Tänä sunnuntaina 17. marraskuuta vietettävän Maailman ennenaikaisuuspäivän kunniaksi Jennifer Sinconis kertoo kaksospoikiensa uskomattomasta kamppailusta ja matkasta sen jälkeen, kun he olivat syntyneet vain 24 viikolla, ja kumpikin heistä painoi vain noin kilon.

Muistan, kun sain selville olevani raskaana. Mieheni ja minä olimme juuri aloittaneet yrittämisen, emmekä olisi voineet olla onnellisempia. Muistan myös järkytyksen, kun sain tietää odottavani kaksosia – identtisiä kaksospoikia. Raskauteni oli melko helppo ja tapahtumarikas. Olin nuori ja terve, joten meillä ei ollut mitään suurempia huolia. Jälkikäteen ajateltuna se osoittaa juuri sen, kuinka naiivi olin mahdollisten komplikaatioiden suhteen, joita raskauden aikana voi tulla.

Päivänä, jolloin saavutin 24. raskausviikon, päädyin kiireesti päivystykseen. Istukkani oli irronnut, minulla oli verenvuotoa ja poikani olivat tulossa. Lääkärit yrittivät tuloksetta pysäyttää synnytystä. Muistan kysyneeni gynekologiltani, mitä tämä tarkoitti. Mitä tapahtuisi, jos lapseni syntyisivät näin aikaisin? Hänen vastauksensa oli yksinkertaisesti: ”Se ei ole hyvä.”

Syntyessään 16 viikkoa ennenaikaisesti Aidan painoi 1 kilon ja 14 unssia ja Ethan 1 kilon ja 6 unssia. Kumpikaan ei hengittänyt syntyessään. Lääkärit pystyivät elvyttämään Aidanin melko nopeasti, mutta Ethanilla kesti noin viisi minuuttia. Hänen kurkkunsa oli niin pieni, että hengityskoneputkea oli vaikea saada sisään.

Maailmani murtui. En pystynyt liikkumaan hätäkeisarileikkaukseni jälkeen, ja meni yli vuorokausi ennen kuin sain nähdä poikani. Muistan paniikin äitini kasvoilla sinä iltana – hän oli varma, että jättäisin väliin tilaisuuden nähdä pojat elossa.

Kamppailu alkaa

Kun minut vihdoin kärrättiin heidän huoneeseensa vastasyntyneiden teho-osastolla (NICU), he veivät minulta hengen. Tiesin, että he olisivat pieniä, mutta kukaan ei voi valmistaa sinua siihen, miten epätäydellinen 24 viikon ikäinen esikoinen on. Läpikuultava iho, silmät sulautuneet umpeen, ei rustoa korvien tai nenän muodostamiseksi ja täynnä johtoja, tiputuksia ja hengityslaitteita. He olivat eristyksissä pitääkseen heidät lämpiminä ja suojellakseen heitä ulkopuolisilta pöpöiltä ja infektioilta.

Koneet ja lääkkeet veivät kaiken sen, mitä minun olisi pitänyt tehdä heidän puolestaan. Ensisijainen ajatukseni:

Poikani selvisivät molemmat tuosta ensimmäisestä päivästä. Sitten kului kolme päivää, seitsemän päivää ja neljätoista päivää. Mutta se ei helpottanut yhtään. Asiat muuttuivat jatkuvasti. Joka kerta, kun luulin heidän edistyvän, tuli jotain uutta, jota vastaan piti taistella.

Ensimmäisen kuukauden aikana vastasyntyneiden teho-osastolla kohtasimme aivoverenvuotoja, verenmyrkytystä, kroonista keuhkosairautta, sydänsairautta ja kyvyttömyyttä menestyä. Kuuden viikon iässä he tarvitsivat sydänleikkauksen. Kahdeksan viikon iässä Ethanilla oli disseminoitunut intravaskulaarinen koagulaatio (DIC, disseminated intravascular coagulation), veritulehdus, joka aiheutti hänelle kolme kertaa koodauksen

Joka päivä oli uhkapeliä, eikä ennuste ollut hyvä. Lääkärit kertoivat minulle jo varhain, että minun pitäisi toivoa, mutta minun pitäisi myös varautua todennäköiseen lopputulokseen. 24 viikolla syntyneet vauvat eivät aina selviä hengissä. Ja jos he selviävät, elämänlaatu ei todennäköisesti ole kovin hyvä. He olisivat todennäköisesti sokeita, kuuroja, pyörätuoli- ja happisidonnaisia koko elämänsä ajan.

Olin poikieni kanssa sairaalassa joka päivä. Minun piti olla siellä puolustamassa heitä ja hoitamassa heitä. Kaikki sanoivat minulle, ettei tämä ollut minun syytäni. He sanoivat, ettei ennenaikaisella synnytyksellä ollut mitään tekemistä minun kanssani. Sitä ei voinut mitenkään ennustaa eikä pysäyttää. Mutta miten voisin tuntea oloni muuksi kuin vastuulliseksi?

Tulossa kotiin

Aidan oli vastasyntyneiden teho-osastolla kolme kuukautta ennen kuin hän pääsi kotiin. Muistan niin selvästi tunteeni, kun puin hänet, lastasin hänet rattaisiinsa ensimmäistä kertaa ja kärrätin hänet pois vastasyntyneiden teho-osastolta. Muistan, kun katselin käytävällä Ethanin pimeään huoneeseen ja kyyneleet valuivat pitkin kasvojani, kun jätin hänet viedäkseni Aidanin kotiin.

Ethan oli vastasyntyneiden teho-osastolla kuusi kuukautta. Kävimme Aidanin kanssa joka päivä vierailulla. Ethan oli edelleen hengityskoneessa, hänen aivoverenvuotonsa olivat pysähtyneet, mutta ne olivat aiheuttaneet vaurioita, eivätkä lääkärit osanneet sanoa meille, mitä se merkitsisi hänen tulevaisuutensa kannalta. Hänelle kehittyi myös varhaislapsille yleinen silmäongelma, joka vaati välitöntä leikkausta molemmista silmistä.

Kun Ethan vihdoin kotiutettiin, sairaala järjesti tarvittavat happisäiliöt, ruokintaletkut, sydänmonitorit ja muut laitteet kotiimme. Vietimme seuraavat 3 ½ vuotta ”eristyksissä”. Kävimme säännöllisesti lääkärin vastaanotolla, mutta emme saaneet olla ulkona muiden lasten kanssa Aidanin ja Ethanin herkän immuunijärjestelmän vuoksi. Tuona aikana selvisimme joistakin ennenaikaisuuteen liittyvistä ongelmista, mutta kohtasimme myös uusia ongelmia. Kohtaukset, yölliset kauhukohtaukset, jatkuva kyvyttömyys menestyä, tyrät, adenoidi- ja nielurisaleikkaukset sekä keuhko-ongelmat piinasivat poikiani edelleen.

Aidan ja Ethan menestyvät tänään

Aidan ja Ethan ovat nyt 7-vuotiaita. Olemme enemmän kuin onnekkaita siinä, että heidän ennusteensa on tänään kaikki positiivinen. He ovat suhteellisen terveitä ja ovat ensimmäisellä luokalla – pärjäävät hyvin sosiaalisesti ja akateemisesti. He tarvitsevat edelleen jonkin verran erityispalveluja ja -huomiota, mutta ottaen huomioon, missä olemme olleet, tunnemme olevamme kaikkien aikojen onnekkaimmat vanhemmat. Olen niin kiitollinen saamastamme uskomattomasta lääketieteellisestä hoidosta. Ilman Seattle Children’sin lääkäreitä ja sairaanhoitajia kertoisimme aivan toisenlaista tarinaa.

Olen vuosien varrella ottanut hyvin aktiivisen roolin Tiny Footprints Guild -järjestössä, joka on vanhempien, perheiden ja yhteisön jäsenten muodostama järjestö, joka pyrkii edistämään tietoisuutta ennenaikaisuudesta ja kuolleena syntyneistä lapsista sekä keräämään varoja tutkimusta varten. Työmme hyödyttää Global Alliance to Prevent Prematurity and Stillbirth (GAPPS) -järjestöä, joka on Seattle Children’s -sairaalan aloite ja joka on äidin ja lapsen terveyden edistämisen ja tutkimuksen eturintamassa. Tänä sunnuntaina vietettävän Maailman ennenaikaisuuspäivän yhteydessä GAPPS ja muut johtavat maailmanlaajuiset terveysjärjestöt ovat laatineet ratkaisupolun ennenaikaisen synnytyksen ehkäisemiseksi. Näiden ponnistelujen avulla toivomme, että jonain päivänä jokainen synnytys on terve synnytys.

Lähteet:

• ”A Pound of Hope” – Tässä kirjassa Jennifer kertoo koko tarinan kaksospoikiensa merkittävästä matkasta.
• Seattle Children’s Neonatology Program
• Seattle Children’s nimetty Washingtonin ensimmäiseksi IV-tason vastasyntyneiden vastasyntyneiden teho-osastoksi

Jos haluat järjestää haastattelun Jenniferin tai GAPPS:n jäsenen kanssa, ota yhteyttä Children’s PR-tiimiin numerossa 206-987-4500 tai osoitteessa [email protected].

.