«Pero una vez que pusieron epilepsia (en mi historial), al menos había dado un giro en el que tenían una etiqueta en algo», continuó Tait. «Luego (mis médicos) se limitaban a añadir cosas: ‘Tienes fibromialgia y probablemente también tengas el síndrome de fatiga crónica’. Pero no me decían cómo solucionarlo. Todo era: ‘Prueba los antidepresivos porque no lo sabemos realmente'»

Se casó y, tras varios abortos, dio a luz a dos hijos. A lo largo de los años, Tait recibió varios diagnósticos y se le recetaron múltiples medicamentos, pero nada la hacía estar completamente sana. Seguía enferma.

¿Por qué es tan difícil diagnosticar la enfermedad de Lyme?

La enfermedad de Lyme es una infección bacteriana que se transmite a través de la picadura de garrapatas de ciervo infectadas. Un síntoma común de la enfermedad de Lyme es una erupción roja en la piel (a menudo llamada erupción en forma de ojo de buey, aunque la erupción no siempre tiene la apariencia de un anillo dentro de otro anillo), que aparece en el lugar de la picadura de la garrapata generalmente en una semana, pero hasta un mes después. Algunas personas pueden no experimentar una erupción, o pueden confundirla con una picadura de araña. Otros síntomas, como fiebre, escalofríos, dolor de cabeza, fatiga, dolores articulares e inflamación de los ganglios linfáticos, pueden aparecer en ausencia de erupción, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

Si el Lyme no se diagnostica inmediatamente, la bacteria empieza a extenderse a otras partes del cuerpo: las articulaciones, el sistema nervioso y el corazón. Con el tiempo, aparece la artritis, junto con la fatiga extrema y los dolores generales. Estos también pueden ser síntomas de otras enfermedades, lo cual es parte de la razón por la que el Lyme es difícil de diagnosticar. Aparte del sarpullido inicial, no hay síntomas que sean específicamente indicativos de la enfermedad de Lyme.

Tampoco hay una forma definitiva de probar la enfermedad de Lyme. No existe un análisis de sangre directo para la bacteria que causa la enfermedad de Lyme. Los médicos tienen que confiar en las pruebas de anticuerpos, que se limitan a medir la respuesta del sistema inmunitario a la bacteria. Para complicar aún más las cosas, los estudios han demostrado que esas pruebas no siempre son precisas y pueden tener una sensibilidad pobre y resultados falsos en algunos casos.

«Las pruebas de anticuerpos son pruebas indirectas», dijo el Dr. John Aucott, director del Centro de Investigación Clínica de la Enfermedad de Lyme Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. «Sólo miden si la persona ha estado expuesta a la infección, pero no dicen si esa exposición fue hace seis meses o seis años. Y la prueba de exposición no te dice si todavía tienes una infección activa. Lo que queremos es una prueba directa que realmente mida la presencia de la bacteria. Como la que se obtendría si se hiciera un cultivo de orina para una infección urinaria».

Hasta que no exista una prueba infalible, el diagnóstico de la enfermedad de Lyme, sobre todo en su última fase, es una ciencia imperfecta.

Cómo consiguió Stephanie respuestas

Hace unos cuatro años, Tait empezó a sospechar que tenía la enfermedad de Lyme. Una amiga de la familia tenía Lyme, y Tait reconoció algunos de sus propios síntomas que aparecían en su amiga. Pidió a su médico un ELISA, un ensayo inmunoenzimático, o un análisis de sangre que suele ser la primera forma en que los médicos analizan a los pacientes que pueden tener la enfermedad de Lyme. Cuando se enteró de que su seguro no cubriría el coste, pagó la prueba de su bolsillo. El resultado fue negativo.

Tait, sin embargo, no estaba convencida. Pidió otra prueba, pero dijo que el médico se negó. Así que acudió a un laboratorio privado para que le hicieran una segunda prueba, esta vez una Western Blot, a la que los médicos suelen recurrir a continuación, para verificar un resultado positivo de ELISA. Esa prueba fue positiva para los anticuerpos de Lyme.

«Sollocé, porque ahí estaba en mis manos que no estaba sacando conclusiones precipitadas», dijo Tait. «Volví a la consulta de mi médico y dije: ‘Aquí está’. Me dijeron: ‘Bueno, no hemos hecho esta prueba, así que ¿cómo lo sabemos? Les dije: ‘Tienen que estar bromeando. Tengo una prueba de laboratorio'»

Tait empezó a recibir tratamiento en una clínica privada de Idaho especializada en el tratamiento de la enfermedad de Lyme, a unas seis horas en coche de donde vive.

La enfermedad de Lyme suele tratarse con antibióticos y, cuando se trata a tiempo, los enfermos de Lyme suelen recuperarse por completo. El plan de tratamiento de Tait incluía antibióticos, inmunoterapia, varios suplementos y cambios en la dieta. Pero como llevaba tanto tiempo enferma, algunos de sus problemas de salud eran irreversibles.

«En última instancia, no importa cuánto trabajo hagas para tratar el Lyme, cuando lo has tenido durante 15 años, son bacterias que crecen y crecen y se apoderan de tu sistema», dijo. «Algunos de esos daños son irreparables»

Hoy en día tiene daños en el corazón y dolor crónico en las articulaciones y artritis, así como afasia, un trastorno del lenguaje que afecta a su capacidad de hablar a veces. Su casa está equipada con herramientas que hacen más llevadera la vida con el dolor crónico y la fatiga: hay un taburete en su ducha y un artilugio en el espejo del baño que sostiene el secador de pelo para que no se le cansen los brazos. Hay dispositivos inteligentes en toda la casa de su familia. Todas las mañanas, Alexa, de Amazon, avisa a sus dos hijos de la hora de ponerse la mochila y dirigirse a la parada del autobús, por si acaso Tait no puede levantarse de la cama para despedirlos. Las mantas calefactoras están metidas en los rincones de todas las habitaciones.

Hay plantas por toda la casa, todas ellas falsas, porque el cuidado de las plantas reales requiere una energía de la que ella no puede prescindir.

«En el día a día, puedo andar por ahí y disfrazarme bastante bien de persona perfectamente sana», dijo. «Si no me conocieras, a menudo no lo sabrías».