Mark Zuckerbergin, Selena Gomezin ja oikeasti tuntemieni ihmisten tuomiota.

Odotan, että jotkut teistä sanovat: ”Mutta luulin, että olet hyvä ihminen. Luulin, että välität ihmisistä.” Ja tietysti sanotte tämän hämmentyneellä katseella, joka viittaa siihen, ettette ymmärrä, miten voin olla niin tunteeton tai vielä pahempaa: tieteenvastainen. Tunnen tämän katseen hyvin, koska olen saanut sen ennenkin, yleensä illallispöydässä progressiivisten, liberaalien, ylikoulutettujen ystävieni (PLOF) kanssa, jotka yhtäkkiä miettivät, ovatko he arvioineet luonteeni väärin vuosien ajan. Keskustelu menee tyypillisesti näin:

PLOF: Elinluovuttajaksi ryhtyminen on todella helppoa; rekisteröidyt vain autoliikennevirastossa, ja he laittavat tämän pienen merkin ajokorttiisi.

Minä: Tiedän, mutta se on aika iso päätös. Ne ovat minun elimiäni. Käytän niitä.

PLOF: Mutta et voi ottaa niitä mukaasi. Munuaiset ovat kuin rahaa sillä tavalla. Tarkoitan, et tarvitse niitä sen jälkeen kun olet kuollut.

Minä: Totta. En minä niitä tule tarvitsemaan. Mutta onko mahdotonta, että joku kaikkine elimineen menisi neulansilmän läpi? Hups, tarkoitan taivaaseen pääsyä?

PLOF: Oletko sinä niin uskonnollinen?

Minä: En tietenkään. En usko, että tarvitsemme elimiämme jonkinlaiseen ruumiilliseen ylösnousemukseen, jos sitä tarkoitat.

PLOF: Eivätkö uskonnot ole elintenluovutuksen kannalla?

Minä: Jos kysyt rabbilta, papilta, pappismieheltä tai imaamilta, onko jonkun hengen pelastaminen ok, niin he yleensä sanovat kyllä.

PLOF: Eli he ovat mukana.

Minä: Niin kauan kuin elintenluovutuksen kehystetään ”jonkun hengen pelastamisena”, niin totta kai. Mutta se ei todellakaan ole niin yksinkertaista. Elinsiirrot ovat Yhdysvalloissa kahden miljardin dollarin elinkeino, joka perustuu elinten ilmaiseen luovuttamiseen…

Yllättäen kaikki PLOF:ni ovat suurisilmäisiä ja huolestuneita. He tietävät, mihin keskustelu on menossa.

Elintenluovuttajana oleminen ei vain mahdollisesti pelasta jonkun elämää. Voit keskittyä siihen näkökulmaan – ja ehkä sinun pitäisikin – mutta siihen liittyy merkittäviä sosiaaliseen oikeudenmukaisuuteen liittyviä kysymyksiä, jotka eivät näy päällisin puolin. Yksi niistä on jakelu – tai se, mitä elinsiirtoyhteisö kutsuu jakamiseksi. Useimmat meistä ovat tietoisia siitä, että elinpulasta on pulaa, mutta kuka sitten saa elinsiirron ja kuka ei? Ja kuka päättää?

Donate American, Gift of Hope, Facebook ja ORGANIZE pyrkivät lisäämään elinluovutuksia usein toistuvilla kampanjoilla, joista useimmissa esitetään vastaanottajien ja luovuttajien perheenjäsenten henkilökohtaisia tarinoita. Elinluovutus kuvataan epäitsekkäänä ja sankarillisena, mikä on koskettava tarina. Mutta jos käytämme kaukoputkea mikroskoopin sijasta, saamme toisenlaisen tarinan – sellaisen, jossa minun on tällä hetkellä epämukavaa olla mukana.

Elimen saamiseksi Yhdysvalloissa tarvitaan taloudellisia ja sosiaalisia resursseja. Elinet ovat ilmaisia – ne on lahjoitettu – mutta leikkaus, seurantakäynnit ja lääkkeet eivät ole ilmaisia. Ne ovat melko kalliita. Arvioidut kustannukset elinsiirrosta ja 180 päivän seurantakäynneistä ja lääkityksestä vaihtelevat 414 000 dollarista (munuainen) 1,3 miljoonaan dollariin (sydän), eli kustannukset, jotka on löydyttävä joko omalta pankkitililtäsi tai vakuutusyhtiön pankkitililtä, jotta voit saada elinsiirron ja elää sen kanssa kuusi kuukautta.

Kuten eläkkeelle jäämisessä, mitä pidempään elät, sitä enemmän rahaa tarvitset kulujen kattamiseen. Suurin osa elinsiirron saaneista potilaista on hyvin vakuutettuja tai taloudellisesti hyvin toimeentulevia, vaikka Medicare ja Medicaid kattavatkin elinsiirrot. Erityisesti Medicaid kattaa elinsiirron kustannukset ja kolmen vuoden hyljinnänestolääkkeet. Sen jälkeen joudut itse maksamaan hyljinnänestolääkkeiden omavastuuosuuden, joka on noin 600 dollaria kuukaudessa. Koska Medicaid on tarkoitettu pienituloisille, voitte ymmärtää ristiriidan. Miten löydät 600 dollaria kuukaudessa hyljinnänestolääkkeisiin, kun elät köyhyysrajan tuntumassa? Siirretty munuainen voi kestää keskimäärin noin 15 vuotta, joten vakuutusturvan saaminen vain kolmelle ensimmäiselle vuodelle voi rajoittaa munuaisen ja vastaanottajan eliniän pituutta 80 prosentilla keskimääräisestä elinajanodotteesta.

Mutta nämä taloudelliset kysymykset peittävät alleen suuremman ongelman: elinsiirron saadakseen Yhdysvalloissa elinsiirtoryhmä tekee elinsiirtoryhmän lääketieteellisen ja sosiaalisen arvioinnin. Tähän moniammatilliseen tiimiin kuuluu kirurgeja, elinasiantuntijoita, sosiaalityöntekijöitä, sairaanhoitajia, psykiatreja, sairaalan hallintohenkilöstöä ja joskus myös pappi. Elinten saamisen lääketieteellisiä kriteerejä voidaan pitää objektiivisina, joskin myös suhteessa paikallisten elinsiirtokirurgien taitoihin ja riskitasoon, jonka he ovat valmiita ottamaan. Ryhmän tekemä sosiaalinen arviointi on erittäin subjektiivinen, jopa parhaissa skenaarioissa. Koska luovutetut elimet ovat niukka resurssi, tavoitteena on usein löytää elimelle paras isäntä (vastaanottaja), jotta se ei menisi hukkaan.

Tässä ympäristössä elimet menevät yleensä henkilöille, joilla voi olla kokopäivätoiminen hoitaja, joilla on perhettä, joka auttaa hoidossa, jotka eivät ota henkilökohtaisia riskejä ja joilla on lääketieteellinen tausta tehdä sitä, mitä lääkärit käskevät. Kaikki nämä epäselvät kriteerit edellyttävät, että elinsiirtoryhmässä on joku, joka tunnistaa mahdollisen potilaan käyttäytymisen ymmärrettäväksi ja ymmärrettäväksi. Viime kädessä näistä kriteereistä tulee vähemmistöaseman ja taloudellisten resurssien salakirjoituksia. Voiko puolisosi ottaa kuukausia vapaata töistä huolehtiakseen sinusta? Minun puolisoni ei voi. Onko sinulla varaa maksaa kotihoitajalle? Minulla ei ole.

Teleskooppinen tarina on siis sellainen, jossa ilmaiset resurssit ja korkeasti koulutettujen ammattilaisten taidot (taidot, jotka on hankittu veronmaksajien tuella) auttavat hyvin vakuutettuja ja taloudellisesti hyvin toimeentulevia voittamaan sairaudet ja pidentämään elämäänsä, kun taas lääketieteellisesti pätevät hakijat, joilla ei ole taloudellisia ja sosiaalisia keinoja, jäävät vaille vaihtoehtoja. Sosiaalisen oikeudenmukaisuuden näkökulmasta tämä tarina heijastaa Yhdysvaltojen tarinaa yleensä: suurin osa resursseista virtaa ylöspäin varakkaille sen sijaan, että ne valuisivat alaspäin vähävaraisille.

AP:n raportin mukaan ”Rikkaat ihmiset pääsevät todennäköisemmin useille jonotuslistoille ja saavat elinsiirron, ja he kuolevat harvemmin elinsiirtoa odottaessaan, todetaan uudessa tutkimuksessa.” Useisiin elinsiirtolistoihin pääseminen ei ole ainoa tapa, jolla varakkaat voivat päästä eteenpäin nykyisessä järjestelmässä; he voivat myös muuttaa alueille, joilla elinpula ei ole yhtä vakava. Se voi lyhentää odotusaikaa vuosilla.

Pitäisikö sinun ryhtyä elinluovuttajaksi? Se ei ole minun asiani sanoa. Elinluovutus pelastaa ihmishenkiä; se todella pelastaa. Ja elinsiirtojen ammattilaiset ovat hyvin tietoisia sosiaaliseen oikeudenmukaisuuteen liittyvistä kysymyksistä. Monet työskentelevät uudistusten parissa. Sillä välin saat itse päättää, kummassa tarinassa haluat olla hahmo: mikroskooppisessa versiossa, jossa olet elinluovuttaja tietylle apua tarvitsevalle henkilölle, vai teleskooppisessa versiossa, jossa elimistöstäsi tulee resurssi taloudessa, joka suosii niitä, joilla on taloudellisia resursseja.

Palatakseni AJ:n tapaukseen näyttää siltä, että elinsiirtoryhmä oli laittanut hänet ja hänen isänsä sosiaalisista syistä taka-alalle. Vaikka elin ei ollut niukka resurssi – se lahjoitettiin nimenomaan AJ:lle – heidän sosiaalinen tilanteensa ei ollut tiimin tunnistettavissa ”normaaliksi”. AJ sai elinsiirron vasta suuren julkisen paheksunnan jälkeen. Kun otetaan huomioon, että nämä ovat nämä epämääräiset sosiaaliset kriteerit, niin kauan kuin elinsiirtoehdokkaiden arviointijärjestelmää ei ole merkittävästi tarkistettu, pidän PLOF-elimeni.