Miten MECP2-duplikaatio-oireyhtymää hoidetaan?

Mekp2-duplikaatio-oireyhtymän geneettisen luonteen vuoksi MDS-tautiin ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa. Children’s Hospital Coloradossa hoitomme on suunniteltu lievittämään lapsesi oireita ja luomaan paras mahdollinen elämänlaatu. Rett-klinikallamme hoidamme kaikenikäisiä MDS-tautia sairastavia henkilöitä.

Joihinkin hoitomenetelmiin kuuluu lääkitys mahdollisten kouristuskohtausten hoitamiseksi. Keuhkospesialisteja (pulmonologeja) saatetaan tarvita usein esiintyvien keuhkoinfektioiden vuoksi.

Ruokailuongelmia voi myös esiintyä, jolloin jotkut lapset tarvitsevat lisäruokaa syöttöletkusta.

Fysio-, toiminta- ja puheterapiaa käytetään myös motoristen, kommunikaatio-, uni- ja käyttäytymisvaikeuksien käsittelemiseen. Vaikka parannuskeinoa ei ole saatavilla, nämä tukihoidot auttavat useimpia lapsia sopeutumaan MDS:n oireisiin.

Miksi valita meidät MECP2-duplikaatio-oireyhtymän hoitoon?

Tiimimme on kehittänyt runsaasti kokemusta ja tietämystä MDS:stä, ja julkaistujen tutkimustulostemme ansiosta meidät tunnustetaan kansallisiksi ja kansainvälisiksi johtaviksi asiantuntijoiksi tällä alalla. Pyrimme kehittämään ja tarjoamaan uusinta hoitoa, joka perustuu tutkimukseen ja hoito-ohjeisiin. Osallistumme MDS:ää varten saatavilla oleviin kliinisiin tutkimuksiin.

Aluerikoisalojemme palveluntarjoajat ja terapeutit arvioivat yhdessä ja laativat hoitosuunnitelman, joka on räätälöity lapsesi erityistarpeisiin. Koska Children’s Coloradossa on niin monia erikoisaloja saman katon alla, voimme tarjota kaiken MDS-tautia sairastavien lasten tarvitseman hoidon.

Ota yhteyttä

Voidakseen varata ajan Rett-klinikalle perheet ja palveluntarjoajat voivat ottaa yhteyttä Rett-klinikkaan numeroon 720-777-4363 tai sähköpostitse osoitteeseen [email protected].