Marisa Struppille melanoomadiagnoosi oli järkytys – eikä vain siksi, että se ei näkynyt tummana läikkänä alueella, joka oli altistunut auringolle. Syöpä löytyi piilossa olevasta, odottamattomasta kohdasta hänen kehoaan.

Pieni, vaaleanpunainen kyhmy hänen häpyhuuliensa sisäpuolella ei häirinnyt 29-vuotiasta, kun hän huomasi sen ensimmäisen kerran viime maaliskuussa. Hän luuli, että se vain menisi pois. Kun se ei mennyt, hänen lääkärinsä lähetti hänet ihotautilääkärille, joka sitten lähetti hänet gynekologille sen poistamiseksi.

”En ollut paniikissa”, Chicagossa asuva Strupp kertoi TODAYlle. ”Gynekologi sanoi, että se näyttää sisäänkasvaneelta hiukselta, joka ei koskaan tullut päähän.”

Gynekologi poisti sen ja lähetti sen tutkittavaksi. Muutamaa päivää myöhemmin, elokuussa 2018, Strupp sai puhelun, joka tyrmistytti hänet: tuo lihanvärinen kuhmu oli toisen asteen vulvamelanoomaa.

”Minulla ei vain ollut aavistustakaan, että tuolla alhaalla voi saada melanoomaa. Aurinko ei mene sinne alas”, hän sanoi. ”Olin tavallaan naiivisti tietoinen siitä, että ihmiset vain olettavat, että jos sinulla on melanooma, saat sen auringosta.”

Niin huolestunut kuin hän olikin tuntemattomasta taudista, hän keskittyi siihen, että hän selviytyi hoitosuunnitelmansa jokaisesta vaiheesta. Gynekologinen onkologi skannasi hänen imusolmukkeensa nähdäkseen, oliko syöpä levinnyt, ja suunnitteli neljän imusolmukkeen poiston varotoimenpiteenä.

Yksi neljästä imusolmukkeesta oli syöpä, mikä johti parannettuun diagnoosiin 3-vaiheen vulvamelanoomasta. Tämän jälkeen hän aloitti kuukausittaiset immunoterapiainjektiot vuoden ajan. Vaikka hän on juuri lopettanut hoidot, hänen tilansa selviää vasta seurantatapaamisessa tässä kuussa.

”Kehoni tekee sitä, mitä sen kuuluukin tehdä”, Strupp kertoi TODAY:lle. ”Verikokeeni ovat tulleet hyvin.”

Lääkärit eivät ole varmoja siitä, miksi Struppille kehittyi äärimmäisen harvinainen melanooma. Vaikka HPV voi aiheuttaa vulvasyöpää, Strupp oli saanut molemmat suositellut annokset HPV-rokotetta. Lääkärit testasivat hänet myös sen selvittämiseksi, oliko hänellä BRCA- tai melanoomageenimutaatioita. Hänellä ei ollut.

”On hyvin turhauttavaa, kun ei tiedä syytä. Se oli ehdottomasti vaikeaa minulle”, hän sanoi.

Olen löytänyt ihosyövän takapuolen rypytyksestä. Mikään paikka ei ole täysin suojattu.

Johns Hopkins Medicinen mukaan vain 0,6 % naisten syövistä on vulvarisyöpiä. Suurin osa vulvamelanoomista on tummanruskeita tai mustia, mutta ne voivat olla myös valkoisia, vaaleanpunaisia, punaisia tai muun värisiä American Cancer Societyn mukaan.

Vulvassyövän oireita ovat:

• Kyhmy
• Syyhy tai kipu
• Verenvuoto tai vuoto

Tohtori Adam Friedman, ihotautilääkäri, joka ei hoitanut Struppia, sanoi, että monet luulevat, että melanooma aiheutuu vain auringolle altistumisesta. Ihosyöpää esiintyy kuitenkin monista syistä.

”Vaikka aurinko on ihosyövän ulkoinen syy numero yksi, se on paljon monimutkaisempaa”, Washingtonissa sijaitsevan George Washington School of Medicine and Health Sciences -yliopiston dermatologian osaston väliaikainen puheenjohtaja kertoi TODAYlle. ”Jotain tapahtuu muutakin kuin auringolle altistuminen.”

Myös melanooma voi kehittyä kaikkialle kehoon – jopa alueille, jotka eivät koskaan näe päivänvaloa.

”Olen löytänyt ihosyövän takapuolen rypyssä”, hän sanoi. ”Mikään paikka ei ole täysin suojattu.”

Hän ehdottaa, että kun potilaat käyvät ihotarkastuksissa, ne ovat todella kokovartalotarkastuksia. Vaikka melanoomatapaukset piilossa olevilla alueilla ovat harvinaisia, niitä sattuu.

”Lääkäreiden on ajateltava laatikon ulkopuolella, eikä heitä saa lokeroida katsomaan auringolle altistuneita alueita ja sitä, miltä melanooman pitäisi näyttää”, hän sanoi.

Strupp yritti löytää tukiryhmiä häpyhuulten melanoomaa varten, mutta ei onnistunut siinä kovin hyvin. Suurin osa hänen tapaamistaan potilaista oli paljon vanhempia.

”Yritin saada lisää tietoa potilaan näkökulmasta”, hän sanoi. ”Kun puhuin kaikkien näiden eri ihmisten kanssa, turhauduin siihen, ettei kukaan ollut minun ikäiseni.”

Sentähden hän alkoi jakaa tarinaansa Instagramissa. Hän halusi olla yhteydessä muihin, joilla on samanlaisia kokemuksia. Mutta Strupp halusi myös auttaa muita jakamalla tarinansa.

”Minusta tuntui todella hyvältä avautua ihmisille”, Strupp sanoi. ”Mitä enemmän ja enemmän pystyin puhumaan siitä, pystyin parantumaan henkisesti.”

Hän toivoo myös, että kuullessaan hänen tarinansa ihmiset tajuavat, kuinka tärkeää heidän on puolustaa omaa terveyttään.

”Luota vaistoosi, kunnes tunnet olosi oikeaksi”, hän sanoi. ”Haluan todella, että ihmiset ovat todella tietoisia itsestään, jos jokin ei tunnu oikealta.”

Ja hän haluaa, että hänen tarinansa auttaa muita ymmärtämään, etteivät he ole yksin. Hänen ystävänsä, perheensä ja poikaystävänsä Sojan Arezina tukivat häntä koko hoidon ajan, ja se auttaa häntä pysymään positiivisena.

”Syöpä ei ole minulle tunniste. Se on jotain, joka tuli elämääni, ja yritän potkia sitä perseelle”, hän sanoi. ”Aion siirtyä eteenpäin.”