Un adorable niño de 2 años vino a verme para una consulta de logopedia y los padres se sentaron en el suelo y lloraron. Llevaba un corte de pelo brillante y flexible con un flequillo que colgaba sobre sus grandes ojos azules. Entre lanzamientos de camiones y gritos, me miró. La madre dijo que se despertaba cada hora, más o menos, por la noche, gritando, y que si lo cogía, le tiraba del pelo y lloraba durante horas. En ese momento no dormían y tenían muy poca confianza en su capacidad de ser padres.

El niño tenía lo que parecía ser reflujo crónico y dolor de estómago. La vida de sus padres estaba literalmente «patas arriba» por este niño. Un equipo de especialistas en intervención temprana y médicos que los atendieron sugirieron que se trataba de un trastorno psicológico y que estaba en el espectro del autismo. Pero los padres sabían que algo no estaba bien desde el punto de vista médico, y su intuición era correcta. Habrían aceptado el diagnóstico de autismo, pero necesitaban ayuda con estos síntomas que eran confusos.

Asistí a este joven durante dos años a una terapia de lenguaje y juego; es decir, trabajamos las combinaciones de sonidos del habla mientras jugamos. Lo llevé a granjas, al exterior, a un estanque, y trabajé en entornos naturales (patios, parques, columpios, en su escuela) cuando era posible. Sus profesores también le ayudaban en su colegio. A menudo tenía rabietas y ataques de llanto. Lo envié a un gastroenterólogo para que lo evaluara. Su lenguaje y su producción del habla mejoraron a un ritmo lento pero constante, pero cuando le dolía, su lenguaje era ininteligible.

Después de varios meses, averiguamos los problemas médicos, con la ayuda del gastroenterólogo, el Dr. Buie. Descubrimos que su hijo tenía una constelación de trastornos gastrointestinales que estaban directamente relacionados con sus comportamientos perturbadores y sus patrones de sueño incoherentes. Los padres se enteraron de que su hijo había estado sufriendo como resultado de una serie de condiciones médicas. Debido a su comportamiento como resultado de esta condición, se presentaba como un niño con autismo severo. Con la intervención médica, dejó de hacer rabietas y camiones y sus patrones de sueño mejoraron.

Ahora está en una escuela pequeña y los profesores son maravillosos. Le va bien con los compañeros típicos, se relaciona socialmente y avanza cognitivamente, en comparación con sus compañeros de 5 años. Ha aprendido a hablar, a utilizar el lenguaje para expresar sus propias ideas y sus emociones. Se relaciona con sus compañeros, se relaciona socialmente y es un niño de 5 años feliz y típico. Un experto médico que conoce al niño me envió un correo electrónico: «Ann, ¿qué tipo de magia has hecho para que mejore?». Quizá la intervención médica combinada con la terapia temprana del habla y el juego en entornos naturales le ayudó a avanzar. Sin embargo, al principio, los terapeutas de intervención temprana y los especialistas médicos se equivocaron de diagnóstico. El diagnóstico de autismo era casi una excusa para no tratar los problemas médicos. Además, su llanto y sus comportamientos desafiantes dificultaron que sus especialistas desentrañaran la complejidad de sus problemas.

Vi a otro niño de 3 años que tenía un diagnóstico de autismo después de ser evaluado por un neuropsicólogo y un neurólogo. El niño miraba hacia abajo más del 75% del tiempo y rara vez miraba hacia arriba. Se retiraba cuando los compañeros de clase se acercaban a ella. Los profesores y los padres la llevaban de un lado a otro. No quería ser social. Los profesores asumieron que era autismo después de ver su informe y el diagnóstico de un destacado neuropsicólogo. El neuropsicólogo recomendó que recibiera 30 horas de formación en ABA (Análisis de Conducta Aplicado) durante todo el día. Yo era la logopeda de consulta y consideré que necesitaba una relación de confianza con un terapeuta de juego unas horas a la semana. Ella tenía esta relación con sus profesores de clase, pero necesitaba aprender la producción del lenguaje. Sentí que si estuviera en un programa estructurado de ABA, se resistiría y no se relacionaría.

Admito que mostraba algunos de los signos clínicos que muestran muchos niños del espectro autista. En un informe del Centro de Estudios Infantiles de Yale, se observó que «los niños pequeños con retraso en el desarrollo del lenguaje son casi idénticos a sus homólogos con trastornos del espectro autista en su uso del contacto visual para medir la interacción social.» Después de 35 años como logopeda, he visto a muchos niños con un diagnóstico de autismo que resultó ser una combinación de retraso del lenguaje, problemas sensoriales y apraxia. Esta niña tenía un pelo largo y hermoso que le colgaba de la cara, pero sólo levantaba la vista de vez en cuando para sonreírme. Empezamos nuestra terapia de lenguaje jugando con un rompecabezas que, según sus profesores, la calmaba. Se resistía a las transiciones en clase y quería que la cogieran en brazos.

Un día, después de dos semanas de terapia de juego tres veces a la semana, le llevé unos pasadores de pelo de «Frozen-Elsa» para quitarle su precioso y largo pelo de los ojos y que pudiera ver. Empezó a mirar a todo el mundo. Empezamos a utilizar el lenguaje en el columpio de una pequeña sala de su escuela. Empezó a aproximar palabras sueltas. Después de unas 6 semanas, hablaba, pero todavía se resistía a las transiciones y no se relacionaba con sus compañeros. Estaba mejorando y aprendiendo a leer las señales del lenguaje. Su hermano de 6 meses también está en la escuela y ella está aprendiendo a utilizar el lenguaje para decirle que le quiere y que le echa de menos cuando está en la guardería. Su lenguaje está ya al nivel de su edad, en consonancia con el de sus compañeros. Es feliz, se relaciona con los demás y no necesita ayuda individual. Sus profesores siguen ayudándola a utilizar el lenguaje. Trabajó en el contexto del juego tres veces a la semana durante una hora cada vez.

Tenía una condición conocida como «retraso del lenguaje» y sospecho que tenía algunas dificultades de procesamiento sensorial. Era demasiado sensible al tacto, a los sonidos fuertes, se retraía en entornos nuevos y era feliz en un columpio. Respondió al tratamiento temprano, principalmente a la terapia de juego y a la ayuda de sus profesores y compañeros de clase. Empezó a hablar y a utilizar el lenguaje para conectar sus emociones y su lenguaje. Ahora está al mismo nivel que sus compañeros en lo que respecta a las habilidades lingüísticas. Está socialmente conectada y es una niña feliz. Sus padres están casi incrédulos. Ya no cumple los criterios de TEA como resultado de la intervención temprana y el juego.

El caso más llamativo de un niño que fue diagnosticado erróneamente de autismo a la edad de tres años fue el de un joven con grandes ojos azules y pelo rubio arenoso. Era adorable, pero no hablaba y sólo utilizaba gestos y llantos para protestar y pedir. Durante nuestro primer encuentro, se agarró a su madre con ambas manos alrededor del cuello. No me miraba a los ojos. Me acerqué al juego de trenes y le di a la madre un tren Thomas que hizo un sonido de risa. Él enterró la cabeza en su regazo. Me explicó cómo se resistía a la terapia ABA y quería salir de la habitación. Le habían visto siete logopedas y se había negado a decir nada. Pero, con un trabajo cuidadoso y lento, tres sesiones después, estaba jugando con el juego de trenes. Un tren se cayó de la vía. Se rió y me miró. Le dije: «¡Oh, necesitas cinta adhesiva!». Estaba usando mi sentido del humor, ya que podía ver la expresión de su cara. Sonrió. Me dirigí hacia mi escritorio y cogí cinta adhesiva, devolviéndole la risa. Era ininteligible, pero intentó decir: «¡Veo cinta adhesiva!»

Este fue nuestro comienzo y a partir de entonces pudo utilizar algo de lenguaje; era ininteligible, pero intentaba conectar conmigo. Tenía algunos sonidos vocálicos, y sonidos consonánticos poco claros. A medida que avanzábamos en la terapia de producción de sonidos, le hice el test de Perfil de Apraxia y descubrí que cumplía claramente los criterios de Dispraxia Verbal del Desarrollo (apraxia).

Apraxia significa que el niño cumple varios criterios. Uno de ellos es que el niño tiene comprensión receptiva (cognitiva) del lenguaje, pero no puede expresarse con el lenguaje. También significa que el niño no puede combinar los sonidos de una palabra para crear una comunicación inteligible. Omite sonidos, inventa sonidos, distorsiona las vocales y utiliza gestos para pedir y protestar a los padres. Como era consciente de su incapacidad para hacerse entender, al principio se negaba a hablar. Parecía estar en el espectro, pero en cambio tenía apraxia del habla. Hay niños en varios estudios que demuestran tendencias autistas, pero que más tarde son diagnosticados con apraxia del habla.

Un año después, está hablando y relacionándose con su familia y sus compañeros. Tiene más de un 80% de inteligibilidad y hace poco se reunió con su neurólogo, que estaba encantado. Ya no encaja en el diagnóstico de autismo. Por supuesto, hace un año parecía un niño con autismo. A veces, la apraxia es como una «máscara» y cualquier buen profesional puede pensar que el comportamiento forma parte del autismo. Repetía los vídeos y se fijaba en los trenes y era muy inflexible. Actualmente, ya no presenta esos comportamientos. A veces, tiene problemas con las transiciones o quiere que su hermana le dé un juguete. Es un niño típico de 4 años con un comportamiento típico, desde el punto de vista del desarrollo, de esa edad.

¿Cómo ocurre esto? Hay muchos neuropsicólogos que son excelentes y se toman el tiempo de evaluar a un niño. A veces, los niños no rinden bien porque tienen miedo del adulto desconocido o de las tareas y el entorno de la prueba. A veces, a una edad temprana, sobre todo en los casos de un retraso del lenguaje, el niño no entiende la intención de la pregunta.

Los expertos creen ahora que el «autismo» es heterogéneo y, como tal, tiene muchas causas que pueden dar lugar a diferentes neurobiologías subyacentes y presentaciones clínicas. Esto puede suponer un reto para los profesionales a la hora de evaluar con precisión las capacidades de un niño concreto. Algunos niños tienen dolor y malestar, pero son incapaces de contárselo a alguien porque no tienen el lenguaje necesario para expresarlo y tienen miedo de haber hecho algo malo. No entienden el dolor.

Algunos niños tienen condiciones médicas y autismo, mientras que otros tienen condiciones médicas y no tienen autismo. Algunos niños tienen problemas de aprendizaje y autismo y otros sólo tienen problemas de aprendizaje que se parecen al autismo. Algunos niños tienen falta de atención y no pueden concentrarse en las pruebas. Algunos niños tienen problemas de procesamiento y no pueden responder en tiempo suficiente para ser evaluados en absoluto.

Durante los últimos 30 años, he sido una patóloga del habla y el lenguaje que trabaja en una práctica privada, así como consultoría para varias escuelas. Ayudo a los padres y a los profesores con un plan y un programa de estudios para ayudar a los niños con retraso del lenguaje. He escrito un libro sobre cómo ayudar a los niños con autismo a ser más sociales. No soy neuropsicóloga, pero conozco bien a los niños pequeños y espero que podamos resolver este problema. No estoy diciendo que estos profesionales no estén intentando hacer bien sus evaluaciones y trabajos. Muchos hacen lo que pueden, pero a menudo carecen de las herramientas de diagnóstico para evaluar con precisión a un niño no verbal en el poco tiempo que se suele asignar a una evaluación. Un niño puede estar significativamente inhibido por un lenguaje ininteligible o ausente y entonces puede parecer muy atípico. Pueden pasar años hasta que se descubran mejores métodos para evaluar con precisión a los niños muy pequeños, especialmente a los no verbales, pero a veces sólo hace falta una terapia de juego temprana, una relación de confianza con el niño y un par de pasadores o un rollo de cinta adhesiva para resolver los problemas.