Case

Ms. Rosen perhe oli kokoontunut teho-osaston neuvotteluhuoneeseen. Hänen kolme poikaansa ja tytärtään näyttivät kaikki väsyneiltä; heidän äitinsä etenevä keuhkosyöpä oli johtanut pitkään oleskeluun teho-osastolla (ICU). Tämä oli toinen kokous sen jälkeen, kun äiti oli intuboitu viikkoa aiemmin. Tuon kokouksen jälkeen hän oli selvinnyt hyvin hoidoista, ja hengitysputki oli juuri poistettu, vaikka hän oli edelleen ajelehtimassa tajuissaan. Viime päivät olivat kuitenkin olleet yhä vaikeampia, ja vaikka neiti Rosen keuhkojen toiminta oli parantunut, hän ei ollut enää tietoinen siitä, mitä hänen ympärillään tapahtui. Hänen sydämensä oli heikentynyt, ja hänen verenpaineensa oli hitaasti laskenut lääkkeistä huolimatta.

Ensimmäisen tapaamisen aikana sisarusten ja teho-osaston ylilääkärin, tohtori Bransonin, oli ollut helppo päästä yhteisymmärrykseen suunnitelmasta. He laittaisivat hänet hengityskoneeseen nähdäkseen, miten hänen keuhkonsa reagoivat, ja pitäisivät hänet mahdollisimman mukavassa tilassa toivoen, että hän voisi pian toipua ja päästä kotiin nauttimaan kukkapuutarhastaan ja monien lastenlastensa vierailuista.

Viime aamuyhdeksältä pitkän viikon jälkeen monet sisaruksista hörppivät kahvia styroksimukista jutellessaan kappalaisen, sosiaalityöntekijän ja sairaanhoitajan kanssa, jotka olivat niin ikään kerääntyneet tapaamiseen. Kun tohtori Branson astui sisään, huone hiljeni hieman. Huolimatta neiti Rosen keuhkotilan pitkäkestoisesta pahenemisesta hänen perheensä valmistautui tulevaan keskusteluun.

”Kiitos teille kaikille, että pääsitte tulemaan”, tohtori Branson aloitti. ”Kuten olen keskustellut monien teistä kanssa päivästä toiseen, äitinne sairastuu yhä enemmän. Hän pärjäsi hyvin viime viikolla oltuaan lyhyen aikaa hengityskoneessa, mutta syöpä leviää edelleen ja hän heikkenee. Tässä vaiheessa olen huolissani siitä, että elvytyksen antaminen hänelle ei paranna hänen mahdollisuuksiaan päästä koskaan pois sairaalasta, ja se aiheuttaa hänelle paljon epämukavuutta. Ymmärrän teiltä kaikilta, että hänelle on tärkeää olla hereillä ja kiireinen ja pitää huolta ihmisistä hänen elämässään. Kuulostaa siltä, että hän ei haluaisi elvytystä, jos se tarkoittaisi, että hän ei todennäköisesti koskaan poistuisi teho-osastolta saati sairaalasta.” Hän piti tauon ja katseli ympärilleen huoneessa. Useat neiti Rosen lapsista katsoivat häntä ja nyökyttelivät hieman. Annettuaan muutaman hetken aikaa, jonka aikana kukaan ei puhunut, tohtori Branson sanoi: ”Ellei kukaan ole eri mieltä, haluaisin kirjoittaa hänen sairauskorttiinsa, että jos hänen sydämensä pysähtyy, häntä ei elvytetä.”

Vastattuaan joihinkin perheen kysymyksiin hän päätti kokouksen. Muutamaa minuuttia myöhemmin perhepalaverissa ollut hoitaja lähestyi häntä. ”Et antanut perheelle mahdollisuutta valita”, hän sanoi vihaisena. ”Sinä vain päätit heidän puolestaan. Entä jos elvytyksen jälkeen hän toipuu? Niin on tapahtunut ennenkin.”

Kommentti

Yksiymmärrys jaetun päätöksenteon tärkeydestä teho-osastolla kasvaa . Samaan aikaan käydään kuitenkin aktiivista keskustelua siitä, mikä on asianmukainen rooli lääkäreiden yksipuolisilla päätöksillä, jotka koskevat elämää ylläpitävien hoitojen epäämistä tai peruuttamista, koska ne olisivat lääketieteellisesti hyödyttömiä . Yksipuolinen päätöksenteko elämää ylläpitävän hoidon peruuttamiseksi on äskettäin noussut valokeilaan Teksasin etukäteisohjeita koskevasta laista käydyissä keskusteluissa. On esitetty vakuuttavia kuvauksia perusteista, joiden mukaan lääketieteellisen hyödyttömyyden periaatetta käytetään ohjaamaan lääkärin yksipuolista päätöksentekoa, ja näyttöä siitä, että hyödyttömyysperusteita käytetään kliinisessä käytännössä Yhdysvalloissa ja muualla maailmassa . On kuitenkin esitetty myös vakuuttavia perusteluja hyödyttömyysperiaatteen käyttöä vastaan.

Professori Robert Burt ja minä olemme esittäneet ”tietoon perustuvaksi suostumukseksi” kutsumamme lähestymistavan, joka voi olla järkevä vaihtoehto lääkäreiden yksipuoliselle päätöksenteolle perheenjäsenten vastalauseista huolimatta. On olemassa erityisiä (ja suhteellisen harvinaisia) olosuhteita, joissa jotkin hoitomuodot, joita perheenjäsenet yleisesti odottavat, kuten elvytys, ovat erittäin epätodennäköisiä, että niistä olisi mitään hyötyä potilaalle. Näissä olosuhteissa monet ovat väittäneet, että lääkärit eivät ole velvollisia hankkimaan tietoon perustuvaa suostumusta hoitojen epäämiseksi tai peruuttamiseksi. Itse asiassa tietoon perustuvan suostumuksen hankkiminen voi aiheuttaa joillekin perheenjäsenille huomattavaa ahdistusta: jos jokin hoito ei ole aiheellinen, mutta vaadimme välttämättä perheenjäseniä kieltäytymään siitä aktiivisesti, saatamme lisätä heidän syyllisyydentuntonsa taakkaa.

Kriittisesti sairaiden potilaiden perheenjäsenten ahdistuneisuudesta, masennuksesta ja posttraumaattisesta stressihäiriöstä on vakuuttavaa näyttöä . Näiden psykologisten oireiden havaittuihin riskitekijöihin kuuluu jokin seuraavista: perheen osallistuminen päätöksentekoon , perheen halu vähentää osallistumista päätöksentekoon ja perheen rooli, joka on ristiriidassa perheenjäsenten mieltymysten kanssa.

Olemmekin väittäneet, että ”tietoon perustuva suostumus” – jossa perheelle tarjotaan nimenomaisesti mahdollisuus valita, haluavatko he turvautua hoitohenkilökunnan arvioon elämää ylläpitävän hoidon epäämisestä tai lopettamisesta – voi olla asianmukainen ja eettinen vaihtoehto tietoon perustuvan suostumuksen vaatimukselle. Tietoon perustuvaa suostumusta sovellettaessa katsomme, että lääkäreiden olisi annettava täydelliset tiedot odotettavissa olevien tai pyydettyjen hoitojen riskeistä ja hyödyistä, esitettävä erityissuosituksia lääketieteellisesti ehdotetusta hoitomenetelmästä ja ilmaistava selvästi, että potilasta ja perhettä pyydetään noudattamaan lääkäreiden harkintaa. Tämä vastaa perinteistä käsitystä tietoon perustuvasta suostumuksesta – tietoinen potilas tai perheenjäsen voi aina tehdä myönteisen päätöksen hyväksyä lääkärin suositukset. Koska perheeltä ei kuitenkaan pyydetä muodollista suostumusta päätökseen, tietoon perustuvaan suostumukseen perustuvassa lähestymistavassa vältetään perheenjäsenten asettaminen vaikeaan tilanteeseen, jossa he tuntevat olevansa vastuussa lopputuloksesta.

Laadukkaassa viestinnässä, joka koskee elintoimintojen keskeyttämistä ja lopettamista teho-osastolla, ei oleteta, että yksi koko soveltuu kaikille, vaan tärkeässä asemassa tässä viestinnässä on määritellä rooli, jonka yksittäiset perheenjäsenet haluavat omaksua tällaisissa päätöksissä. Jotkut haluavat olla keskeisesti mukana kaikissa päätöksissä, toiset taas haluavat jättää tällaiset päätökset lääkäreiden tehtäväksi. Jotkut perheenjäsenet ovat hyvin helpottuneita siitä, että lääkärit ovat halukkaita ottamaan vastuun päätöksistä, esimerkiksi elvytyksen epäämisestä silloin, kun se ei ole aiheellista. Nämä perheenjäsenet saattavat hyväksyä lääkärin päätöksen, jonka mukaan elvytys ei ole aiheellinen, mutta heidän voi olla erittäin vaikea tuntea, että he itse päättävät elvytyksen epäämisestä vakavasti sairaalta läheiseltään. On myös perheenjäseniä, jotka kokevat, että osallistumalla tällaiseen päätöksentekoon he voivat antaa tärkeän lahjan vakavasti sairaalle potilaalle ottamalla henkilökohtaisen vastuun siitä, että hänen toiveitaan noudatetaan ja että hänen etunsa edistetään. Hoitohenkilökunnan vastuulla on määrittää, mihin kohtaan tätä kirjoa yksittäiset perheenjäsenet sijoittuvat, ja kommunikoida ja jakaa päätöksenteko sen mukaisesti.

Kokemukseni mukaan useimmat perheenjäsenet ovat luottaneet arvostelukykyyni, kun olen käyttänyt tietoon perustuvaa suostumusta koskevaa lähestymistapaa. Jotkut perheenjäsenet eivät tietenkään ole. Usein jälkimmäiset kunnioittavat ja arvostavat kliinistä asiantuntemustani, mutta eivät ole samaa mieltä arviostani, jonka mukaan hoito ei ole indikoitu.

Kun perheet ovat eri mieltä kliinikon arviosta ja pyytävät hoitoa, jota ei ole tarjottu, lähestymistapani ei yleensä ole yksipuolinen kieltäytyminen elvytyksen tarjoamisesta. Uskon, että tämä aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä, häiritsee suhdettamme ja heikentää heidän minuun kohdistamaansa luottamusta. American Medical Association suosittelee, että tällaisessa tilanteessa käynnistetään prosessi, jolla sovitetaan yhteen lääkärin ja perheen väliset erimielisyydet, ja että hoitoa tarjotaan, kunnes sovinto on saavutettu. Tämä on lähestymistapa, jota käytän elvytyksessä ja meneillään olevan elämää ylläpitävän hoidon peruuttamisessa. On kuitenkin joitakin resursseja vaativia hoitomuotoja, kuten kehonulkoinen membraanihapetus, joita saatan yksipuolisesti kieltäytyä tarjoamasta, jos katson, että ne eivät ole selvästi indikoituja, vaikka perhe sitä pyytäisikin.

Väitän, että tietoon perustuva suostumus -lähestymistapa on sopivin silloin, kun perheenjäsenet odottavat, että tarjoamme tiettyä hoitoa tai keskustelemme siitä, tai kun perheenjäsenet pyytävät, että tarjoamme tiettyä hoitoa tai keskustelemme siitä.

Ositan, että kaikista mahdollisista, mutta ei-indikoitavista hoitomuodoista keskusteleminen olisi teho-osastolla harvinaista, tarpeetonta ja käytännössä mahdotonta. Rutiininomaiset yksipuoliset päätökset hoidon hyödyttömyydestä ovat täysin asianmukaista lääketieteellisen harkinnan käyttöä ja sopusoinnussa laadukkaan hoidon kanssa, jos lääkärit ovat varovaisia päättäessään, että hoito ei ole aiheellinen ja että omaiset eivät odota hoitoa tai pyydä sitä. Väitämme kuitenkin, että lääkärit ovat velvollisia keskustelemaan tällaisista toimenpiteistä silloin, kun niitä yleisesti odotetaan (kuten elvytystä) tai kun perhe sitä nimenomaisesti pyytää. Jotta vältettäisiin eriarvoisuuksien syntyminen perheiden erilaisen terveyden lukutaidon tason perusteella, lääkäreiden on oltava varovaisia ja sovellettava tätä lähestymistapaa vain sellaisiin hoitoihin, jotka eivät ole indikoituja.

Tietoon perustuvan suostumuksen käyttö on hieman monimutkaisempaa sellaisen hoidon peruuttamisessa, joka ei ole enää indikoitua, kuin elvytyksen epäämisessä. Vaikka monet lääketieteen eetikot päättelevät, että elämää ylläpitävistä hoidoista pidättäminen ja niiden peruuttaminen ovat eettisesti ja oikeudellisesti samanarvoisia, jo aloitettujen toimenpiteiden peruuttamista koskevilla päätöksillä on voimakkaampi vaikutus perheisiin (ja moniin lääkäreihin) kuin päätöksillä olla aloittamatta hoitoja ylipäätään. Perheille suunnatussa peruuttamispäätöksiä koskevassa viestinnässä olisi näin ollen otettava huomioon nämä erot. Lääkäreiden tulisi olettaa, että potilaat tai perheet odottavat toimenpiteiden jatkuvan, ja keskustelujen tulisi olla perusteellisia ja huolellisia.

Tietoon perustuvaa suostumusta ei tulisi käyttää silloin, kun lääkärit ovat epävarmoja hoidon onnistumisen mahdollisuudesta tai kun lääkäreiden vakuuttuneisuus hoidon pidättämisestä tai peruuttamisesta perustuu heidän arvomaailmaansa potilaan tulevasta elämänlaadusta. Tällaiset arviot eivät riitä perusteeksi ilmoittaa, että hoito ei ole aiheellinen. Näin ollen lääkärit voivat ilmaista mielipiteensä ja suosituksensa hoitovaihtoehdoista, mutta heidän olisi tehtävä selväksi, että nämä suositukset perustuvat arvomaailmaan, ja selitettävä ne.

Rosén tapauksen kuvauksen perusteella tohtori Branson näyttää omaksuneen tietoisen suostumuksen lähestymistavan. Jotta voisimme olla varmoja siitä, että tohtori Bransonin lähestymistapa oli asianmukainen, haluaisimme olla varmoja siitä, että perhe ymmärsi hänen perustelunsa elvytyksen epäämiselle ja että hänen viestinnässään – sekä verbaalisessa että nonverbaalisessa – jätettiin perheelle mahdollisuus olla aktiivisesti eri mieltä elvyttämättä jättämistä koskevasta määräyksestä. Oikein käytettynä tietoinen suostumus voi olla asianmukainen vaihtoehto ja suojella joitakin perheitä mahdolliselta taakalta, joka aiheutuu siitä, että he tuntevat olevansa vastuussa päätöksestä pidättää tai peruuttaa hoito, joka ei ole aiheellinen.