Marisol Thomas saattoi näyttää upealta terveyden ja onnellisuuden ilokuvalta, kun hänen miehensä, Matchbox Twenty -yhtyeen keulahahmo Rob Thomas esiintyi Chula Vistassa Kaliforniassa, kun hän lauloi yhtyeen hittikappaleen ”Disease” mukana. Mutta hymyjen takana kohtaus oli harvinainen hetki hengähdystaukoa heikentävästä 14-vuotisesta taistelusta tautia vastaan, joka Robin mukaan on muuttanut hänen elämänkatsomustaan, vienyt kaikki ajatukset useampien lasten hankkimisesta ja ”asuttanut” osia hänen vaimostaan.

EXCLUSIVE: David Foster puhuu elämisestä ex Yolanda Hadidin borrelioosin kanssa: Rob kertoo ET:lle harvinaisessa haastattelussaan Marisolin kanssa edistääkseen Global Lyme Alliancen 3. vuosittaista New Yorkin gaalaa – jossa hän esiintyy ja Marisol on kunniavieraana borrelioosin ja muiden punkkien levittämien sairauksien puolestapuhujana. ”Se on kuin jos eräänä päivänä heräisit ja talossasi asuisi avaruusolento, ja ensimmäiset pari viikkoa olisit aivan sekaisin, mutta jonkin ajan kuluttua nimeäisit sen ja se olisi vain siellä. Tämä sairaus on ollut kuin outo avaruusolio, joka on muuttanut elämäämme ja asuttanut vaimoani. Joskus hän ei vain ole oma itsensä. Se, kun näkee läheisimmän ihmisen muuttuvan joksikin muuksi kuin omaksi itsekseen, on niin …”
Pariskunta on kamppaillut Marisolin terveystaistelujen kanssa yli vuosikymmenen ajan, jonka aikana hän on käynyt lukemattomien erikoislääkäreiden luona etsien epätoivoisesti tarkkaa diagnoosia ja hoitoa. Hänellä oli autoimmuunisairauden oireita, ja hänelle kerrottiin, että hänellä oli yhtenä hetkenä multippeliskleroosi, seuraavana lupus, ja eräässä vaiheessa, kun hän makasi sairaalassa päiväkausia, hän uskoi sairastavansa haimasyöpää. Rob muistelee turhauttavasti, että eräs erikoislääkäri tutki vuosia sitten borrelioosin (punkkien levittämä mahdollisesti kuolemaan johtava sairaus) mahdollisuutta, mutta yleinen diagnostinen testi on epätarkka yli puolet ajasta.
Mutta sen jälkeen, kun hänelle oli tehty leikkaus, jolla poistettiin vaurio hänen aivoistaan vuonna 2015, lääkärit epäilivät ja testasivat sairautta, ja lopulta he diagnosoivat kahdeksan punkkien välittämää tautia – mukaan lukien myöhäisvaiheessa oleva neurologinen Lymen borrelioosi, babesioosi ja bartonellan taudit -, jotka kaikki aiheuttavat erilaisia oireita ja vaativat erilaisia hoitoja ja lääkäriä. Infektioiden uskotaan myös laukaisseen Hashimoton taudin ja Lupuksen kaltaiset oireet sekä epätyypillisen trigeminaalineuralgian, jota kutsutaan lempinimellä ”itsemurhatauti”, koska se hyökkää kasvohermoihin ja ”saa toivomaan kuolemaa.”
”Aivoleikkauksen jälkeen kaikki sanoivat: ’Olet toipumisen tiellä – pärjäät loistavasti'”, miettii Marisol, 41. ”Mutta se oli itse asiassa helpointa. Todellinen taistelu alkoi, kun vihdoin saimme selville, mikä minua vaivaa.”
Vaikka borrelioosi voidaan parantaa antibiooteilla, jos se havaitaan ajoissa, Marisolin diagnoosin myöhäinen vaihe ja useat infektiot tarkoittavat, että sitä on vaikeampi hallita. Hänen hoitoaan muokataan jatkuvasti sen mukaan, mikä infektio on pahimmillaan, ja siihen kuuluu sekoitus lääkkeitä ja kokonaisvaltaisia hoitomuotoja, joista joitakin ei ole helppo saada, koska ne ovat kaupallisesti kannattamattomia.

EXCLUSIVE: Rob Thomas musiikillisesta pojasta, Matchbox Twenty -riidasta & Vaimon ”taistelut” 1 vuosi aivoleikkauksen jälkeen

Ensimmäinen ajettu ”A-tyyppi”, joka kukoisti Robin uran yhteishallinnoinnissa ja pyöritti intohimoisesti heidän Sidewalk Angels -säätiötään, joka avustaa eläinpelastusryhmiä, hän sanoo, että borrelioosi on ”varastanut” hänen elämänsä, ja se on usein loukussa kiertuebussissa oireidensa kanssa, joihin kuuluu visuaalisia häiriötekijöitä, turtumusta, kouristuskohtauksia ja jatkuvaa kipua. Oikea diagnoosi tarkoittaa, että hänellä on parempi hoito, vähemmän kohtauksia ja enemmän tunteja, jolloin hän voi tuntea olevansa ”puolikuntoinen”, mutta entinen malli sanoo, että edessä on vielä ”pitkä tie.”
”On kuin seisoisit paikallasi, et pysty osallistumaan, kun kaikki jatkuu ilman sinua, sitten heräät seuraavana päivänä, ja sama tapahtuu”, hän selittää. ”En pidä sitä, mitä teen, elävänä. Olen olemassa … ja taistelen, jotta voin toivottavasti jonain päivänä elää uudelleen. Se on kauhea paikka olla, ja minulla on tukea sen tavoittelemiseen, mutta tiedän, että on ihmisiä, joilla ei ole. Sairauteen kyllästyy niin paljon, ettei halua muuta kuin olla hetken poissa siitä, joten jos minulla on hetki aikaa, käytän sen hyväkseni. Äitini ja minä kutsumme niitä onnellisiksi hetkiksi, ja teen noina hetkinä enemmän kuin koskaan ennen!”
Tänään Rob matkustaa Matchbox Twentyn ”A Brief History of Everything” -kiertueella, ja tällaiseen eskapismiin on kuulunut muun muassa vierailu Kalifornian Mid-State Fair -messuilla ja hengailu näyttelijäystävänsä Wilmer Valderraman kanssa.

EXCLUSIVE: Alan Bersten siitä, miten Debbie Gibsonin ”sietämätön” toipuminen borrelioosista vaikuttaa ”DWTS:ään”

Vaikka pariskunta nauttii näistä kallisarvoisista hengähdystauoista Marisolin fyysisistä oireista, sairauden psyykkinen taakka on jatkuva kamppailu, pitkälti borrelioosiin liitetyn ”leimautumisen” ansiosta. Sairaus on kasvanut 25-kertaiseksi siitä lähtien, kun kansallinen valvonta aloitettiin vuonna 1982, ja uusia tapauksia tulee joka vuosi yli 329 000 yksistään USA:ssa. Marisol toteaa, että borrelioosia sairastavia syytetään usein ”liioittelusta, teeskentelystä tai psykiatrisen avun tarpeesta”, mikä on saanut jotkut harkitsemaan itsemurhaa tai tekemään itsemurhan.
Kovista kommenteista ja siitä, että häntä syytetään tarinansa jakamisesta huomion saamiseksi, huolimatta Marisol jatkaa punkkien välittämien sairauksien puolustamista, ja hänet palkitaan yhdessä miestenvaatesuunnittelija Joseph Abboudin kanssa Global Lyme Alliancen lokakuun 11. lokakuuta järjestettävässä gaalassa, joka pidetään Ciprianissa Ciprianissa 42nd Streetillä ja jossa borrelioosia sairastavat kollegansa, Yolanda Hadid ja Aly Hilfiger, ovat tapahtuman kunniatehtävän yhteistoiminta- ja yhteistoiminta-asiakkaita. Rob, joka esiintyi viime vuoden gaalassa, nousee jälleen lavalle Chris Daughtryn rinnalle.

Robille lähes 18 vuotta kestäneen vaimonsa katsominen jokseenkin katoavana päivittäiseen terveystaisteluun on ollut ahdistava matka, joka inspiroi voimakkaita soolohittejä, kuten vuoden 2009 ”Your Diamonds” ja vuoden 2016 koskettavaa balladia ”Pieces.”
Jatkuvat kamppailut ovat aiheuttaneet huomattavia henkilökohtaisia kuluja, kuten perheiden toiveiden, sosiaalisten suhteiden ja lomamatkojen uhraamisen.

EXCLUSIVE: Rob Thomas reagoi pakkomielteiseen faniin ”Bachelor in Paradisessa”: ”Olen peloissani!”

Aikoinaan harkinnut yhteisiä lapsia, Rob – jolla on 19-vuotias poika, Maison, edellisestä suhteesta – myöntää, että kaikki ajatukset useampien lasten hankkimisesta nielaistiin jo kauan sitten sairauden takia. ”Olemme niin pitkään sanoneet itsellemme, ettemme koskaan halunneet yhteisiä lapsia, ettemme tiedä, onko se edes totta”, hän myöntää. ”Olemme tienneet viimeisen vuosikymmenen ajan, että Marin terveyden takia se oli jotain, mitä emme voineet tehdä, ja siihen on vain tottunut. Jos saamme Marin takaisin terveenä ja hän voi elää normaalia elämää, emme tarvitse perhettä täydentämään itseämme, koska meillä on niin paljon aikaa hyvitettävää.”
”Todellinen henkilökohtainen kustannus on ollut esimerkiksi se, että eräs rakkaimmista ystävistämme kävi viime yönä kyläilemässä luonamme tien päällä, eikä hän päässyt bussista pois nähdäkseen hänet”, hän jatkaa. ”Hän rakastaa kaikkien kanssa hengailua, mutta hän on aina yhden oven päässä eikä pysty osallistumaan siihen. Tai on juhlapyhiä, jotka hänen on päästettävä ohi. En ole koskaan nähnyt kenenkään rakastavan joulua niin kuin tämä tyttö rakastaa joulua, joten sen katsominen ohi . Nämä pienet asiat saavat vuoden yhtäkkiä menemään ohi huomaamattamme.”
Vaikka Rob, 45, on edelleen syvästi omistautunut Marisolille – hän keskeytti soolokiertueensa vuonna 2015 kuultuaan, että Marisol tarvitsi leikkauksen – hän myöntää, että avuttomuus ja syyllisyys, joka liittyy Marisolin aviopuolisona olemiseen, voi olla raskasta. Jotkut suhteet eivät selviä taudin vaaroista, ja Hadid toteaa uudessa kirjassaan (Usko minua: Taisteluni borrelioosin näkymättömän vamman kanssa), että hänen sairautensa vaikutti osaltaan siihen, että hänen seitsemän vuotta kestänyt avioliittonsa David Fosterin kanssa romahti.

RELATED: Avril Lavigne ilmoittaa ensimmäisestä uudesta albumista sen jälkeen, kun hänellä diagnosoitiin borrelioosi

Rob tuntee usein ”selviytyjän syyllisyyttä ja katumusta”, koska hän on terve. ”Usein heidän jokapäiväinen elämänsä saa tuntemaan itsensä itsekkääksi vain tekemällä tavallisia asioita”, hän sanoo. ”Sanon: ’Voi hitto, mulla oli kamalin keikka’, sitten tajuan, kenelle puhun, ja sanon: ’Anteeksi, tuo oli typerintä, mitä voin sanoa! Silloin saa perspektiiviä. Minulla ei taida olla mitään valittamista, koska olen nähnyt, miten huonoksi se voi mennä jollekin. Global Lyme Alliance -järjestön hyväntekeväisyystilaisuudessa viime vuonna oli hienoa nähdä, ettemme ole yksin. Ihmiset puhuvat terveydellisistä kamppailuistaan ja siitä, mitä perhe käy läpi, ja on normaalia kuulla jonkun sanovan: ’En voi kertoa, kuinka paljon kiitän perhettäni siitä, etteivät he ole vain tappaneet minua!’ – ja ajatella: ’Ymmärrän tuon täysin.'”
”Tiedoksi kaikille, että en aio tappaa vaimoani!” hän lisää. ”Mutta he käyttävät niin paljon aikaa yrittäessään parantua, että omaishoitajana otat vastuun kaikesta muusta heidän elämässään. Väsyn ja turhaudun, sitten näen välähdyksen Marista ja puhumme, tunnustamme sen ja jatkamme sitten eteenpäin.”
Rob lisää, että Marisolin mukanaolo kiertueella on ollut siunaus, koska hän on aina lähellä ja pystyy silti hoitamaan velvollisuutensa Matchbox Twentyn kanssa.

GRAMMY-ehdokkaana oleva yhtye, jonka debyyttialbumi Yourself or Someone Like You täyttää ensi kuussa 21 vuotta, on pitänyt siitä, että heidät on yhdistetty uudelleen sen jälkeen, kun kitaristi Kyle Cook oli joutunut lyhyeksi aikaa riitelemään Robilta ja lähtenyt bändistä. Robin mukaan yhtye on nyt vahvempi kuin koskaan.
”En tiedä, olemmeko koskaan tulleet yhtä hyvin toimeen kuin nyt”, hän kertoo. ”Selvitimme kaiken ja olemme vieneet sen toiselle tasolle, jossa nautimme toistemme seurasta lavalla ja sen ulkopuolella. Olemme jatkuvasti yhteydessä, ja vielä tänäänkin, vapaapäivänä, kirjoitamme toisillemme tyhmiä, pieniä juttuja. Minulla on soololevy, jonka olen melkein kirjoittanut valmiiksi ja julkaisen sen ensi vuonna, mutta tämän kiertueen takia tiedämme, että sen jälkeen äänitämme uutta musiikkia ja haluamme kiertää taas.”

UUTISET: Yolanda Hadid Says She Contemplated Committing Suicide Over Lyme Disease Struggle

Ja kun tuo kiertue lähtee käyntiin, Marisol luonnollisesti toivoo olevansa lavan puolella niin monella keikalla kuin mahdollista. ”Hyvinä päivinäni varmistan, että olen siellä – se on lempijuttuni!” hän sanoo. Musiikki ja kiertueet ovat olleet iso osa elämääni, joten hetket, jolloin voin seisoa lavan vieressä ja nähdä, kun Rob tekee työnsä ja on parempi kuin koskaan, ovat uskomattomia”, Marisol jatkaa. Ne ovat onnellisia hetkiäni.”

Seuraavalla videolla 80-luvun lauluikoni ja uusi Tanssii Tähtien Kanssa -kilpailija Debbie Gibson kertoo taistelustaan borrelioosia vastaan.

Tähtiparit, jotka eivät voi koskaan erota tai menetämme uskon rakkauteen

• Hollywoodin Parhaat bikinivartalot yli 40

• Suurimmat julkkiserot vuonna 2017

• Julkkikset alusvaatteissaan