Mi marido Rick y yo sabíamos que Jake no se sentía bien. Él seguía negándolo y diciendo que estaba bien. El hecho de que le sangrara la nariz me asustó, y entonces recordé que mi cuñado las tuvo de pequeño y pensé que era hereditario. Luego en el instituto me dijeron que tenía otra. Empezó a preguntarnos si estaba pálido. Le dijimos que sí. Además, tosía y parecía aletargado. Le animamos a que fuera al médico, pero dijo que estaba bien.

Debió de ser una intervención divina, porque cuando su camioneta se estropeó, tuve la oportunidad de llevarle al colegio donde cursaba el último año, y en el trayecto le rogué que me dijera qué le pasaba. Cuando nos acercamos a la escuela me dijo: «Mamá, es demasiado tarde, me estoy muriendo». Esas fueron sus palabras exactas.

Luego procedió a contarme partes. Dijo que ni siquiera tenía la energía para sentarse en la ducha. Había estado esperando en su camioneta al final de la carretera hasta que yo me fuera a trabajar y luego volvería a casa y se acostaría. Cuando llegaba a casa de sus amigos, se sentaba en su camión durante lo que parecía una hora y luego se arrastraba hasta las escaleras.

Imaginé que probablemente tenía una faringitis estreptocócica que había dejado pasar demasiado tiempo. Inmediatamente, lo llevé al médico y lo mandaron a hacer análisis de sangre. Se fue a casa de su abuela a acostarse mientras yo estaba en el trabajo. Cuando fui a recogerlo, el médico me llamó y me dijo que lo llevara a la sala de emergencias del Hospital Baystate en Springfield, Massachusetts, y que debía ir directamente al mostrador para ser admitido.

En una hora, le estaban haciendo transfusiones de sangre y de plaquetas. Los médicos de urgencias me dijeron que habían llamado al departamento de hematología y oncología. Pensaban que tenía leucemia.

Jake pasó semanas en el hospital sometiéndose a una prueba tras otra. Le hicieron una biopsia de la médula ósea y de los ganglios linfáticos. Después de todas las pruebas, dijeron que era un virus y que se resolvería solo. Después de muchas semanas de transfusiones de sangre y plaquetas y sin ninguna mejora, decidimos llevarlo al Massachusetts General de Boston, a unos 160 kilómetros de nuestra casa en Westfield, Massachusetts. Después de revisar los documentos médicos de nuestro hospital local, coincidieron en que se trataba de un virus y que sus recuentos sanguíneos tardarían un tiempo en recuperarse.

Jake seguía dependiendo de las transfusiones, y volvimos a Boston para realizar otra biopsia de médula ósea. Pensé que si sabía lo que le pasaba, podría afrontarlo. Me equivoqué. Después de cuatro meses y tres biopsias de médula ósea, el médico llamó y dijo que tenía hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Nuestro amigo, Kevin, intervino y dijo que teníamos que llevarlo a los especialistas para averiguar qué estaba pasando. Tuvo tiempo para ayudarnos a investigar la enfermedad, llamar a los médicos y ponerse en contacto con otras personas en situaciones similares.

Llevamos a Jake a un médico del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York (NYU) especializado en HPN. Era uno de los médicos con más conocimientos que había conocido, y sólo con mirar los registros y los síntomas sabía que Jake tenía anemia aplásica grave y HPN.

Asustado y confundido, mi hijo pudo graduarse en el instituto con la ayuda de transfusiones. Debido a sus niveles de sangre, no pudo asistir los últimos meses, pero terminó con un tutor. Mientras el resto de sus compañeros de clase se marchaban a celebrarlo, nosotros ingresamos en el Hospital General de Massachusetts para recibir un tratamiento con ATG (globulina antitimocítica). El médico no estaba convencido de que Jake tuviera anemia aplásica, pero el mismo tratamiento se utilizaba para la HPN y la anemia aplásica, así que trabajó con el médico de Nueva York.

Las transfusiones de sangre y plaquetas continuaron. Cada vez que íbamos a los médicos, no parecía haber ninguna mejora. Era un reto mental y emocional para todos. Los médicos empezaron a hablar de intentar un trasplante de médula ósea. Mi hijo se negó a considerar un trasplante de médula ósea. Así que continuamos nuestro viaje.

Fuimos a los Institutos Nacionales de Salud en Maryland para obtener otra opinión y habíamos oído hablar de algunos ensayos que eran prometedores. Se hizo otra biopsia de médula ósea y muchos análisis de sangre. No le dejaron salir sin una transfusión porque su sangre y sus plaquetas eran muy bajas. Nos reunimos con dos médicos maravillosos. Nos preguntaron por qué no queríamos hacer un trasplante de médula ósea y les expliqué que la enfermedad podía volver a aparecer. Ambos preguntaron: «¿Qué te hace pensar que puede reaparecer? Es una cura potencial»

Hicimos muchos contactos en Internet y seguimos los progresos de la gente en Facebook. Un paciente con anemia aplásica y HPN de Indiana, que conocimos a través de la página web, ayudó a dar a mi hijo el valor para someterse a un trasplante de médula ósea. Le contó a Jake su experiencia de trasplante, que le inspiró a superar sus miedos.

Decidimos entrevistar a un par de hospitales en relación con el trasplante de médula ósea. Cuando conocimos a un médico en particular del Instituto Oncológico Dana-Farber de Boston, confiamos en sus conocimientos y nos hizo sentir más cómodos. En cuanto nos reunimos con él, supimos que era el indicado para realizar el trasplante. Nos lo recomendó el médico de NYU Langone.

Entonces empezamos a buscar un donante en Dana-Farber. El médico nos encontró un donante, pero un par de semanas antes de la intervención, se canceló. El médico había encontrado a Jake un donante mejor, pero no quiso informarnos hasta que todo estuviera finalizado. La espera era insoportable. ¿Cambiaría Jake de opinión? ¿Qué pasó con nuestro donante? Semanas después, nos informaron de que habían encontrado uno nuevo. El donante era 10/10 compatible y tenía 18 años. Jake tenía 19 años en ese momento. Sólo nos dijeron que era un donante del Reino Unido.

Los tratamientos de quimio y radiación fueron duros. Luego llegó el día del trasplante. Asustadas de que nuestro donante lo cancelara por ser tan joven, las enfermeras hicieron un seguimiento cuando llegó al avión, cuando aterrizó y cuando llegó. Todos vestíamos de verde el día del trasplante. Recibimos una oración de un sacerdote. Fue tan pacífico, no puedo explicarlo, pero sentí como si estuviera ocurriendo un milagro.

Hoy Jake está haciendo buenos progresos. Su médico dice que lo está haciendo muy bien. Llegó a su primer cumpleaños de trasplante el 31 de julio de este año. Ha tenido algunas erupciones menores, pero mi hijo se ve y se siente muy bien la mayoría de los días. Ya no hay transfusiones y sus recuentos sanguíneos son estupendos. Veo su cara sonrosada y hermosa con una sonrisa. Su donante envió una tarjeta diciendo que viviera sus sueños y creo que eso ocurrirá.

El sueño de mi hijo es ser bombero. Ha sido un bombero voluntario desde que tenía 16 años y es un primer respondiente para dos departamentos de bomberos voluntarios. En enero va a empezar la formación de técnico de emergencias médicas, que es necesaria antes de poder entrar en una brigada a tiempo completo. Le encanta ayudar a la gente.

Hace dos años y medio, nunca pensé que estaríamos en este punto. La gente siempre decía «al menos no es cáncer». El diagnóstico de la enfermedad de insuficiencia de la médula ósea era en realidad más difícil debido a la falta de concienciación y de fondos para la investigación y los tratamientos. Tenemos que hacer llegar la información a los posibles donantes de médula ósea para que puedan contribuir y salvar una vida.

Así que hay una luz al final de este largo túnel. Esperamos conocer al donante de nuestro hijo el año que viene. La vida no es la misma, pero encontramos la verdadera fe y la amabilidad de amigos y familiares. Recibió una gran atención por parte del personal de Dana-Farber y nuestro ángel Kevin nos encontró a todas las personas y lugares adecuados para buscar ayuda. Habría hecho lo que fuera necesario como madre para que estuviera mejor. Este donante completamente desinteresado, apenas un niño, salvó a mi hijo. Le estaremos eternamente agradecidos.