Para apoyar a los miembros de Dying Matters en sus conversaciones con los medios de comunicación y el público, hemos enumerado a continuación las respuestas a algunas de las preguntas más frecuentes sobre la Coalición.

Esta información es para que la utilice en sus comunicados de prensa, respuestas u otros materiales.

Si desea más información sobre cualquiera de los temas incluidos a continuación, o necesita más información sobre un tema relacionado, póngase en contacto con el equipo de Dying Matters en el 020 7520 8000 o en [email protected].

¿Qué es Dying Matters?

Dying Matters es una campaña liderada por Hospice UK (anteriormente el National Council for Palliative Care (NCPC)). La misión es promover la concienciación y apoyar el cambio de conocimientos, actitudes y comportamientos hacia la muerte, la muerte y el duelo, y a través de esto hacer que una «buena muerte» sea la norma.

Dying Matters recibe el apoyo de varias organizaciones del NHS y de los sectores sanitarios y asistenciales voluntarios e independientes, incluyendo hospicios, residencias de ancianos, organizaciones benéficas de apoyo a los ancianos, a los niños y al duelo, de los sectores de asistencia social y de la vivienda, de una amplia gama de organizaciones religiosas, de organizaciones comunitarias, de escuelas y colegios, de organismos académicos, de sindicatos, de la profesión jurídica y del sector funerario.

Trabajando juntos, Dying Matters está animando a la gente a hablar sobre sus deseos hacia el final de sus vidas, incluyendo dónde quieren morir y sus planes funerarios con amigos, familiares y seres queridos.

¿Por qué se creó Dying Matters?

La Estrategia de Cuidados al Final de la Vida, publicada por el Departamento de Salud en 2008, identificó una serie de cuestiones importantes que afectan a la muerte y al fallecimiento en Inglaterra:

• Algunas personas mueren como hubieran deseado, pero muchas no lo hacen. Muchas personas no mueren en el lugar que elegirían, muchas no reciben una atención de calidad al final de sus vidas y hay informes de que las personas no han sido tratadas con dignidad y respeto
• En el pasado, el perfil de la atención al final de la vida en el NHS y en toda la sociedad ha sido relativamente bajo, La gente se siente incómoda al hablar de la muerte, lo que significa que, cuando llegan al final de sus vidas, sus amigos y seres queridos no son conscientes de sus preferencias

Dying Matters forma parte de una iniciativa más amplia para garantizar que todas las personas tengan acceso a una atención y un apoyo de alta calidad al final de sus vidas, ayudando a las personas a lograr «una buena muerte». Esto implica mejorar la prestación de servicios en todo el SNS, pero para tener éxito, es necesario cambiar las actitudes y el comportamiento de las personas en toda la sociedad. Dying Matters se creó para promover y apoyar este proceso.

¿Cuántas personas mueren cada año?

Alrededor de 500.000 personas mueren en Inglaterra cada año, y se prevé que esta cifra aumentará a 590.000 en los próximos 20 años. La insuficiencia cardíaca y la apoplejía son las principales causas de muerte. Una de cada cuatro personas en el Reino Unido morirá de cáncer. Con una población cada vez más envejecida, la mayoría de las personas mayores vivirán con una serie de enfermedades. Por ejemplo, alrededor del 30% de las personas de más de 85 años con cáncer tendrán también demencia.

¿Dónde quiere morir la gente?

Hay un gran desajuste entre las preferencias de la gente sobre el lugar en el que les gustaría morir y su lugar real de muerte. Nuestra investigación muestra que alrededor del 70% de las personas preferirían morir en casa, pero alrededor del 50% mueren en el hospital.

¿Apoya Dying Matters los cuidados paliativos?

Sí. Dying Matters apoya plenamente los cuidados en los hospicios, ya que establecen un estándar de oro que debe ser replicado en los hogares de atención, hospitales y todos los entornos.

¿Qué es la Semana de Concienciación Dying Matters?

El punto culminante del calendario de Dying Matters es la Semana de Concienciación Dying Matters, que se celebra en mayo. La Semana de Concienciación incluye un programa de eventos para marcar la ocasión y está apoyada por una campaña nacional de relaciones públicas y medios de comunicación. Las personas apoyan la Semana de Concienciación sobre la Moribundidad de muy diversas maneras.

¿Por qué debería hablar de la muerte? ¿No es morboso?

En absoluto. Todos vivimos y todos morimos, y la vida es algo que hay que celebrar hasta la muerte.

Hablar de la muerte y del morir es algo con lo que la gente se siente comprensiblemente incómoda, pero es algo que todos tenemos que hacer – de lo contrario nosotros, o nuestros seres queridos, podríamos no morir de la manera que queremos. Hablar de la muerte no hace que ocurra, ni que ocurra más rápido.

Todos tenemos la suerte de vivir en una época y en una sociedad en la que la mayoría de la gente vive con salud hasta la vejez. Incluso hace cien años, muchas más personas morían a una edad más temprana, tendían a morir en casa y morían más de enfermedades contagiosas como la amigdalitis y la tuberculosis. El aumento de la esperanza de vida y el fuerte descenso del número de muertes por enfermedad han convertido la muerte en un tema tabú.

Hoy en día, muchas más personas viven hasta la vejez y tienden a morir fuera del hogar. Esto significa que muchas personas hoy en día no experimentan la muerte de un miembro de la familia o de un amigo cercano hasta que están en la mitad de su vida, y es aún menos común haber visto un cadáver.

La sociedad en su conjunto nunca ha estado menos expuesta a la muerte. Como resultado, el miedo a lo desconocido hace que la gente a veces evite a los enfermos o moribundos y no se sienta capaz de apoyarlos.

No hablar de la muerte y de los moribundos tiene muchas consecuencias no deseadas:

• Si los familiares y seres queridos no conocen las preferencias de una persona, pueden tomar decisiones sobre los cuidados que la persona moribunda no desea
• Los familiares cercanos pueden no saber cuál es la mejor manera de ayudar y apoyar a una persona que se acerca a la muerte
• Las personas que se acercan a la muerte pueden sentirse aisladas, angustiados o asustados, lo que puede repercutir en el nivel de dolor que experimentan
• Las personas pueden morir sin escribir un testamento, o los familiares pueden no estar seguros de los deseos funerarios

Cuando se dice «discutir las preferencias al final de la vida», ¿qué se quiere decir con esto?

Dying Matters anima a las personas a comunicar sus preferencias para el final de sus vidas: lo que quieren que ocurra cuando se acercan al final de sus vidas, lo que quieren cuando están muriendo y lo que quieren que ocurra después.

En términos generales, esto corresponde a las siguientes preguntas:

• ¿Dónde quiere morir? – en casa, en un hospicio, en un hospital, en una residencia o en otro lugar?
• Cuando se acerca el final de su vida, ¿hay algo que quiera hacer? – ¿Tiene una «lista de deseos»?
• Cuando se acerque el final de su vida, ¿cómo quiere que le cuiden? – ¿qué apoyo médico desea? ¿Hay algún procedimiento o tratamiento médico que no desee? ¿Tiene alguna preferencia sobre quién le cuida? ¿Desea algún tipo de apoyo espiritual (es decir, apoyo relacionado con el significado y el propósito, tanto si es religioso como si no lo es)?
• Después de morir, ¿qué quiere que ocurra? – ¿Qué tipo de funeral quiere? ¿Quieres que tus órganos sean donados para ayudar a otros a vivir? ¿Quieres donar tu cuerpo a la ciencia? ¿Se ha hecho un testamento, está actualizado y dónde está? Al unirse a la Coalición Dying Matters, su organización, sea cual sea su tamaño, desempeñará un papel clave en la concienciación de las comunidades.

Dying Matters acoge la participación de todos los sectores. Muchos de nuestros partidarios son organizaciones (de todos los tamaños) del NHS y de los sectores sanitarios y asistenciales voluntarios e independientes, incluyendo hospicios, residencias de ancianos, organizaciones benéficas que apoyan a los ancianos, a los niños y al duelo, de los sectores de la asistencia social y de la vivienda, de una amplia gama de organizaciones religiosas, de organizaciones comunitarias, de escuelas y colegios, de organismos académicos, de sindicatos, de la profesión jurídica y del sector funerario.

¿Es esto sólo relevante para los enfermos terminales?

En absoluto. Todos los adultos, sea cual sea su edad y estado de salud, deberían hablar sobre sus preferencias en cuanto a los cuidados al final de la vida. Hablar sobre la muerte y el fallecimiento con antelación garantiza que se conozcan y aprecien los deseos en caso de que ocurra lo inesperado.

¿Tiene Dying Matters una posición oficial sobre la eutanasia o la muerte asistida?

No. Dying Matters tiene como objetivo que las personas hablen sobre su cuidado al final de la vida – lo que decidan hablar durante esas discusiones depende de ellos. Hablar sobre la muerte, la muerte y el duelo ayudará a garantizar que más personas mueran de la manera que desean.