Tras años de lucha, una mujer de Sudbury ha recibido por fin un tratamiento exitoso para una enfermedad rara llamada acromegalia, que hacía que sus manos, cara y pies siguieran creciendo.

Rebecca Churanova se dio cuenta por primera vez de que algo iba mal cuando entró en el instituto. La acromegalia se produce cuando la glándula pituitaria (situada detrás de la nariz) produce demasiada hormona del crecimiento. En la mayoría de los casos, está causada por un tumor benigno, conocido como adenoma hipofisario.

Por lo general, afecta a adultos de mediana edad, pero puede ocurrir a cualquier edad.

En el caso de Churanova, calcula que el tumor que afectaba a su hipófisis surgió alrededor del octavo grado. Como atleta, batió récords de velocidad en la escuela, algo que ahora atribuye a la fuerza que le producía su glándula hiperactiva.

«Entonces sí tenía efecto, y me sorprende que nadie se diera cuenta», dijo Churanova. «Cuando estaba en octavo curso, batí el récord de los 200 metros por dos segundos, y superé todos los récords de los chicos».

Para el décimo grado, sabía que no se sentía bien, pero no fue hasta que comparó las fotos antiguas con las nuevas que se dio cuenta de que su cara estaba cambiando: su barbilla y su nariz se habían vuelto notablemente más grandes.

«Me veía bastante diferente… pero en ese momento, empecé a tomar anticonceptivos, que es una hormona que se añade a tu cuerpo», dijo. «Así que creo que eso ralentizó un poco el proceso».

Además de los cambios físicos, la acromegalia también provoca una serie de otros síntomas, como fatiga, dolores de cabeza y problemas de visión. Los médicos lo atribuyen a una serie de afecciones: ansiedad, depresión, carencia de vitaminas, problemas de tiroides…

«La lista es interminable», dijo Churanova.

Al principio de sus 20 años, el cambio de aspecto se hacía evidente y tenía problemas para mantenerse despierta. Necesitaba dormir 10 horas por noche, «además de tres siestas durante el día».

La acromegalia es extremadamente rara -se da en tres o cuatro personas de cada millón- y estaba muy lejos del radar de los médicos a los que acudía.

«Muchos de los médicos me apartaron, diciéndome que era el estrés o la dieta o ese tipo de cosas», dijo Churanova. «Fui capaz de mantenerme firme a través de ello porque, literalmente, probablemente seguiría tomando antidepresivos y medicación para la ansiedad ahora mismo y nunca me habrían diagnosticado».

Trabajó en Alberta durante un tiempo, pero la fatiga y otros síntomas la llevaron de vuelta a casa, hasta que finalmente se puso en contacto con un especialista en Toronto a través de un enlace de vídeo que resultó estar familiarizado con la acromegalia.

«Supo de inmediato, sólo con mirar mi cara, que eso es lo que tenía», dijo Churanova.

Mientras intentaba organizar el tratamiento, su visión borrosa empeoró y empezó a perder ocasionalmente la vista. Después de algunas frustraciones en el servicio de urgencias de Health Sciences North para encontrar un médico que se tomara en serio su estado, una endocrinóloga visitante vino a verla.

«Me hizo un TAC enseguida, y resultó que mi tumor estaba sangrando, lo que podría haberme matado», dijo Churanova.

Fue derivada al Hospital St. Michael de Toronto, donde, en agosto de 2019, la operaron por la nariz para extirpar el tumor.

«Van por debajo de la base del cerebro, en lugar de abrirte por la parte superior de la cabeza para la cirugía cerebral», dijo Churanova. «El riesgo de complicaciones es que la sutura que está detrás de tu nariz podría abrirse y podrías tener lo que se llama la fuga de LCR, lo que significa que tu fluido cerebral literalmente se filtra a través de tu nariz».

Desde entonces se ha recuperado por completo, y partes de su cuerpo han comenzado a encogerse más cerca de lo normal.

«Eso también es realmente raro», dijo Churanova. «De hecho, soy una de las primeras personas que ha documentado los efectos posteriores a la intervención quirúrgica».

Si la acromegalia le hubiera afectado antes de pasar por la pubertad, probablemente habría padecido gigantismo, es decir, un crecimiento extremo. Esa era la enfermedad que afectaba al difunto luchador André el Gigante.

Dos meses después de su operación, el Mirror, un periódico de Gran Bretaña, se hizo eco de su historia. Aunque deseaba difundir la información sobre la acromegalia, a Churanova no le entusiasmó el titular: «Mujer horrorizada al descubrir que su cara era cada vez más fea».

Periódicos de toda Europa publicaron una versión de la historia, y la semana pasada apareció en un segmento del programa de televisión estadounidense The Doctors. El programa recogió la versión del Mirror de la historia y tituló el segmento «La búsqueda de respuestas de una mujer sobre por qué se estaba volviendo más fea».

Churanova dice que no sería su forma de describirlo, pero que ese elemento es el que llamó la atención sobre la acromegalia.

«Así es como me volví viral, y así fue como terminaron llamándolo», dijo. «No tenía ni idea. Fue un poco frustrante… pero no me importa. Se trata de crear conciencia, ya sabes, y así es como me sentí. ¿Qué pasaba con mi cara?»

Mirando hacia atrás, Churanova se ha dado cuenta de que su abuela sufría la misma enfermedad, aunque le afectó cuando era adulta y los efectos eran menos pronunciados. Nunca se le diagnosticó adecuadamente.

«Tenía el corazón agrandado, se quedó ciega de un ojo, tenía una artritis muy fuerte y diabetes», dijo. «Tenía el máximo de todos los síntomas, pero aun así no se detectó».

La acromegalia es hereditaria, y Churanova dijo que ha decidido no tener hijos «sólo para detener todo el ciclo». Tiene una mutación que provoca el crecimiento de tumores en sus glándulas. Así que Churanova tiene que ir a revisiones periódicas para asegurarse de que sigue estando sana.

«Es algo que siempre tendré conmigo», dijo. «Pero al menos ahora sé cómo afrontarlo. Sé exactamente qué buscar, qué análisis de sangre necesito».

Y se ha comprometido a difundir la información con la esperanza de que otros reciban un diagnóstico más rápido y no tengan que pasar años buscando respuestas.