Living with chronic constipation: How one girl went from surviving to thriving

touko 28, 2021
admin

Useimmille ihmisille vessassa käynti on luonnollista. Mutta eräälle pikkutytölle ja hänen perheelleen se oli kaikkea muuta kuin helppoa.

”Reagan on neljäs lapsemme, ja hänellä oli vauvasta lähtien ongelmia suolen toiminnan kanssa”, hänen äitinsä Amy muistelee. ”Hänen ummetuksensa aiheutti virtsatietulehduksia ja teki hänestä ärtyneen ja epämukavan. Emme saaneet selville, miksi hän ei pystynyt kakkaamaan.”

Amy vei Reaganin lastenlääkärille saadakseen vastauksia. Tuosta ensimmäisestä käynnistä alkoi Reaganin lähes kahdeksanvuotinen matka.

Kroonisen ummetuksen vastausten etsiminen

Reaganin ensimmäiset vuodet olivat täynnä lääkärikäyntejä, testejä, kiropraktikoita ja jopa pitkiä sairaalajaksoja, kun erikoislääkärit yrittivät selvittää Reaganin ongelmien syytä.

Reagan oli tuolloin 6-vuotias. ”Hän käytti laksatiiveja ja peräpuikkoja, joita oli enemmän kuin aikuiset ottavat. Se ei toiminut”, hänen äitinsä sanoo. ”Testasimme allergioiden ja muiden ongelmien varalta, ja kaikki testit olivat negatiivisia. Kukaan ei ollut varma, mikä aiheutti hänen kroonisen ummetuksensa. Joka toinen tai kolmas kuukausi veimme Reaganin sairaalaan puhdistamaan hänen paksusuolensa. Hän viipyi siellä muutaman päivän. Se oli kamalaa – hänelle ja koko perheellemme.”

Yksi sairaalajaksoista aloitti perheen uuden matkan kohti vastauksia vuosien kysymyksiin.

”Kun olimme Children’s Healthissa℠, tapasimme tohtori Ricardo Medinan”, Amy kertoo. ”Hän oli hyvin kiinnostunut Reaganin tapauksesta, hänen historiastaan ja oireistaan. Hän oli päättänyt löytää vastauksen. Itse asiassa sanoin koko ajan – ”Sinä aiot löytää vastauksen pikku tytölleni, etkö vain?” Hän vain hymyili ja sanoi, että kyllä, hän aikoi yrittää.”

Aloitetaan diagnoosista

”Lasten ummetus on yleinen sairaus”, sanoo tohtori Ricardo Andres Medina-Centeno, UT Southwesternin apulaisprofessori. ”Useimmiten se on väliaikaista, ja sitä voidaan hoitaa ruokavaliomuutoksilla, elintapoihin liittyvillä toimenpiteillä, käsikauppalääkkeillä tai muulla hoidolla.”

”Kroonista ummetusta – kuten Reaganin ja monien muiden hänen kaltaistensa ummetusta – ei ole yhtä helppo ymmärtää tai hoitaa”, hän selittää. ”Sillä voi olla suuri vaikutus potilaan jokapäiväiseen elämään, kuten se teki Reaganille ja hänen perheelleen. Halusin löytää syyn, jotta voisimme kehittää hoidon, joka toimisi ja parantaisi hänen elämänlaatuaan.”

Tohtori Medina alkoi epäillä dyssynergistä ummetusta jo Reaganin ensimmäisen sairaalatapaamisen aikana. Tila, joka aiheuttaa noin 40 prosenttia kroonisesta ummetuksesta, ilmenee, kun lantionpohjan lihakset eivät toimi kunnolla työntääkseen ulosteen ulos kehosta.

Tohtori Medina määräsi anorektaalisen manometrian – testin, jolla voidaan mitata ja seurata, miten ruoansulatuskanavan lihakset työskentelevät yhdessä suolen toiminnan aikana. Testi osoitti lopulta, että tohtori Medinan alkuperäinen aavistus oli oikea. Reaganilla oli dyssynerginen ummetus.

”Oli helpotus saada vihdoin nimi – selitys – Reaganin ongelmille”, Amy muistelee. ”Tohtori Medina kertoi meille, että hän tiesi, mikä aiheutti Reaganin ummetuksen, ja hoidon onnistumisprosentti oli 85.”

Tässä oli yksi pieni juju: Ohjelma, joka on alun perin lantionpohjan häiriöistä ja synnytyksen jälkeisestä virtsankarkailusta kärsiville naisille suunniteltu biofeedback-hoito, ei ollut helposti saatavilla lapsille. Itse asiassa vain muutama sairaala maassa tarjoaa hoitoa vaihtoehtona lapsille, joilla on dyssynerginen ummetus ja muunlaisia motiliteettihäiriöitä.

Ohjelman tuominen Children’s Healthiin

Tohtori Medina työskenteli määrätietoisesti auttaakseen Reagania ja muita, ja hän työskenteli tuodakseen uuden ruoansulatuskanavan motiliteettihoito-ohjelman Children’s Healthiin. Hän matkusti muihin sairaaloihin, teki tiivistä yhteistyötä erikoislaitteiden valmistajien kanssa, koulutti henkilökuntaansa, ja vuoden kuluessa Children’s Health tarjosi alueen ainoan biofeedback-terapiaohjelman kroonisen, vakavan ummetuksen hoitoon.

”Meidän oli yhä kiireellisemmin keksittävä ratkaisu Reaganin ummetukseen”, Amy muistelee. ”Hän oli koulussa ja alkoi olla yhä tietoisempi itsestään – ja niin olivat myös hänen luokkatoverinsa. Puhuimme leikkauksesta ja kekostomiasta juuri ennen ohjelman alkua, mutta meidän ei koskaan tarvinnut valita sitä reittiä, koska terapia toimi.”

Biofeedback-istuntojen aikana Reagan pystyi näkemään näytöltä, käyttikö hän lihaksiaan oikein. Tohtori Medina ja hänen henkilökuntansa työskentelivät tiiviisti hänen kanssaan, keskustelivat siitä, mitä tapahtui, ja auttoivat häntä oppimaan, miten käyttää lihaksiaan oikein.

Monien istuntojen jälkeen homma alkoi toimia. ”Se on tohtori Medinan ansiota”, Amy sanoo. ”Hän sanoi selvittävänsä asian, ja niin hän tekikin.”

”Viime vuodet ovat olleet intensiivisiä”, Amy jatkaa. ”Oli todella vaikeita aikoja. Oli raskasta katsoa, kun hän kävi sen kaiken läpi. Vessassa käynti on perustoiminto, jota meillä on tapana pitää itsestäänselvyytenä. Halusin, että hän olisi itsenäinen, enkä tiennyt, onnistuisiko se. Nyt olen niin kiitollinen siitä, että hänellä on.”

Katsoen eteenpäin

Tänä päivänä Reagan on cheerleader, hän rakastaa leikkiä ystäviensä kanssa, vierailla Seacrestin studiolla, tervehtiä neiti Tamakaa vastaanotossa ja halailla Children’s Healthin terapiapentujen kanssa.

”Hänellä on uusi itseluottamuksen tunne”, Amy sanoo. ”Minun täytyi ennen peittää hänet peittoihin vaunuissa, kun menimme sairaalaan. Terapia on auttanut häntä muuttumaan sellaiseksi, joka hän on nyt.”

Nyt myös muut kroonisesta ummetuksesta kärsivät voivat hyötyä Children’s Healthin biofeedback-ohjelmasta. Ohjelma alkoi vain 11 potilaalla, ja sittemmin se on työskennellyt yli 45 lapsen kanssa ja laajenee edelleen.

Learn more

Children’s Health on omistautunut auttamaan löytämään vastauksia lapsille, joilla on motiliteettihäiriöitä, mukaan lukien dyssynerginen ummetus. Ruoansulatuskanavan motiliteettiohjelmamme tarjoaa uusinta teknologiaa ja hoitoa lapsesi vakavan ummetuksen ja muiden motiliteettihäiriöiden ratkaisemiseksi. Lue lisää ohjelmistamme ja palveluistamme.

Tilaa

Ota itsesi ajan tasalle niistä terveystiedoista, joilla on merkitystä lapsillesi. Tilaa Lasten terveyden uutiskirje ja saat lisää vinkkejä suoraan sähköpostiisi.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.