Mieheni Rick ja minä tiesimme, että Jake ei voinut hyvin. Hän kiisti sen jatkuvasti ja sanoi olevansa kunnossa. Verinen nenä pelotti minua, ja sitten muistin, kuinka lankomiehelläni oli niitä lapsena ja ajattelin, että se oli perinnöllistä. Sitten hänen lukiossaan sanottiin, että hänellä oli toinen. Hän alkoi kysellä meiltä, näyttikö hän kalpealta. Sanoimme, että hänellä oli. Hän myös yski ja vaikutti vaisulta. Kehotimme häntä menemään lääkäriin, mutta hän sanoi olevansa kunnossa.

Sen on täytynyt olla jumalallista väliintuloa, sillä kun hänen autonsa hajosi, sain tilaisuuden viedä hänet kouluun, jossa hän oli viimeistä vuottaan, ja matkalla rukoilin häntä kertomaan minulle, mikä oli vialla. Kun pääsimme lähemmäs koulua, hän sanoi minulle: ”Äiti, on liian myöhäistä, minä kuolen”. Nuo olivat hänen tarkat sanansa.

Sitten hän jatkoi kertomalla minulle palasia ja palasia. Hän sanoi, ettei jaksanut edes istua suihkussa. Hän oli odottanut kuorma-autossaan tien päässä, kunnes lähtisin töihin ja palaisi sitten kotiin ja menisi takaisin nukkumaan. Kun hän tuli kotiin ystäviensä luota, hän istui autossaan tuntui tuntuvan tunnin ajan ja raahautui sitten portaita ylös.

Kuvittelin, että hänellä oli luultavasti kurkkutulehdus, jonka hän antoi mennä liian pitkään. Heti vein hänet lääkäriin, ja hänet lähetettiin verikokeisiin. Hän meni mummolaansa makaamaan sillä aikaa kun olin töissä. Kun menin hakemaan häntä, lääkäri soitti ja käski tuoda hänet Baystate Hospitalin päivystyspoliklinikalle Springfieldissä, Massachusettsissa, ja että hänen pitäisi mennä suoraan vastaanotolle, jotta hänet otettaisiin sisään.

Tunnin sisällä hän sai verensiirtoja ja verihiutalesiirtoja. Päivystyspoliklinikan lääkärit kertoivat minulle, että he olivat soittaneet hematologian ja onkologian osastolle. He arvelivat, että hänellä oli leukemia.

Jake vietti viikkoja sairaalassa ja kävi läpi testin toisensa jälkeen. Häneltä otettiin luuydinbiopsia ja imusolmukebiopsia. Kaikkien testien jälkeen he sanoivat, että kyseessä oli virus ja se paranisi itsestään. Monien viikkojen veri- ja verihiutaleensiirtojen jälkeen, kun tilanne ei ollut parantunut, päätimme viedä hänet Massachusetts Generaliin Bostoniin, joka sijaitsee noin 100 kilometrin päässä kotoamme Westfieldistä, Massachusettsista. Tutustuttuaan paikallisesta sairaalastamme saatuihin lääketieteellisiin asiakirjoihin he totesivat, että kyseessä oli virus ja että hänen veriarvojensa paraneminen kestäisi jonkin aikaa.

Jake oli edelleen verensiirroista riippuvainen, ja palasimme Bostoniin uutta luuydinbiopsiaa varten. Minusta tuntui, että jos tietäisin, mikä häntä vaivasi, voisin selviytyä siitä. Olin väärässä. Neljän kuukauden ja kolmen luuydinbiopsian jälkeen lääkäri soitti ja sanoi, että hänellä oli paroksismaalinen yöllinen hemoglobinuria (PNH). Emme olleet koskaan kuulleet tästä. Ystävämme Kevin puuttui asiaan ja sanoi, että meidän oli saatava hänet erikoislääkäreiden puheille, jotta saisimme selville, mistä oli kyse. Hänellä oli aikaa auttaa meitä tutkimaan tautia, soittamaan lääkäreille ja ottamaan yhteyttä muihin samankaltaisessa tilanteessa oleviin ihmisiin.

Vietiin Jake New Yorkissa sijaitsevan NYU Langone Medical Centerin lääkärille, joka oli erikoistunut PNH:hen. Hän oli yksi asiantuntevimmista tapaamistani lääkäreistä, ja hän tiesi jo pelkkiä tietoja ja oireita tarkastelemalla, että Jakella oli vakava aplastinen anemia ja PNH.

Kuolemaan asti pelokkaana ja hämmentyneenä poikani pystyi valmistumaan lukiosta verensiirtojen avulla. Veriarvojensa vuoksi hän ei pystynyt käymään viimeisiä kuukausia, mutta hän valmistui tukiopettajan avulla. Kun muut hänen luokkatoverinsa lähtivät juhlimaan, me ilmoittauduimme Massachusettsin yleissairaalaan ATG-hoitoa (antitymosyyttiglobuliini) varten. Lääkäri ei ollut vakuuttunut siitä, että Jakella oli aplastinen anemia, mutta samaa hoitoa käytettiin PNH:n ja aplastisen anemian hoitoon, joten hän työskenteli yhdessä newyorkilaisen lääkärin kanssa.

Veri- ja verihiutaleensiirtoja jatkettiin. Joka kerta, kun kävimme lääkäreillä, tilanne ei näyttänyt paranevan. Se oli henkisesti ja emotionaalisesti haastavaa kaikille. Lääkärit alkoivat puhua luuydinsiirron kokeilemisesta. Poikani kieltäytyi harkitsemasta luuydinsiirtoa. Niinpä jatkoimme matkaamme.

Kävimme Marylandissa sijaitsevassa National Institutes of Health -laitoksessa saadaksemme toisen mielipiteen, ja olimme kuulleet joistakin kokeista, jotka olivat lupaavia. Tehtiin toinen luuydinbiopsia ja paljon verikokeita. Häntä ei päästetty lähtemään ilman verensiirtoa, koska hänen verensä ja verihiutaleensa olivat niin alhaiset. Tapasimme siellä kaksi ihanaa lääkäriä. He kysyivät, miksi emme halunneet tehdä luuydinsiirtoa, ja selitin, että tauti voisi palata. He molemmat kysyivät: ”Miksi luulette, että se voi tulla takaisin? Se on mahdollinen parannuskeino.”

Loimme monia kontakteja internetissä ja seurasimme ihmisten edistymistä Facebookissa. ,Eräs Indianasta kotoisin oleva aplastista anemiaa ja PNH:ta sairastava potilas, jonka tapasimme verkkosivuston kautta, auttoi antamaan pojalleni rohkeutta luuydinsiirtoon. Hän kertoi Jakelle elinsiirtokokemuksestaan, joka innoitti häntä voittamaan pelkonsa.

Päätimme haastatella paria sairaalaa luuydinsiirron suhteen. Kun tapasimme yhden tietyn lääkärin Dana-Farber Cancer Institutessa Bostonissa, luotimme hänen tietämykseensä ja hän sai meidät tuntemaan olomme mukavammaksi. Tiesimme heti tapaamisen jälkeen, että hän oli oikea henkilö suorittamaan siirron. NYU Langonen lääkäri suositteli häntä.

Aloitimme sitten luovuttajan etsimisen Dana-Farberissa. Lääkäri löysi meille luovuttajan, mutta pari viikkoa ennen toimenpidettä se peruttiin. Lääkäri oli löytänyt Jakelle paremman luovuttajan, mutta ei halunnut ilmoittaa siitä meille ennen kuin kaikki oli saatu päätökseen. Odotus oli sietämätöntä. Muuttaisiko Jake mielensä? Mitä tapahtui luovuttajallemme? Viikkoja myöhemmin meille ilmoitettiin, että uusi luovuttaja oli löytynyt. Luovuttaja oli 10/10 yhteensopiva, ja hän oli 18-vuotias. Jake oli tuolloin 19-vuotias. Meille kerrottiin vain, että se oli luovuttaja Yhdistyneestä kuningaskunnasta.

Sytostaatti- ja sädehoidot olivat rankkoja. Sitten tuli elinsiirtopäivä. Peläten, että luovuttajamme peruisi, koska hän oli niin nuori, sairaanhoitajat seurasivat, milloin se pääsi lentokoneeseen, milloin se laskeutui ja milloin se saapui. Me kaikki pukeuduimme elinsiirtopäivänä vihreään. Saimme rukouksen papilta. Se oli niin rauhallista, en osaa selittää sitä, mutta tuntui kuin ihme olisi tapahtunut.

Tänään Jake edistyy hyvin. Hänen lääkärinsä sanoo, että hän saa hänet näyttämään liian hyvältä. Hän täytti ensimmäisen elinsiirtosyntymäpäivänsä 31. heinäkuuta tänä vuonna. Hänellä on ollut muutamia pieniä ihottumia, mutta poikani näyttää ja voi hyvin useimpina päivinä. Verensiirtoja ei enää tehdä, ja hänen veriarvonsa ovat loistavat. Näen hänen ruusuiset, kauniit kasvonsa hymyillen. Hänen luovuttajansa lähetti kortin, jossa luki, että hän voi elää unelmiaan, ja uskon, että se toteutuu.

Poikani unelma on tulla palomieheksi. Hän on ollut vapaaehtoinen palomies 16-vuotiaasta lähtien ja on kahden vapaaehtoisen palokunnan ensivaste. Hän aikoo aloittaa tammikuussa ensihoitoteknikkokoulutuksen, joka vaaditaan ennen kuin pääsee täysipäiväiseen yksikköön. Hän rakastaa ihmisten auttamista.

Kaksi ja puoli vuotta sitten en olisi uskonut, että olisimme tässä vaiheessa. Ihmiset sanoivat aina, että ”ainakaan se ei ole syöpä”. Luuydinvauriosairauden diagnoosi oli itse asiassa vaikeampi, koska tietoisuutta ja varoja tutkimukseen ja hoitoihin ei ollut riittävästi. Meidän on saatava tietoa mahdollisille luuydinluovuttajille, jotta he voivat antaa panoksensa ja pelastaa ihmishengen.

Tämän pitkän tunnelin päässä on siis valoa. Toivomme tapaavamme poikamme luovuttajan ensi vuonna. Elämä ei ole samanlaista, mutta löysimme todellista uskoa ja ystävällisyyttä ystäviltä ja perheenjäseniltä. Hän sai loistavaa hoitoa Dana-Farberin henkilökunnalta, ja enkelimme Kevin löysi meille kaikki oikeat ihmiset ja paikat, joista voimme hakea apua. Olisin äitinä tehnyt mitä tahansa, jotta hän olisi voinut paremmin. Tämä täysin epäitsekäs luovuttaja, itse vasta poika, pelasti poikani. Olemme ikuisesti kiitollisia.