Mis compañeros estaban construyendo sus carreras y estableciéndose. La semana que estuve en el hospital comenzando la quimioterapia, mi hermana gemela estaba en el mismo hospital dando a luz a su primer bebé.

Al principio, tuve suerte. Mi oncólogo reconoció las necesidades únicas de alguien tan joven como yo (tenía 32 años entonces) al que se le diagnosticaba este tipo de cáncer de la sangre, que es más común en personas mayores (de 60 años o más). Además de la terapia típica con corticosteroiddexametasona, también recibí Velcade (bortezomib), que era una terapia novedosa en aquel momento.

Mi seguro no cubría este fármaco, por lo que no iba a pagarlo como terapia de primera línea, pero mi oncólogo consiguió que el hospital y la compañía farmacéutica lo pagaran por uso compasivo (que permite a los pacientes recibir un fármaco fuera de la indicación aprobada por la FDA). Tuve la suerte de tener acceso a un fármaco muy eficaz desde el principio.

Después de 4 ciclos de terapia con Velcade más dosis altas de esteroides, así como otros tratamientos de apoyo, tuve mi primer trasplante autólogo de células madre.Después de 3 meses, tuve una respuesta completa al tratamiento, lo que significa que la enfermedad estaba en remisión.

7 años de remisión

En ese momento, no tuve ningún tratamiento durante 7 años. Eso no siempre ocurre con el mieloma múltiple. Muchos pacientes suelen seguir una terapia de mantenimiento con uno de los fármacos disponibles actualmente, pero yo no.

Durante ese período de 7 años, ocurrieron muchas cosas. Una vez que mi oncólogo me dijo que no tendría más tratamientos, volví a la vida. Las fotos de los múltiples folletos sobre mieloma que recibí eran de personas mayores de 60 años o más. Así que no pensé que el concepto de recaída de la enfermedad (volver) se aplicara a mí. Era ignorante.

Volví a trabajar, me casé y tuve un bebé. Estaba saliendo con mi marido cuando me diagnosticaron inicialmente el mieloma múltiple y, a lo largo de la enfermedad, nos fuimos acercando.Finalmente, nos fuimos a vivir juntos y decidimos tener una familia.

Recaída

En 2015, los médicos se dieron cuenta de que algunos marcadores de cáncer aparecían en mis análisis de sangre.Los observamos cuidadosamente durante varios años, hasta que la enfermedad recayó en 2017. En ese momento tuve que volver a empezar el tratamiento.

En su mayor parte, el segundo ciclo de tratamiento fue similar al primero, salvo que tuve un protocolo de tratamiento diferente con un fármaco distinto llamado Kyprolis (carfilzomib), que se utilizó antes de someterme a un segundo trasplante autólogo de células madre, seguido de quimioterapia de consolidación.

Actualmente, estoy recibiendo un tratamiento de mantenimiento una vez a la semana con el fármaco oral Ninlaro (ixazomib). Hago todo lo posible por seguir el ritmo de mis compañeros y amigos, pero la fatiga es real. Como persona con antecedentes de mieloma múltiple, mi sistema inmunitario está comprometido, por lo que cuando estoy con un grupo de personas, suelo enfermar, lo que es especialmente problemático estos días, con el brote de coronavirus. En mi familia todos nos aislamos, sabiendo que las personas con mieloma múltiple corren un mayor riesgo debido a su sistema inmunitario deteriorado.

Asumir demasiadas cosas

Es una lucha encontrar el equilibrio entre cuidar de mi familia y darme tiempo para recuperarme.Me encuentro intentando asumir demasiadas cosas, de nuevo: reconocer mis limitaciones de salud es un reto para mí.

Mi hijo de 4 años tiene mucha energía. No quiero perderme ningún momento especial con él, lo que significa que tiendo a excederme los fines de semana. Para el lunes o el martes, estoy muy cansada y necesito mi tiempo de «recarga».

Además de la fatiga, tengo neuropatía en las manos, junto con algo de debilidad muscular generalizada, que son efectos secundarios comunes de la quimioterapia a largo plazo, así como del propio mieloma múltiple.

Limitaciones

Estoy explorando si puedo volver a trabajar a tiempo completo en mi trabajo corporativo. Me gustaría, pero también soy muy consciente de mis limitaciones. ¿Quiero dar toda la energía a mi trabajo y llegar a casa sintiéndome enferma o muy fatigada? Tengo a mi hijo y quiero estar ahí para él. Intento encontrar el equilibrio de cómo y dónde debo invertir mi tiempo.

Antes de tener cáncer, estaba muy orientada al éxito: quería ser gerente a los 40 años y tener mucho dinero en mi pensión. Trabajaba 18 horas al día, sin problemas. Con el cáncer, esas prioridades cambiaron. Valoro el tiempo con la familia, dejar un legado, devolver la ayuda, defender la causa. También soy mucho más hogareño ahora.

A menudo tenemos la sensación de que la gente necesita tener una carrera para contribuir a la sociedad. Después de mi segunda ronda de cáncer, una de las primeras cosas que me preguntaron fue: «¿Ya has vuelto a trabajar?». Es difícil responder a eso, ayudar a la gente a entender que el cáncer te cambia. La carrera ya no es el principal motor de tu vida.

Cuando tienes 40 años y pareces joven y sano por fuera (e incluso te vuelve a crecer el pelo), puede ser difícil que la gente entienda que quizá vives con una discapacidad invisible y que no puedes trabajar. El mieloma múltiple no tiene cura, por lo que está ahí de por vida. No es como si recibieras un tratamiento y todo estuviera bien ahora.

Comunidad

Tampoco me di cuenta de lo valioso -y necesario- que era tener una comunidad fuerte y solidaria. Durante mi primer diagnóstico, tenía la expectativa de que, una vez terminados los tratamientos, simplemente retomaría mi antigua vida, y no necesitaba realmente acudir a los demás.

Pero ahora, al no poder arrastrarme por nuestro piso de tres alturas, y las búsquedas nocturnas en Internet sobre estadísticas deprimentes sobre el mieloma múltiple, me he dado cuenta de que no podía hacer todo esto sola. El cáncer es un gran problema, y también lo es nuestra actitud mental. Me di cuenta de que estaba más «jodido» de lo que pensaba. Empecé a contactar con otras personas en Internet y comencé a formar una comunidad de apoyo.

El temor de cuándo volverá el cáncer, y los «y si…», inevitablemente, se meten en mi mente. Mi marido y yo intentamos vivir con esperanza. Sabemos que va a volver, pero intentamos vivir el presente y no malgastar nuestra energía preocupándonos por el futuro y por lo que pueda pasar. Eso requiere un equilibrio entre la necesidad de ser realistas sobre el cáncer y tratar de vivir el presente.