Kystinen fibroosi (CF) on perinnöllinen ja krooninen sairaus, joka vaikuttaa keuhkojen ja muiden elinten normaaliin toimintaan ja johtaa jatkuviin keuhkoinfektioihin ja eteneviin hengitysvaikeuksiin. Kystistä fibroosia sairastavilla potilailla on useita oireita, kuten hyvin suolaisen makuinen iho, jatkuva yskä, johon liittyy limaa, usein esiintyvät keuhkoinfektiot, kuten keuhkokuume tai keuhkoputkentulehdus, hengityksen vinkuminen tai hengenahdistus, heikko kasvu tai painonnousu hyvästä ruokahalusta huolimatta, usein rasvaiset, paksuuntuneet ulosteet tai vaikeudet suoliston liikkeissä, ja miehillä hedelmättömyys. Jotkut CF-potilaat ovat julkkiksia tai heistä on tullut julkkiksia tautia vastaan käymänsä taistelun vuoksi.

Alexandra Deford

Alexandra Deford on urheilutoimittaja Frank Defordin tytär, ja hän kuoli vuonna 1980 vain kahdeksanvuotiaana. Tytöllä diagnosoitiin syntyessään kystinen fibroosi ja perhe kamppaili taudin ja sen sivuvaikutusten kanssa. Tarina liikutti miljoonia ihmisiä sen jälkeen, kun se julkistettiin kirjan muodossa nimeltä ”Alex: The Life of a Child”. Kirjan kirjoitti Frank Deford, ja siitä tehtiin myöhemmin televisioelokuva. Huolimatta siitä, että se julkaistiin ensimmäisen kerran vuonna 1997, Alexandran elämään perustuva kirja on edelleen vertailukohtana potilaille ja perheille, jotka käyvät läpi samaa matkaa.

Cystic Fibrosis News Today -foorumeilla voi olla yhteydessä muihin potilaisiin, jakaa vinkkejä ja keskustella uusimmista tutkimuksista. Liity jo tänään!

”Aina ja ilahduttavasti jokaisessa esiintymisessä on yleensä joku, joka joko tuo tuon kirjan tai haluaa puhua omasta yhteydestään kystiseen fibroosiin”, Deford sanoi. ”Se on minulle suunnattoman ilahduttavaa. Harvoin kuluu viikko, jolloin en saa kirjettä kyseisestä kirjasta. Ihmiset jättävät tavaroita hänen haudalleen. He todella jättävät. Ihmiset kertovat minulle, että hän muutti heidän elämänsä. Se on kauhean dramaattista, mutta he sanovat niin kirjaimellisesti. Kuulin eräältä naiselta, josta tuli lastenhoitaja luettuaan kirjan. Tuollaisten ihmisten kuuleminen merkitsee minulle enemmän kuin mikään muu.”

Alice Martineau

Alice Martineau oli suosittu brittiläinen poplaulaja ja kystistä fibroosia sairastanut nainen, joka kuoli vuonna 2003 30-vuotiaana. Hän oli elämänsä aikana menestynyt laulaja ja malli, ja hän voitti kuoleman monta kertaa. Kuolemansa nuoresta iästä huolimatta Alice Martineaulle kerrottiin useaan otteeseen, että hän kuolisi paljon nuorempana. Hänestä tehtiin myös BBC:n tuottama tunnin mittainen dokumentti ”The Nine Lives of Alice Martineau”. Noin vuosi ennen kuolemaansa Alice kirjoitti The Daily Telegraphin Saturday-lehteen artikkelin, jossa hän kertoi odottelusta hengenpelastavan kolmoissiirron saamiseksi.