Tukeaksemme Dying Mattersin jäseniä heidän keskusteluissaan tiedotusvälineiden ja yleisön kanssa, olemme listanneet alla vastaukset joihinkin usein kysyttyihin koalitiota koskeviin kysymyksiin.

Tietoja voit käyttää lehdistötiedotteissasi, vastauksissasi tai muussa materiaalissa.

Jos haluatte lisätietoja jostakin alla olevasta aiheesta tai tarvitsette lisätietoja johonkin asiaan liittyvästä asiasta, ottakaa yhteyttä Dying Matters -tiimiin numerossa 020 7520 8000 tai osoitteessa [email protected].

Mikä on Dying Matters?

Dying Matters on Hospice UK:n (entinen National Council for Palliative Care (NCPC)) johtama kampanja, jonka tehtävänä on edistää tietoisuutta ja tukea kuolemaan, kuolemaan ja suruun liittyvien tietojen, asenteiden ja käyttäytymisen muuttamista sekä tehdä ”hyvästä kuolemasta” normi.

Dying Matters saa tukea useilta järjestöiltä eri puolilta NHS:ää sekä vapaaehtoisilta ja itsenäisiltä terveys- ja hoitoalan toimijoilta, mukaan lukien saattohoitokodit, hoivakodit, vanhuksia, lapsia ja surevia tukevat hyväntekeväisyysjärjestöt, sosiaalihuolto- ja asuntoalalta, useilta erilaisilta uskonnollisilta järjestöiltä, yhteisöjärjestöiltä, kouluilta ja oppilaitoksilta, akateemisilta elimiltä, ammattiyhdistyksiltä, lakimiesammateista ja hautausalan toimijoilta.

Yhteistyössä Dying Matters rohkaisee ihmisiä keskustelemaan ystävien, perheenjäsenten ja läheisten kanssa toiveistaan elämänsä loppuvaiheessa, myös siitä, missä he haluavat kuolla, ja hautajaissuunnitelmistaan.

Miksi Dying Matters perustettiin?

Terveysministeriön vuonna 2008 julkaisemassa saattohoitostrategiassa (End of Life Care Strategy) yksilöitiin useita merkittäviä asioita, jotka vaikuttavat kuolemaan ja kuolemiseen Englannissa:

• Jotkut ihmiset kuolevat niin kuin he olisivat toivoneet, mutta monet eivät. Monet ihmiset eivät kuole paikassa, jonka he haluaisivat, monet eivät saa laadukasta hoitoa elämänsä lopussa, ja on raportoitu, että ihmisiä ei ole kohdeltu arvokkaasti ja kunnioittavasti
• Aiemmin saattohoito on ollut NHS:ssä ja koko yhteiskunnassa suhteellisen vähäisessä asemassa, Tämä on johtanut siihen, että saattohoidon saatavuus ja laatu vaihtelevat eri puolilla maata ja eri yhteisöissä
• Ihmiset eivät mielellään puhu kuolemasta ja kuolemasta, mikä tarkoittaa sitä, että elämänsä lopussa ystävät ja läheiset eivät ole tietoisia heidän toivomuksistaan

Dying Matters on osa laajempaa pyrkimystä, jolla pyritään varmistamaan, että kaikki ihmiset saavat laadukasta hoitoa ja tukea elämänsä loppuvaiheessa ja että he voivat näin auttaa ihmisiä saavuttamaan ”hyvän kuoleman”. Tämä edellyttää palvelutarjonnan parantamista koko NHS:ssä, mutta onnistuakseen siinä ihmisten asenteiden ja käyttäytymisen on muututtava kaikkialla yhteiskunnassa. Dying Matters perustettiin edistämään ja tukemaan tätä prosessia.

Miten monta ihmistä kuolee vuosittain?

Englannissa kuolee vuosittain noin 500 000 ihmistä, ja määrän ennustetaan nousevan 590 000:een seuraavien 20 vuoden aikana. Sydämen vajaatoiminta ja aivohalvaus ovat suurimmat tappajat. Joka neljäs brittiläinen kuolee syöpään. Koska väestö ikääntyy yhä enemmän, suurin osa ikääntyneistä ihmisistä elää useiden sairauksien kanssa. Esimerkiksi noin 30 prosentilla yli 85-vuotiaista syöpää sairastavista ihmisistä on myös dementia.

Missä ihmiset haluavat kuolla?

Kansalaisten mieltymykset siitä, missä he haluaisivat kuolla, ja heidän tosiasiallinen kuolinpaikkansa ovat hyvin epäsuhtaisia. Tutkimuksemme osoittaa, että noin 70 prosenttia ihmisistä haluaisi kuolla kotona, mutta tällä hetkellä noin 50 prosenttia kuolee sairaalassa.

Tukeeko Dying Matters saattohoitoa?

Kyllä. Dying Matters tukee täysin saattohoitoa, koska se asettaa kultaisen standardin, jota on toistettava hoitokodeissa, sairaaloissa ja kaikissa ympäristöissä.

Mikä on Dying Matters Awareness Week?

Dying Matters -kalenterin kohokohta on toukokuussa järjestettävä Dying Matters Awareness Week. Tietoisuusviikkoon liittyy tapahtumaohjelma, ja sitä tuetaan valtakunnallisella PR- ja mediakampanjalla. Ihmiset tukevat Dying Matters Awareness Weekiä monin eri tavoin.

Miksi kuolemasta pitäisi puhua? Eikö se ole sairaalloista?

Ei lainkaan. Me kaikki elämme ja me kaikki kuolemme, ja elämää on syytä juhlia kuolemaan asti.

Kuolemasta ja kuolemasta puhuminen on asia, joka ymmärrettävästi tuntuu ihmisistä epämiellyttävältä, mutta se on asia, jota meidän kaikkien on tehtävä – muuten me tai läheisemme emme ehkä kuole haluamallamme tavalla. Kuolemasta puhuminen ei saa sitä tapahtumaan tai nopeuttamaan sitä.

Me kaikki olemme onnekkaita, että elämme aikana ja yhteiskunnassa, jossa useimmat ihmiset elävät terveenä vanhuuteen asti. Vielä sata vuotta sitten paljon useampi ihminen kuoli nuorempana, he kuolivat yleensä kotona ja useampi kuoli tarttuviin sairauksiin ja tauteihin, kuten nielurisatulehdukseen ja tuberkuloosiin. Elinajanodotteen kasvu ja sairauskuolemien määrän jyrkkä lasku ovat tehneet kuolemasta tabuaiheen.

Tänä päivänä paljon useampi ihminen elää vanhaksi ja kuolee yleensä kodin ulkopuolella. Tämä tarkoittaa sitä, että monet ihmiset kokevat nykyään perheenjäsenen tai läheisen ystävän kuoleman vasta keski-iässä, ja vielä harvinaisempaa on nähdä kuollutta ruumista.

Yhteiskunta kokonaisuutena ei ole koskaan ollut vähemmän alttiina kuolemalle. Tämän seurauksena tuntemattoman pelko johtaa siihen, että ihmiset toisinaan välttelevät sairaita tai kuolevia ihmisiä eivätkä koe voivansa tukea heitä.

Kuolemasta ja kuolemasta puhumattomuudella on monia ei-toivottuja seurauksia:

• Jos sukulaiset ja läheiset eivät tiedä henkilön mieltymyksiä, he saattavat tehdä päätöksiä hoidosta, jota kuoleva henkilö ei halua
• Lähisukulaiset eivät välttämättä tiedä, miten parhaiten auttaa ja tukea kuolemaa lähestyvää henkilöä
• Kuolemaa lähestyvä voi tuntea itsensä eristetyksi, ahdistuneita tai peloissaan, mikä voi vaikuttaa heidän kokemansa kivun määrään
• Henkilö saattaa kuolla kirjoittamatta testamenttia tai sukulaiset saattavat olla epävarmoja hautajaistoiveista

Kun sanotte ”keskustella elämän loppuvaiheen toivomuksista”, mitä tällä tarkoitetaan?

Dying Matters kannustaa ihmisiä kertomaan elämänsä loppua koskevista mieltymyksistään – siitä, mitä he haluavat tapahtuvan, kun he lähestyvät elämänsä loppua, mitä he haluavat, kun he kuolevat, ja mitä he haluavat tapahtuvan sen jälkeen.

Laaja-alaisesti tämä vastaa seuraavia kysymyksiä:

• Missä haluat kuolla? – kotona, saattohoidossa, sairaalassa, hoivakodissa vai jossain muualla?
• Kun elämänne loppu lähestyy, haluatteko tehdä jotain? – Onko sinulla ”bucket list”?”
• Kun lähestyt loppuelämääsi, miten haluat, että sinua hoidetaan? – millaista lääketieteellistä tukea haluatte? Onko lääketieteellisiä toimenpiteitä tai hoitoja, joita et halua? Onko sinulla mieltymyksiä sen suhteen, kuka sinua hoitaa? Haluatko hengellistä tukea (eli tarkoitukseen ja päämäärään liittyvää tukea, olitpa uskonnollinen tai uskonnoton)?
• Mitä haluat tapahtuvan kuolemasi jälkeen? – Millaiset hautajaiset haluatte? Haluatko, että elimesi lahjoitetaan auttaaksesi muita elämään? Haluatko lahjoittaa ruumiisi tieteelle? Oletko tehnyt testamentin, onko se ajan tasalla ja missä se on?Liittymällä Dying Matters Coalitioniin organisaatiosi, olipa se minkä kokoinen tahansa, voi olla avainasemassa yhteisöjen tietoisuuden lisäämisessä.

Dying Matters toivottaa tervetulleeksi kaikkien alojen edustajat. Monet tukijoistamme ovat (kaikenkokoisia) organisaatioita eri puolilta NHS:ää sekä vapaaehtoisilta ja itsenäisiltä terveydenhuolto- ja hoitoaloilta, mukaan lukien saattohoitokodit, hoivakodit, vanhuksia, lapsia ja surevia tukevat hyväntekeväisyysjärjestöt, sosiaalihuolto- ja asuntosektorilta, monista erilaisista uskonnollisista järjestöistä, yhteisöjärjestöistä, kouluista ja korkeakouluista, akateemisista elimistä, ammattiyhdistyksistä, lakimiesammatista ja hautausalalta.

Oletko tämä asia merkityksellinen vain kuolemaan johtavassa iässä olevien ihmisten kohdalla?[

Ei missään nimessä. Kaikkien aikuisten, iästä ja terveydentilasta riippumatta, olisi keskusteltava elämän loppuvaiheen hoitoa koskevista mieltymyksistään. Puhumalla kuolemasta ja kuolemasta etukäteen varmistetaan, että toiveet tunnetaan ja niitä arvostetaan, jos odottamaton tapahtuisi.

Onko Dying Mattersilla virallinen kanta eutanasiaan tai avustettuun kuolemaan?

Ei. Dying Matters pyrkii saamaan ihmiset keskustelemaan elämän loppuvaiheen hoidostaan – se, mistä he haluavat puhua näissä keskusteluissa, on heidän itsensä päätettävissä. Kuolemasta, kuolemasta ja surusta puhuminen auttaa varmistamaan, että useammat ihmiset kuolevat haluamallaan tavalla.