Während ihr Mann, Matchbox Twenty-Frontmann Rob Thomas, in Chula Vista, Kalifornien auftrat, rockte Marisol Thomas am Bühnenrand und wirkte wie ein strahlendes Bild der Gesundheit und des Glücks, als sie den Hit der Band, „Disease“, mitsang. Aber hinter dem Lächeln war die Szene ein seltener Moment der Erholung von einem lähmenden 14-jährigen Kampf gegen eine Krankheit, von der Rob sagt, dass sie seine Lebensperspektive verändert, ihm jeden Gedanken an weitere Kinder geraubt und Teile seiner Frau „bewohnt“ hat.

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„Es ist verrückt, wie normal etwas Abnormales werden kann“, sagt Rob zu ET, während eines seltenen Interviews mit Marisol, um die 3. jährliche New Yorker Gala der Global Lyme Alliance zu promoten – wo er auftreten wird und Marisol eine Preisträgerin für ihre Fürsprache für Lyme und andere durch Zecken übertragene Krankheiten ist. „Es ist, als ob du eines Tages aufwachst und ein Alien in deinem Haus lebt. In den ersten paar Wochen bist du total erschrocken, aber nach einer Weile gibst du ihm einen Namen und es ist einfach da. Diese Krankheit ist wie ein seltsamer Außerirdischer, der in unser Leben eingezogen ist und meine Frau bewohnt. Manchmal ist sie einfach nicht sie selbst. Zu sehen, wie die Person, die einem am nächsten steht, zu jemand anderem wird, ist so…“
Das Ehepaar kämpft seit mehr als einem Jahrzehnt mit Marisols Gesundheitszustand, in dem sie unzählige Spezialisten aufgesucht hat und verzweifelt nach einer genauen Diagnose und Behandlung suchte. Sie zeigte Symptome einer Autoimmunerkrankung und in einer Minute hieß es, sie habe Multiple Sklerose, in der nächsten Lupus und einmal, als sie tagelang im Krankenhaus lag, glaubte sie, sie habe Bauchspeicheldrüsenkrebs. Rob erinnert sich frustriert daran, dass ein Spezialist vor Jahren die Möglichkeit einer Lyme-Borreliose (einer potenziell tödlichen Krankheit, die durch Zecken übertragen wird) untersuchte, doch der gängige Diagnosetest ist in mehr als der Hälfte der Fälle ungenau.
Nachdem sie sich jedoch 2015 einer Operation unterzog, um eine Läsion aus ihrem Gehirn zu entfernen, vermuteten und testeten die Ärzte die Krankheit und diagnostizierten schließlich acht durch Zecken übertragene Krankheiten – einschließlich neurologischer Lyme-Borreliose im Spätstadium, Babesiose und Bartonellen -, die alle unterschiedliche Symptome hervorrufen und verschiedene Behandlungen und Ärzte erfordern. Man nimmt an, dass die Infektionen auch die Hashimoto-Krankheit und Lupus-ähnliche Symptome sowie die atypische Trigeminusneuralgie ausgelöst haben, die den Spitznamen „Selbstmordkrankheit“ trägt, weil sie die Gesichtsnerven angreift und „den Tod herbeisehnt“
„Nach der Hirnoperation sagten alle: ‚Du bist auf dem Weg der Besserung – du machst das toll'“, sagt Marisol, 41. „Aber das war eigentlich der einfachste Teil. Der eigentliche Kampf begann, als wir endlich herausfanden, was mit mir los war.“
Bei frühzeitiger Erkennung kann Lyme zwar mit Antibiotika geheilt werden, doch Marisols späte Diagnose und das Vorhandensein mehrerer Infektionen bedeutet, dass die Krankheit schwerer zu handhaben ist. Ihre Behandlung wird ständig angepasst, je nachdem, welche Infektion am stärksten aufflackert, und umfasst eine Mischung aus pharmazeutischen Medikamenten und ganzheitlichen Therapien, von denen einige nicht leicht erhältlich sind, weil sie kommerziell nicht rentabel sind.

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Einst war sie ein engagierter „A-Typ“, der Robs Karriere mitgestaltete und mit Leidenschaft ihre Sidewalk Angels Foundation leitete, die Tierrettungsgruppen unterstützt. Jetzt sagt sie, dass Lyme ihr das Leben „gestohlen“ hat und sie häufig im Tourbus mit Symptomen wie Sehstörungen, Taubheit, Krampfanfällen und ständigen Schmerzen festsitzt. Die korrekte Diagnose bedeutet, dass sie besser behandelt werden kann, weniger Anfälle hat und sich mehr Stunden lang „halbwegs funktionstüchtig“ fühlt, aber das ehemalige Model sagt, dass noch ein „langer Weg“ vor ihr liegt.
„Es ist, als ob man stillsteht und nicht mitmachen kann, während alles ohne einen weitergeht, und dann wacht man am nächsten Tag auf und das Gleiche passiert“, erklärt sie. „Ich betrachte das, was ich tue, nicht als Leben. Ich existiere … und kämpfe darum, hoffentlich eines Tages wieder zu leben. Das ist eine furchtbare Situation, und ich habe Unterstützung, um sie zu verfolgen, aber ich weiß, dass es Menschen gibt, die das nicht tun. Man hat es so satt, krank zu sein, und wünscht sich nichts sehnlicher als einen Moment Pause, und wenn ich einen Moment habe, nutze ich ihn. Meine Mutter und ich nennen sie glückliche Momente, und ich tue in diesen Stunden mehr, als ich es jemals zuvor getan hätte!“
Auf der „A Brief History of Everything“-Tour von Matchbox Twenty, auf der Rob derzeit unterwegs ist, gehörten zu diesen Eskapismus-Momenten auch der Besuch der kalifornischen Mid-State Fair und das Abhängen mit dem Schauspielerkollegen Wilmer Valderrama.

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Auch wenn das Paar diese kostbaren Zeiten der Erholung von Marisols körperlichen Symptomen genießt, ist der psychische Tribut der Krankheit ein ständiger Kampf, vor allem dank des „Stigmas“, das der Borreliose anhaftet, einer Krankheit, die seit Beginn der nationalen Überwachung im Jahr 1982 um das 25-fache zugenommen hat, mit mehr als 329.000 neuen Fällen pro Jahr allein in den Vereinigten Staaten. Marisol stellt fest, dass Lyme-Kranke oft beschuldigt werden, „zu übertreiben, zu simulieren oder psychiatrische Hilfe zu brauchen“, was einige dazu veranlasst hat, über Selbstmord nachzudenken oder ihn zu begehen.
Trotz harscher Kommentare und dem Vorwurf, ihre Geschichte zu erzählen, um Aufmerksamkeit zu erregen, setzt sie sich weiterhin für durch Zecken übertragene Krankheiten ein und wird zusammen mit dem Herrenausstatter Joseph Abboud bei der Gala der Global Lyme Alliance am 11. Oktober im Cipriani, 42nd Street, geehrt, wo die Lyme-Kolleginnen Yolanda Hadid und Aly Hilfiger Ehrenvorsitzende der Veranstaltung sind. Rob, der bereits bei der letztjährigen Gala auftrat, wird erneut an der Seite von Chris Daughtry auf der Bühne stehen.

Für Rob war es eine erschütternde Reise, mit anzusehen, wie seine Frau, mit der er seit fast 18 Jahren verheiratet ist, in einem täglichen Kampf um ihre Gesundheit verschwand, was ihn zu kraftvollen Solo-Hits wie „Your Diamonds“ von 2009 und der ergreifenden Ballade „Pieces“ von 2016 inspirierte.“
Die anhaltenden Kämpfe waren mit erheblichen persönlichen Kosten verbunden, wie dem Verzicht auf familiäre Hoffnungen, soziales Leben und Urlaub.

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Einst dachte er darüber nach, gemeinsam Kinder zu bekommen, doch Rob – der einen 19-jährigen Sohn, Maison, aus einer früheren Beziehung hat – gibt zu, dass alle Gedanken an weitere Kinder vor langer Zeit von einer Krankheit verschluckt wurden. „Wir haben uns so lange eingeredet, dass wir nie wirklich Kinder wollten, dass wir nicht wissen, ob das überhaupt stimmt“, gibt er zu. „Wir wussten in den letzten zehn Jahren, dass wir das wegen Maris Gesundheit nicht tun konnten, und wir haben uns einfach damit abgefunden. Wenn wir Mari gesund zurückbekommen und sie ein normales Leben führen kann, dann brauchen wir keine Familie, um uns zu vervollständigen, weil wir so viel Zeit nachzuholen haben.“
„Der wirkliche persönliche Preis war, dass einer unserer liebsten Freunde uns gestern Abend auf der Straße besucht hat und sie nicht aus dem Bus steigen konnte, um ihn zu sehen“, fährt er fort. „Sie liebt es, mit allen zusammen zu sein, aber sie ist immer eine Tür weiter und kann nicht dabei sein. Oder es gibt Feiertage, an denen sie nicht dabei sein kann. Ich habe noch nie jemanden gesehen, der Weihnachten so sehr liebt wie dieses Mädchen, und zuzusehen, wie es vergeht. Diese kleinen Dinge lassen ein Jahr plötzlich vergehen, ohne dass wir es merken.“
Obwohl Rob, 45, Marisol nach wie vor sehr zugetan ist – er brach seine Solotournee 2015 ab, als er erfuhr, dass sie operiert werden musste -, gibt er zu, dass die Hilflosigkeit und die Schuldgefühle, die damit einhergehen, ihr Ehepartner zu sein, anstrengend sein können. Einige Beziehungen überleben die Gefahren der Krankheit nicht, wobei Hadid in ihrem neuen Buch (Believe Me: My Battle With the Invisible Disability of Lyme Disease) angibt, dass ihre Krankheit zum Scheitern ihrer siebenjährigen Ehe mit David Foster beigetragen hat.

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Rob fühlt oft „Überlebensschuld und Reue“, weil er gesund ist. „Oft fühlt man sich im Alltag selbstsüchtig, wenn man nur normale Dinge tut“, sagt er. „Ich sage: ‚Mann, ich hatte die schlimmste Show‘, und dann merke ich, mit wem ich spreche, und sage: ‚Tut mir leid, das ist das Dümmste, was man sagen kann!‘ Man bekommt eine Perspektive. Ich glaube nicht, dass ich mich über irgendetwas beschweren kann, denn ich habe gesehen, wie schlimm es für jemanden werden kann. Das Tolle an der Benefizveranstaltung der Global Lyme Alliance im letzten Jahr war, dass ich gesehen habe, dass wir nicht allein sind. Die Leute sprechen über ihre gesundheitlichen Probleme und darüber, was die Familie durchmacht, und es ist ganz normal, jemanden sagen zu hören: ‚Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie sehr ich meiner Familie dafür danke, dass sie mich nicht einfach umbringt!‘ – und ich denke: ‚Das verstehe ich vollkommen.'“
„Um das einmal festzuhalten: Ich werde meine Frau nicht umbringen!“, fügt er hinzu. „Aber sie verbringen so viel Zeit mit dem Versuch, gesund zu werden, dass man als Betreuer alles andere in ihrem Leben auf die leichte Schulter nimmt.
Rob fügt hinzu, dass es ein Segen ist, Marisol auf Tournee zu haben, weil er immer in der Nähe ist und trotzdem seinen Pflichten mit Matchbox Twenty nachkommen kann.

Die GRAMMY-nominierte Gruppe, deren Debütalbum Yourself or Someone Like You nächsten Monat 21 Jahre alt wird, hat es geliebt, wieder vereint zu sein, nachdem sich Gitarrist Kyle Cook kurz mit Rob gestritten und die Band verlassen hatte. Rob sagt, die Gruppe sei jetzt stärker als je zuvor.
„Ich weiß nicht, ob wir uns jemals so gut verstanden haben wie jetzt“, erzählt er. „Wir haben alles geklärt und eine neue Ebene erreicht, auf der wir die Gesellschaft des anderen auf und neben der Bühne genießen. Wir kommunizieren ständig miteinander, und selbst heute, an einem freien Tag, schreiben wir uns noch dumme, kleine Sachen. Ich habe eine Soloplatte, die ich fast fertig geschrieben habe und nächstes Jahr herausbringen werde, aber wegen dieser Tournee wissen wir, dass wir danach neue Musik aufnehmen werden und wieder auf Tournee gehen wollen.“

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Und wenn die Tournee ansteht, hofft Marisol natürlich, bei so vielen Shows wie möglich neben der Bühne zu stehen. „An meinen guten Tagen sorge ich dafür, dass ich dabei bin – das ist meine Lieblingsbeschäftigung!“, sagt sie. „Wir machen immer Witze darüber, dass ich seit jeher ein Roadie bin … Musik und Tourneen sind ein großer Teil meines Lebens, daher sind die Momente, in denen ich an der Seite der Bühne stehen kann und sehe, wie Rob sein Ding durchzieht und besser ist als je zuvor, unglaublich. Das sind meine glücklichen Momente.“

Sehen Sie die 80er-Jahre-Sängerin und neue Dancing With the Stars-Kandidatin Debbie Gibson im folgenden Video über ihren Kampf gegen die Lyme-Krankheit sprechen.

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