”Mutta kun he merkitsivät epilepsian (sairauskorttiini), olin sentään kääntynyt kulmaan, jossa he olivat merkinneet jotain”, Tait jatkoi. ”Sitten (lääkärini) vain lisäsivät asioita – ’Sinulla on fibromyalgia ja todennäköisesti myös krooninen väsymysoireyhtymä’. Mutta he eivät kertoneet minulle, miten korjata asia. Kaikki oli: ’Kokeile masennuslääkkeitä, koska emme oikeastaan tiedä.'”

Hän meni naimisiin ja synnytti useiden keskenmenojen jälkeen kaksi poikaa. Vuosien varrella Tait sai erilaisia diagnooseja ja hänelle määrättiin useita lääkkeitä, mutta mikään ei saanut häntä täysin terveeksi. Hän oli edelleen sairas.

Miksi borrelioosia on niin vaikea diagnosoida?

Borrelioosi on bakteeri-infektio, joka tarttuu tartunnan saaneiden hirvipunkkien pureman välityksellä. Yksi yleinen borrelioosin oire on punainen ihottuma iholla (jota kutsutaan usein häränsilmä-ihottumaksi, vaikka ihottuma ei aina näytä rengas renkaan sisällä -ilmiöltä), joka ilmaantuu punkin puremakohtaan yleensä viikon, mutta jopa kuukauden kuluessa. Joillakin ihmisillä ihottumaa ei välttämättä esiinny, tai he voivat erehtyä luulemaan sitä hämähäkinpuremaksi. Muita oireita, kuten kuumetta, vilunväristyksiä, päänsärkyä, väsymystä, nivelkipuja ja turvonneita imusolmukkeita, voi esiintyä ihottuman puuttuessa, kertoo Centers for Disease Control and Prevention.

Jos borrelioosia ei diagnosoida heti, bakteerit alkavat levitä muihin kehon osiin – niveliin, hermostoon ja sydämeen. Lopulta alkaa niveltulehdus sekä äärimmäinen väsymys ja yleiset säryt ja kivut. Nämä voivat olla myös muiden sairauksien oireita, mikä on osasyy siihen, miksi borrelioosia on vaikea diagnosoida. Alkuvaiheen ihottumaa lukuun ottamatta ei ole mitään oireita, jotka nimenomaan viittaisivat borrelioosiin.

Borrelioosia ei myöskään voida testata lopullisesti. Lymen tautia aiheuttavan bakteerin varalta ei ole olemassa suoraa verikoetta. Lääkärit joutuvat turvautumaan vasta-ainetesteihin, jotka ainoastaan mittaavat immuunijärjestelmän vastetta bakteereille. Asiaa mutkistaa entisestään se, että tutkimukset ovat osoittaneet, etteivät nämä testit ole aina tarkkoja ja että niiden herkkyys voi olla heikko ja tulokset voivat joissain tapauksissa olla vääriä.

”Vasta-ainetestit ovat epäsuoria testejä”, sanoo tohtori John Aucott, Marylandin Baltimoressa sijaitsevan Johns Hopkinsin borrelioosin kliinisen tutkimuskeskuksen johtaja. ”Ne mittaavat vain sitä, onko henkilö altistunut tartunnalle, mutta ne eivät kerro, onko altistuminen tapahtunut kuusi kuukautta vai kuusi vuotta sitten”. Altistumistesti ei myöskään kerro, onko infektio edelleen aktiivinen. Haluamme suoran testin, joka todella mittaa bakteerien esiintymistä. Kuten jos virtsasta otettaisiin virtsaviljely virtsatietulehduksen varalta.”

Kunnes on olemassa idioottivarma testi, borrelioosin, erityisesti myöhäisvaiheen borrelioosin, diagnosointi on epätäydellistä tiedettä.

Kuinka Stephanie sai vastauksia

Noin neljä vuotta sitten Tait alkoi epäillä sairastavansa borrelioosia. Perheen ystävällä oli borrelioosi, ja Tait tunnisti joitakin omia oireitaan esiintyvän ystävällään. Hän pyysi lääkäriltään ELISA-testiä eli entsyymisidonnaista immunosorbenttimääritystä eli verikoetta, joka on yleensä ensimmäinen tapa, jolla lääkärit testaavat potilaita, joilla saattaa olla Lymen tauti. Kun hän sai tietää, ettei hänen vakuutuksensa korvaa kustannuksia, hän maksoi testin omasta pussistaan. Tulos oli negatiivinen.

Tait ei kuitenkaan ollut vakuuttunut. Hän pyysi toista testiä, mutta hänen mukaansa lääkäri kieltäytyi. Niinpä hän kääntyi yksityisen laboratorion puoleen saadakseen toisen testin, tässä Western Blot -testin, jota lääkärit yleensä käyttävät seuraavaksi varmistaakseen positiivisen ELISA-tuloksen. Tämä testi oli positiivinen borrelioosivasta-aineille.

”Minä nyyhkytin, koska siinä se oli käsissäni, etten vain tehnyt hätiköityjä johtopäätöksiä”, Tait sanoi. ”Kävelin takaisin lääkärin vastaanotolle ja sanoin, ’Tässä se on’. He sanoivat: ’No, me emme tehneet tätä testiä, joten mistä me tiedämme?’. Sanoin: ’Ette voi olla tosissanne. Minulla on laboratoriotesti!”

Tait alkoi saada hoitoa yksityisellä klinikalla Idahossa, joka on erikoistunut borrelioosin hoitoon, noin kuuden tunnin ajomatkan päässä hänen asuinpaikastaan.

Lymen tautia hoidetaan yleensä antibiooteilla, ja varhaisessa vaiheessa hoidettuna borrelioosia sairastavat paranevat yleensä täysin. Taitin hoitosuunnitelmaan kuului antibiootteja, immunoterapiaa, erilaisia lisäravinteita sekä ruokavaliomuutoksia. Mutta koska hän oli sairastanut niin kauan, osa hänen terveysongelmistaan oli peruuttamattomia.

”Loppujen lopuksi, vaikka kuinka paljon työtä tekisit borrelioosin hoitamiseksi, kun sitä on ollut 15 vuotta, bakteerit vain kasvavat ja kasvavat ja valtaavat elimistösi”, Tait sanoi. ”

Tänään hänellä on sydänvaurioita, kroonista nivelkipua ja niveltulehdusta sekä afasia, kielihäiriö, joka vaikuttaa ajoittain hänen kykyynsä puhua. Hänen kotinsa on varustettu välineillä, jotka tekevät kroonisen kivun ja väsymyksen kanssa elämisestä siedettävämpää – hänen suihkussaan on jakkara ja kylpyhuoneen peilissä on vekotin, joka pitää hiustenkuivaajaa, jotta hänen kätensä eivät väsy. Älykkäitä laitteita on kaikkialla hänen perheensä kodissa. Joka aamu Amazonin Alexa kertoo hänen kahdelle pojalleen, milloin on aika laittaa reput selkään ja lähteä bussipysäkille siltä varalta, että Tait ei pääse nousemaan sängystä ja saattamaan heitä kotiin. Lämpöpeitot on pujotettu jokaisen huoneen nurkkiin.

Kodissa on kaikkialla kasveja – kaikki ne ovat tekokasveja, koska oikeiden kasvien hoitaminen vaatii energiaa, jota Taitilla ei ole varaa käyttää.

”Voin nyt kävellä ympäriinsä ja naamioitua melko hyvin täysin terveeksi ihmiseksi”, hän sanoo. ”Jos et tuntisi minua, et useinkaan tietäisi.”