Mi hijo Max es un niño precioso. Es alto y delgado, con un suave pelo rubio y unos ojos del color y la forma de las almendras. Max tiene 8 años. Le encanta Spiderman, su hermano y su hermana, y luchar con papá. Max es sensible, empático y amable.

Mi hija Pia tiene 7 años. Pia es la persona más divertida que conozco. No lo digo porque sea su padre; lo digo porque Pia tiene un gran sentido del humor y una predilección por la mímica. Es divertidísima.

Pia también es atlética, curiosa y artista. Si la dejan, sienta a los invitados en el sofá y les interpreta toda la partitura de «The Greatest Showman» o «Hamilton».

Pia y Max son adoptados y ambos tienen síndrome de Down, trisomía 21.

Por supuesto, pensé en mis hijos cuando leí el artículo de portada de diciembre de The Atlantic sobre los diagnósticos de síndrome de Down y el aborto. Pero también pensé en sus madres biológicas.

Sus historias no las puedo contar yo. Pero puedo decir que las madres biológicas de mis hijos se enfrentaron a algunas de las difíciles fuerzas económicas y sociales que obligan a las mujeres a elegir la adopción. Y, al mismo tiempo, se enfrentaron a los retos que conlleva un diagnóstico prenatal de síndrome de Down. Se enfrentaron, sin duda, a la presión para abortar.

Las mejores estimaciones sugieren que más del 70% de las mujeres estadounidenses con diagnóstico prenatal de síndrome de Down abortan. Las mujeres afirman que se enfrentan a presiones médicas y familiares para hacerlo. Pero las madres biológicas de nuestros hijos recibieron una dura noticia y eligieron traer al mundo a bebés vulnerables, incómodos, imprevisibles y desafiantes. Eso no fue fácil.

Cuando la crianza de sus hijos no parecía la opción correcta, eligieron hacer planes de adopción para ellos. No puedo imaginar un momento más difícil para una madre ni una expresión más conmovedora de amor desinteresado. Son nuestros héroes. Dieron vida a nuestros hijos y tomaron decisiones por ellos que tuvieron un gran coste personal.

Conocemos a nuestro hijo Max en la unidad de cuidados intensivos neonatales de un hospital rural de Colorado. Tenía 10 días de vida. Max estaba conectado con tubos y cables a todo tipo de máquinas y monitores. Más tarde me enteraría de sus nombres y de lo que hacían.

Pero cuando conocimos a Max, me fijé sobre todo en su mirada, como hacen los padres primerizos. Y vi en su cara, sus manos y su cuello las marcas distintivas del síndrome de Down. Esas cosas aún no me eran familiares.

No nos propusimos adoptar un niño con síndrome de Down. Pero poco después de la llegada de Max, Pia llegó a nuestras vidas. Nos encontramos, de repente, como padres de dos niños discapacitados. No estábamos preparados.

Cuando conocimos a Max, no teníamos ni cunas ni sillas de coche ni pañales. En Babies R Us, vaciamos nuestra cuenta corriente en 15 minutos. Y hasta que conocimos a Max, todo lo que sabía sobre el síndrome de Down lo había aprendido viendo reposiciones de «La vida sigue».

Pocos de nosotros hemos tenido relaciones personales significativas con alguien que tiene síndrome de Down. Creo que eso es parte de la razón por la que se abortan en un número tan alarmante: Sus vidas nos resultan desconocidas y a veces están definidas por limitaciones y deficiencias. Tenemos miedo de lo que no conocemos. Y nos asusta el sufrimiento: el nuestro y el de ellos.

Mi mujer y yo no somos piadosos ni sentimentales respecto a la vida de nuestros hijos. Y no creemos que los estereotipos fáciles los representen bien. Sí que sufren. Pia ha tenido cáncer dos veces y ha estado muy cerca de la muerte. Max tiene problemas sensoriales que hacen que las texturas, los sabores y los sonidos sean a veces una carga casi insuperable. El habla es una lucha para ellos. La lectura y las matemáticas requieren un esfuerzo especial. Quieren estar con sus compañeros y hacerse amigos de ellos, y poco a poco, me temo, se están dando cuenta de sus limitaciones y de que son diferentes.

Me he dado cuenta de que no son únicos porque sufran. Son únicos porque no ocultan bien el sufrimiento.

Ningún padre quiere que sus hijos sean rechazados, y aunque he visto que mis hijos son amados y celebrados, también he visto que son diferentes, y temo lo que eso presagia.

Pero me he dado cuenta de que no son únicos porque sufran. Son únicos porque no ocultan bien el sufrimiento. No se les ocurre que el sufrimiento pueda ser secreto o fuente de vergüenza. Enmascaro la ansiedad con un barniz de afabilidad segura. Sé cómo hacer que parezca que estoy mejor de lo que estoy. He adquirido la idea de que debo proyectar fuerza, independencia y aplomo.

Mis hijos no tienen esas pretensiones. Están expuestos y son vulnerables, y me desafían a vivir de esa manera. Rara vez me hace sentir cómodo. Pero he descubierto que a menudo conduce a una intimidad real y a una amistad auténtica.

Mis hijos no existen para enseñarme lecciones, pero lo han hecho. Me han enseñado que es un regalo pasar tiempo en compañía de alguien, sin pensar en el paso del tiempo ni en las tareas que hay que realizar. Me han enseñado que la independencia es un mito y la interdependencia una fortaleza. Me han enseñado que el amor surge de ver a una persona tal y como es y no de las evaluaciones tecnocráticas de lo que puede hacer.

Quizá esa sea la lección más importante de amar a alguien con discapacidad: ninguno de nosotros es realmente lo suficientemente fuerte, inteligente o bueno como para ir por la vida solo.

Me han enseñado que nuestras vidas cobran sentido en el amor.

Estas lecciones son difíciles de ganar. A veces he resentido las limitaciones que las discapacidades imponen a nuestra familia. Nuestros hijos necesitan una previsibilidad estable, no viajan bien y dependen de la rutina. Necesitan ayuda para ir al baño, vestirse y comer. Un plato de huevos a veces tarda una hora. Esas cosas no son culpa suya. Pero sería una mentira pretender que siempre las he aceptado con alegría y generosidad.

Ellas requieren amor. Amor que no poseo naturalmente, virtud que excede mi buena voluntad. Para amarlos como un padre, me dirijo a nuestro Padre del cielo, para pedirle gracia, paciencia y buen ánimo. Mis hijos requieren de mí una conversión.

Quizás esa sea la lección más importante de amar a alguien con discapacidades: ninguno de nosotros es realmente lo suficientemente fuerte, inteligente o bueno para ir por la vida por sí mismo. Tenemos una necesidad real y duradera de los demás, y somos, cada uno de nosotros, completamente dependientes de un Dios misericordioso y generoso.

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