Yksi ihastuttava 2-vuotias lapsi tuli luokseni puheohjaukseen, ja vanhemmat istuivat lattialle ja itkivät. Hänellä oli kiiltävä, pörröinen tukka, jonka otsatukka roikkui hänen suurten sinisten silmiensä päällä. Rekkojen heittelyn ja huutamisen välissä hän katsoi minua. Äiti kertoi, että hän heräsi yöllä noin tunnin välein huutamaan, ja jos äiti nosti hänet ylös, hän repi häntä hiuksista ja itki tuntikausia. He eivät nukkuneet lainkaan ja heillä oli hyvin vähän luottamusta kykyynsä olla vanhempia tässä vaiheessa.

Pojalla oli ilmeisesti krooninen refluksi ja vatsakipuja. Hänen vanhempiensa elämä oli kirjaimellisesti ”kääntynyt päälaelleen” tämän lapsen takia. Varhaisen puuttumisen asiantuntijoiden ja heitä nähneiden lääkäreiden ryhmä ehdotti, että kyseessä oli psyykkinen häiriö ja että hän kuului autismin kirjoon. Mutta vanhemmat tiesivät, että jokin oli lääketieteellisesti vialla – ja heidän intuitionsa oli oikeassa. He olisivat hyväksyneet autismidiagnoosin, mutta he tarvitsivat apua näiden hämmentävien oireiden kanssa.

Näin tätä nuorta poikaa kahden vuoden ajan kieli- ja leikkiterapiassa; eli työskentelimme puheäänneyhdistelmien parissa leikkiessämme. Vein hänet maatiloille, ulos lammelle ja työskentelin luonnollisissa ympäristöissä (leikkipuistoissa, puistoissa, keinuissa, hänen koulussaan) aina kun se oli mahdollista. Myös hänen opettajansa auttoivat häntä hänen koulussaan. Hän sai usein raivokohtauksia ja itkukohtauksia. Lähetin hänet gastroenterologille arvioitavaksi. Hänen kielensä ja puheen tuottaminen paranivat hitaasti mutta tasaisesti, mutta kun hänellä oli kipuja, hänen kielensä oli käsittämätöntä.

Monien kuukausien jälkeen selvitimme lääketieteelliset ongelmat gastroenterologin, tohtori Buien, avulla. Huomasimme, että heidän pojallaan oli joukko ruoansulatuskanavan häiriöitä, jotka olivat suoraan yhteydessä hänen häiriökäyttäytymiseensä ja epäjohdonmukaiseen unirytmiinsä. Vanhemmat saivat tietää, että heidän lapsensa oli kärsinyt kivuista useiden sairauksien seurauksena. Tämän sairauden aiheuttaman käyttäytymisen vuoksi hän esiintyi kuin vaikeasti autistinen lapsi. Lääketieteellisten toimenpiteiden ansiosta hän lakkasi kiukuttelemasta ja rekkailemasta, ja hänen unirytminsä parani.

Hän on nyt pienessä koulussa ja opettajat ovat ihania. Hän pärjää hyvin tyypillisten ikätovereiden kanssa, suhteutuu sosiaalisesti ja on kognitiivisesti edellä verrattuna 5-vuotiaisiin ikätovereihinsa. Hän on oppinut puhumaan, käyttämään kieltä ilmaisemaan omia ajatuksiaan ja tunteitaan. Hän suhtautuu ikätovereihinsa, on sosiaalisesti yhteydessä ja on onnellinen, tyypillinen 5-vuotias. Eräs lasta tunteva lääketieteen asiantuntija lähetti minulle sähköpostia: ”Ann, millaisella taikuudella sait hänet parantumaan?”. Ehkä lääketieteellinen interventio yhdistettynä varhaiseen puhe- ja leikkiterapiaan luonnollisissa ympäristöissä auttoi häntä eteenpäin. Alussa varhaiskuntoutuksen terapeutit ja lääketieteen asiantuntijat tekivät kuitenkin väärän diagnoosin. Autismidiagnoosi oli melkein tekosyy sille, ettei lääketieteellisiä ongelmia käsitelty. Lisäksi hänen itkuisuutensa ja haastava käyttäytymisensä vaikeuttivat asiantuntijoita selvittämään hänen ongelmiensa monimutkaisuutta.

Näin toisen 3-vuotiaan lapsen, jolla oli autismidiagnoosi sen jälkeen, kun neuropsykologi ja neurologi olivat arvioineet hänet. Lapsi katsoi alaspäin yli 75 % ajasta ja katsoi harvoin ylös. Hän vetäytyi, kun luokkatoverit tulivat hänen lähelleen. Opettajat ja vanhemmat kantoivat häntä ympäriinsä. Hän ei halunnut olla sosiaalinen. Opettajat olettivat, että kyseessä oli autismi sen jälkeen, kun he olivat nähneet hänen raporttinsa ja tunnetun neuropsykologin tekemän diagnoosin. Neuropsykologi suositteli, että hän saisi 30 tuntia ABA-harjoittelua (sovellettu käyttäytymisanalyysi) koko päivän. Olin konsultoiva puheterapeutti ja katsoin, että hän tarvitsi luottamuksellisen suhteen leikkiterapeutin kanssa muutaman tunnin viikossa. Hänellä oli tämä suhde luokanopettajiinsa, mutta hänen oli opittava kielen tuottamista. Minusta tuntui, että jos hän joutuisi strukturoituun ABA-ohjelmaan, hän vastustaisi sitä eikä saisi yhteyttä.

Myönnän, että hänessä näkyi joitakin kliinisiä merkkejä, joita monilla autismin kirjon lapsilla on. Yalen Child Study Centerin raportissa todettiin, että ”taaperot, joiden kielellinen kehitys on viivästynyt, ovat lähes identtisiä autismin kirjon häiriintyneiden kaltaistensa kanssa siinä, että he käyttävät katsekontaktia sosiaalisen vuorovaikutuksen arvioimiseksi”. Ollessani 35 vuotta puheterapeuttina olen nähnyt monia lapsia, joilla oli autismidiagnoosi ja jotka osoittautuivat yhdistelmäksi kielellistä viivettä, aistiongelmia ja apraxiaa. Tällä lapsella oli pitkät kauniit hiukset, jotka roikkuivat hänen kasvoillaan, mutta hän katsoi ylös vain silloin tällöin hymyilläkseen minulle. Aloitimme puheterapian leikkimällä palapelillä, joka hänen opettajiensa mukaan rauhoitti häntä. Hän vastusti siirtymiä luokassa ja halusi, että häntä pidettäisiin sylissä.

Eräänä päivänä, kahden viikon leikkiterapian jälkeen kolme kertaa viikossa, toin hänelle ”Frozen-Elsa”-hiusparretit saadakseni hänen kauniit pitkät hiuksensa pois silmiensä edestä, jotta hän voisi nähdä. Hän alkoi katsoa kaikkia. Aloitimme matkan kielen käyttämiseen keinussa hänen koulunsa pienessä huoneessa. Hän alkoi lähestyä yksittäisiä sanoja. Noin kuuden viikon kuluttua hän alkoi puhua, mutta vastusti edelleen siirtymiä eikä ollut yhteydessä ikätovereihinsa. Hän oli kehittymässä ja opetteli vasta lukemaan kielen merkkejä. Hänen 6 kuukauden ikäinen veljensä on myös koulussa, ja hän oppii käyttämään kieltä kertoakseen hänelle, että hän rakastaa häntä ja kaipaa häntä, kun hän on lastenhoitohuoneessa. Hänen kielensä on nyt ikätasolla, joka vastaa hänen ikätovereidensa kieltä. Hän on iloinen, liittyy toisiin eikä tarvitse kahdenkeskistä apua. Hänen opettajansa auttoivat häntä jatkuvasti käyttämään kieltä. Hän työskenteli leikin yhteydessä kolme kertaa viikossa tunnin ajan joka kerta.

Hänellä oli tila, joka tunnetaan nimellä ”kielellinen viive”, ja epäilen, että hänellä oli joitakin aistienkäsittelyn vaikeuksia. Hän oli yliherkkä kosketukselle, koville äänille, vetäytyi uudessa ympäristössä ja oli onnellinen keinussa. Hän reagoi varhaiseen hoitoon, lähinnä leikkiterapiaan ja opettajien ja luokkatovereiden apuun. Hän alkoi puhua ja käyttää kieltä yhdistääkseen tunteensa ja kielensä. Hän on nyt kielitaidon suhteen samalla tasolla kuin ikätoverinsa. Hänellä on sosiaalisia yhteyksiä ja hän on onnellinen lapsi. Hänen vanhempansa ovat lähes epäuskoisia. Varhaisen puuttumisen ja leikin tuloksena hän ei enää täyttänyt ASD:n kriteerejä.

Silmiinpistävin tapaus lapsesta, joka diagnosoitiin virheellisesti autistiseksi kolmevuotiaana, oli pikkupoika, jolla oli suuret siniset silmät ja hiekanväriset vaaleat hiukset. Hän oli ihastuttava, mutta hän ei puhunut ja käytti vain eleitä ja itkua protestoidakseen ja pyytäessään. Hän roikkui äidistään kiinni molemmat kädet kaulan ympärillä ensimmäisen tapaamisemme aikana. Hän katsoi poispäin minusta. Kävelin junasetin luokse ja annoin äidille Thomas-junan, joka piti kikattavaa ääntä. Hän hautasi päänsä äidin syliin. Hän selitti, kuinka poika vastusti ABA-terapiaa ja halusi poistua huoneesta. Seitsemän puheterapeuttia oli käynyt hänen luonaan, eikä hän ollut suostunut sanomaan mitään. Mutta varovaisella, hitaalla työllä, kolme istuntoa myöhemmin, hän leikki junalla. Juna putosi junaradalta. Hän kikatti ja katsoi minua. Sanoin: ”Voi, sinä tarvitset teippiä!” Käytin vain huumorintajuani, sillä näin hänen ilmeensä. Hän hymyili. Kävelin työpöytäni luo ja otin teippiä, ja hihittelin hänelle takaisin. Hän oli käsittämätön, mutta yritti sanoa: ”Näen teippiä!”

Tämä oli alkumme, ja siitä lähtien hän pystyi käyttämään jonkin verran kieltä; se oli käsittämätöntä, mutta hän yritti saada yhteyden minuun. Hänellä oli muutamia vokaaliäänteitä ja epäselviä konsonanttiäänteitä. Kun etenimme äänentuottohoidossa, tein hänelle Apraxia Profile -testin ja totesin, että hän täytti selvästi kielellisen kehitysdyspraksian (apraxia) kriteerit.

Apraksia tarkoittaa, että lapsi täyttää useita kriteerejä. Yksi on se, että lapsella on reseptiivinen (kognitiivinen) ymmärrys kielestä, mutta hän ei pysty ilmaisemaan itseään kielellä. Se tarkoittaa myös sitä, että lapsi ei pysty yhdistämään sanan äänteitä ymmärrettävän viestinnän aikaansaamiseksi. He jättävät äänteitä pois, keksivät äänteitä, vääristelevät vokaaleja ja käyttävät eleitä pyytäessään ja protestoidessaan vanhemmille. Koska hän oli tietoinen kyvyttömyydestään tulla ymmärretyksi, hän kieltäytyi aluksi puhumasta. Hän näytti kuuluvan spektriin, mutta sen sijaan hän kamppaili puheapraxian kanssa. Useissa tutkimuksissa on lapsia, jotka osoittavat autistisia taipumuksia, mutta joilla diagnosoidaan myöhemmin puheapraxia.

Vuotta myöhemmin hän puhuu ja suhtautuu perheeseensä ja ikätovereihinsa. Hän puhuu yli 80-prosenttisesti ymmärrettävästi, ja hän tapasi hiljattain neurologinsa, joka oli innoissaan. Hän ei enää sovi autismidiagnoosiin. Toki hän näytti vuosi sitten autistiselta lapselta. Joskus apraxia on kuin ”naamio”, ja kuka tahansa hyvä ammattilainen voi ajatella, että käytös on osa autismia. Hän toisti videoita ja hän oli kiinnittynyt juniin ja hyvin joustamaton. Tällä hetkellä hänellä ei ole enää näitä käyttäytymismalleja. Joskus hänellä on vaikeuksia siirtymisten kanssa tai hän haluaa siskonsa antavan hänelle lelun. Hän on tyypillinen 4-vuotias, jolla on tyypillistä käyttäytymistä, kehityksellisesti, tuolle ikäryhmälle.

Miten tämä tapahtuu? On monia neuropsykologeja, jotka ovat erinomaisia ja käyttävät aikaa lapsen arviointiin. Joskus lapset eivät suoriudu hyvin, koska he pelkäävät tuntematonta aikuista tai testaustehtäviä ja -ympäristöä. Joskus nuorella iällä, erityisesti kielellisen viiveen tapauksessa, lapsi ei ymmärrä kysymyksen tarkoitusta.

Asiantuntijat uskovat nykyään, että ”autismi” on heterogeeninen ja että sillä on sellaisenaan monia syitä, jotka voivat johtaa erilaisiin taustalla oleviin neurobiologisiin ja kliinisiin oireisiin. Tämän vuoksi ammattilaisten voi olla haastavaa arvioida tarkasti tietyn lapsen kykyjä. Joillakin lapsilla on kipua ja epämukavuutta, mutta he eivät pysty kertomaan kivusta jollekulle, koska heillä ei ole kieltä ilmaista sitä ja he pelkäävät tehneensä jotain väärin. He eivät ymmärrä kipua.

Joillain lapsilla on sairauksia ja autismia, kun taas toisilla on sairauksia eikä autismia. Joillakin lapsilla on oppimisvaikeuksia ja autismia ja toisilla on vain oppimisongelmia, jotka näyttävät autismilta. Jotkut lapset ovat tarkkaamattomia eivätkä pysty keskittymään kokeisiin. Joillakin lapsilla on prosessointiongelmia, eivätkä he pysty vastaamaan tarpeeksi ajoissa, jotta heitä voitaisiin arvioida lainkaan.

Olen toiminut viimeiset 30 vuotta puhe- ja kielipatologina, joka työskentelee yksityisvastaanotolla sekä konsultoi useita kouluja. Autan vanhempia ja opettajia laatimaan suunnitelman ja opetussuunnitelman kieliviiveisten lasten auttamiseksi. Olen kirjoittanut kirjan autististen lasten auttamisesta sosiaalisemmiksi. En ole neuropsykologi, mutta tunnen pienet lapset hyvin, ja toivon, että voimme ratkaista tämän ongelman. En väitä, etteivätkö nämä ammattilaiset yrittäisi tehdä arvioitaan ja työtään hyvin. Monet tekevät parhaansa, mutta heillä ei useinkaan ole diagnostisia välineitä, joiden avulla he voisivat arvioida ei-verbaalisen lapsen tarkasti siinä lyhyessä ajassa, joka arviointiin usein varataan. Lapsi voi olla merkittävästi estynyt ymmärtämättömän tai puuttuvan kielen vuoksi, ja silloin hän voi vaikuttaa hyvin epätyypilliseltä. Voi viedä vuosia, ennen kuin keksitään parempia menetelmiä hyvin pienten lasten, erityisesti ei-verbaalisten lasten, tarkkaan arviointiin, mutta joskus tarvitaan vain varhaista leikkiterapiaa, luottamuksellista suhdetta lapseen sekä pari hiusnauhaa tai teippirulla ongelmien ratkaisemiseksi.