Minun ikäiseni rakensivat uraa ja asettuivat aloilleen. Sillä viikolla, kun olin sairaalassa aloittamassa solunsalpaajahoitoa, kaksossiskoni oli samassa sairaalassa synnyttämässä ensimmäistä lastaan.

Aluksi olin onnekas. Syöpälääkärini tunnusti, että minunlaiseni nuoren ihmisen (olin silloin 32-vuotias) ainutlaatuiset tarpeet sairastua tällaiseen verisyöpään, joka on yleisempi vanhemmilla ihmisillä (60-vuotiailla tai sitä vanhemmilla). Tyypillisen kortikosteroidideksametasonihoidon lisäksi sain myös Velcadea (bortetsomibia), joka oli tuolloin uusi hoitomuoto.

Vakuutukseni ei kattanut tätä lääkettä, joten se ei aikonut maksaa tätä lääkettä etulinjan hoitona, mutta onkologini onnistui saamaan sairaalan ja lääkeyhtiön kustantamaan lääkkeen myötätuntopohjalta (jolloin potilaat voivat saada lääkettä lääketehtaan (FDA:n) hyväksymän käyttöaiheen ulkopuolelta). Olin onnekas, että sain heti alussa erittäin tehokkaan lääkkeen.

Neljän hoitojakson jälkeen, jotka sisälsivät Velcadea ja korkea-annoksisia steroideja sekä muita tukihoitoja, sain ensimmäisen autologisen kantasolusiirron.Kolmen kuukauden kuluttua sain täydellisen hoitovasteen eli tauti oli remissiossa.

Seitsemän vuoden remissiohoito

Tässä vaiheessa en saanut mitään hoitoa 7 vuoteen. Näin ei aina tapahdu monimyeloomassa. Monet potilaat tyypillisesti jatkavat ylläpitohoitoa jollakin nykyisin saatavilla olevista lääkkeistä,mutta minä en.

Tämän 7 vuoden aikana tapahtui monia asioita. Kun onkologini kertoi minulle, etten saisi enää hoitoja, hyppäsin takaisin elämään. Saamissani useissa myelomapamfleteissa olleissa kuvissa oli 60-vuotiaita tai vanhempia ihmisiä. En siis uskonut, että käsite taudin uusiutuminen (paluu) koskisi minua. Olin tietämätön.

Palasin töihin, menin naimisiin ja sain lapsen. Tapailin miestäni, kun minulla alunperin diagnosoitiin multippeli-myelooma, ja sairauteni edetessä tulimme lähemmäksi.lopulta muutimme yhteen ja päätimme perustaa perheen.

Relapse

Vuonna 2015 lääkärit huomasivat, että joitakin syövän merkkiaineita näkyi verikokeissani.seurasimme niitä tarkkaan useiden vuosien ajan, kunnes tauti uusiutui vuonna 2017. Silloin minun oli aloitettava hoito alusta.

Hoidon toinen sykli oli suurimmaksi osaksi samanlainen kuin ensimmäinen sykli, paitsi että minulla oli erilainen hoitoprotokolla, jossa käytettiin erilaista lääkettä nimeltä Kyprolis (karfiltsomibi), jota käytettiin ennen kuin minulle tehtiin toinen autologinen kantasolusiirto, jota seurasi konsolidaatiokemoterapia.

Tänään saan ylläpitohoitoa kerran viikossa suun kautta annosteltavalla lääkkeellä, joka on Ninlaro (iksazomibi). Yritän parhaani mukaan pysyä ikäisteni ja ystävieni mukana, mutta väsymys on todellista. Koska minulla on aiemmin ollut multippeli myelooma, immuunijärjestelmäni on heikentynyt, joten kun olen useiden ihmisten kanssa, sairastun usein, mikä on erityisen ongelmallista näinä päivinä, kun coronavirus on puhjennut. Perheessäni me kaikki eristämme itsemme, koska tiedämme, että ihmisillä, joilla on multippeli myelooma, on kohonnut riski heikentyneen immuunijärjestelmän vuoksi.

Liian paljon tekemistä

On vaikea löytää tasapaino siinä, että huolehdin perheestäni ja annan itselleni aikaa toipua.Huomaan yrittäväni taas kerran ottaa liikaa: terveydellisten rajoitusteni tunnustaminen on minulle haaste.

Neljävuotiaalla pojallani on paljon tarmoa. En halua jättää väliin mitään erityisiä hetkiä hänen kanssaan, mikä tarkoittaa, että minulla on taipumus liioitella viikonloppuisin. Maanantaihin tai tiistaihin mennessä olen hyvin väsynyt ja tarvitsen ”latautumisaikaa”.

Väsymyksen lisäksi saan käsiinneuropatiaa ja yleistä lihasheikkoutta, jotka ovat pitkäaikaisen solunsalpaajahoidon sekä itse multippeli-myelooman yleisiä sivuvaikutuksia.

Rajoitukset

Tutkiskelen, pystynkö työskentelemään täysipäiväisesti yritystyössäni. Haluaisin, mutta olen myös tietoinen rajoituksistani.Haluanko antaa kaiken energiani työhöni ja tulla kotiin sairaana tai hyvin väsyneenä? Minulla on poikani, ja haluan olla hänen tukenaan. Yritän löytää tasapainon sen suhteen, miten ja mihin minun pitäisi sijoittaa aikani.

Ennen syöpää olin hyvin menestysorientoitunut – halusin olla johtaja 40-vuotiaana ja saada paljon rahaa eläkkeeseeni. Työskentelin 18-tuntisia päiviä, ei ongelmaa. Syövän myötä nämä prioriteetit muuttuivat. Arvostan aikaa perheen kanssa, perinnön jättämistä, antamista ja edunvalvontaa. Olen nyt myös paljon enemmän koti-ihminen.

Meillä on usein sellainen käsitys, että ihmisillä on oltava ura, jotta he voivat osallistua yhteiskunnan toimintaan. Toisen syöpäkierrokseni jälkeen yksi ensimmäisistä asioista, joita minulta kysyttiin, oli: ”Oletko jo palannut töihin?”. Siihen on vaikea vastata ja auttaa ihmisiä ymmärtämään, että syöpä muuttaa ihmistä. Ura ei ole enää tärkein tekijä elämässäsi.

Kun olet 40-vuotias ja näytät ulkoisesti nuorelta ja terveeltä (ja jopa hiuksesi kasvavat takaisin), ihmisten voi olla vaikea ymmärtää, että elät ehkä näkymättömän vamman kanssa etkä ehkä pysty työskentelemään. Multippelia myeloomaa ei voi parantaa, joten se on olemassa koko elämän ajan. Ei ole niin, että saat hoitoja ja kaikki on nyt hyvin.

Yhteisö

En myöskään tajunnut, miten arvokas – ja tarpeellinen – vahva, kannustava yhteisö oli. Kun sain ensimmäisen diagnoosin, odotin, että hoitojen päätyttyä jatkaisin vain vanhaa elämääni enkä tarvinnut ottaa yhteyttä muihin.

Mutta nyt, kun en pystynyt raahaamaan itseäni kolmikerroksiseen kerrostaloomme, ja sitten myöhäisillan nettitutkimukset masentavista tilastoista multippelia myeloomaa koskien saivat minut tajuamaan, etten pystyisi tekemään tätä kaikkea yksin. Syöpä on iso asia, ja niin on myös henkinen asenteemme. Tajusin, että olin ”sekaisin” enemmän kuin luulin. Aloin ottaa yhteyttä muihin verkossa ja aloin muodostaa tukiyhteisöä.

Pelko siitä, milloin syöpäni palaa, ja mitä jos, hiipivät väistämättä mieleeni. Mieheni ja minä yritämme elää toivossa. Tiedämme, että se tulee takaisin, mutta yritämme elää nykyhetkessä emmekä tuhlaa energiaamme murehtimalla tulevaisuutta ja sitä, mitä tulee tapahtumaan. Se vaatii tasapainoilua sen välillä, että on oltava realistinen syövän suhteen ja yritettävä elää nykyhetkessä.