Kun vanhemmat asuvat pitkäaikaisesti vammaisen lapsensa kanssa, järjestelystä hyötyvät joskus sekä vanhempi että aikuinen lapsi. On aikoja, jolloin vanhemman ikääntyessä hän ei enää kykene hoitamaan kotitöitä. Vaikka hänen aikuinen lapsensa ei kykene enää työskentelemään, hän voi auttaa kotitöissä, ja yhdessä he pystyvät hoitamaan tarvittavat tehtävät.

Silloinkin, kun aikuinen lapsi on liian vammainen auttaakseen, monet vanhemmat ottavat vastuun, koska he ovat uskollisia ja huolissaan pojastaan tai tyttärestään, jonka he uskovat olevan kykenemätön toimimaan kodin ulkopuolella.

Hallituksen ja yksityisen sektorin ohjelmat, jotka on luotu auttamaan vammaisten lasten vanhempia, näyttävät toimivan kohtuullisen hyvin kouluiässä, mutta ne katoavat kuitenkin usein, kun lapsi ikääntyy ja siirtyy pois järjestelmästä. Vaikka suhde voi jatkua toimivana asianosaisten kannalta, erityisesti vanhempi voi alkaa tuntea olonsa epävarmaksi ja eristäytyneeksi. Usein vain perheen muiden aikuisten lasten ja mahdollisesti tätien, setien ja serkkujen muodostaman suurperheen avulla vanhempi ja lapsi pystyvät säilyttämään yhteytensä muuhun yhteisöön. Joskus tukiryhmät auttavat.

Vanhempi pelkää omaa kroonista sairauttaan tai kuolemaansa lähinnä siksi, että hän on huolissaan siitä, mitä hänen vammaiselle lapselleen tapahtuu ilman häntä. Helppoja vastauksia ei ole, mutta nämä ovat joitakin pohdintoja.

– Varhainen vammaisuusdiagnoosi auttaa myöhemmin. Jos lapsi syntyy vammaisena tai hänellä diagnosoidaan lapsuudessa vamma, joka on krooninen ja jatkuva, diagnoosi voi seurata häntä koko elämän ajan. Joskus vanhemmat eivät dokumentoi vammaisuutta tai keskustele siitä, koska he haluavat säilyttää yksityisyytensä tai välttää sosiaalista leimautumista. Tästä voi tulla ongelma. Erityisesti silloin, kun aikuisen lapsen ongelma on mielenterveyden häiriö, hän saattaa vastustaa hoitoon hakeutumista.

Jos diagnoosi ja hoito on tehty, aikuinen lapsi voi myöhemmin hyötyä valtion ohjelmista, vaikka aluksi ei olisi ollut aikomustakaan hakeutua. Lisäksi vanhempi voi pystyä perustamaan ”erityistarpeisiin perustuvan trustin” tai ”lisätarpeisiin perustuvan trustin” hyödyttämään lastaan joko vanhemman elinaikana tai testamentilla vanhemman kuoleman jälkeen.

Vammaisen tilan diagnosointi on avainasemassa. Jos aikuinen lapsi on työskennellyt ja maksanut sosiaaliturvamaksuja vähintään 10 vuotta (40 vuosineljännestä) ennen vammautumistaan, hän voi hakea sosiaaliturvan työkyvyttömyysetuuksia. Jos hän ei ole työskennellyt tarpeeksi monta vuosineljännestä, mutta hän ei saa tuloja tai saa hyvin vähän tuloja, ja hänellä on diagnosoitu työkyvyttömyys, hän voi hakea SSI-korvausta (Supplemental Security Income). Molempiin etuuksiin liittyy joitakin hyvin tiukkoja vaatimuksia. Erityisesti SSD:n osalta näiden hakemusten käsittelyyn perehtyneestä lakimiehestä voi olla paljon apua.

Positiivista on kuitenkin se, että sosiaaliturvan työkyvyttömyyskorvauksen (SSD) saajat voivat saada Medicare-korvauksen kahden (2) vuoden kuluttua, vaikka he eivät olisikaan vielä 65-vuotiaita. SSI:tä saavat pennsylvanialaiset ovat automaattisesti oikeutettuja Medicaidiin kaikkine siihen liittyvine sairaanhoitoetuuksineen. Nämä säännökset mahdollistavat jonkinlaisen valtion sairausvakuutuksen, joka voi jatkua aikuisen lapsen hyväksi sen jälkeen, kun hänen vanhempansa sairastuu tai kuolee.

Kaiken tämän lisäksi asianmukaisesti diagnosoitu vammainen aikuinen lapsi voi saada vanhemmaltaan omaisuutta hänen elatukseensa, jos hänen vanhempansa tarvitsee myöhemmin hoitokotihoitoa. Medicaid-sääntöjen mukaan omaisuuden siirto vammaiselle lapselle on tietyissä olosuhteissa sallittua ilman seuraamuksia vanhemman osalta. Ilman diagnoosia ja ilman vuosien ajan jatkunutta hoitojaksoa voi olla vaikea perustella oikeutta vammaisuutta koskevaan poikkeukseen myöhemmin.

– Jaa kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Niiden vanhempien, jotka joutuvat tällä palstalla kuvattuihin olosuhteisiin, tulisi tietää, että he eivät ole yksin. On olemassa monia erinomaisia tukiryhmiä, ja monilla on päämaja paikallisesti.

National Alliance on Mental Illness (NAMI PA, Chester County), joka on ruohonjuuritason voittoa tavoittelematon tuki- ja edunvalvontajärjestö, johon kuuluu kuluttajia sekä psyykkisesti sairaiden perheitä ja ystäviä, on yksi tuen lähde.

The ARC of Chester County at www.arcofchestercounty.org pyrkii voimaannuttamaan mielenterveyskuntoutujia ja muita kehitysvammaisia henkilöitä ja heidän perheitään sekä parantamaan heidän elämänlaatuaan.

Se on olemassa apua niille, jotka sitä etsivät.