En honor al Día Mundial del Prematuro, este domingo 17 de noviembre, Jennifer Sinconis comparte la increíble lucha y el viaje de sus gemelos después de nacer con tan solo 24 semanas, cada uno de ellos pesando tan solo medio kilo.

Recuerdo que me enteré de que estaba embarazada. Mi marido y yo acabábamos de empezar a intentarlo y no podíamos estar más contentos. También recuerdo la conmoción que sentí cuando descubrí que estaba embarazada de gemelos, gemelos idénticos. Mi embarazo fue bastante fácil y sin incidentes. Yo era joven y estaba sana, así que no tuvimos ninguna preocupación importante. Mirando hacia atrás, eso demuestra exactamente lo ingenua que era respecto a las posibles complicaciones que pueden surgir durante un embarazo.

El día que cumplí las 24 semanas acabé siendo llevada de urgencia a Urgencias. Mi placenta se había desprendido, tenía una hemorragia y mis hijos estaban en camino. Los médicos intentaron sin éxito detener el parto. Recuerdo que le pregunté a mi ginecólogo qué significaba esto. ¿Qué pasaría si mis hijos nacieran tan pronto? Su respuesta fue simplemente: «No es bueno».

Nacidos 16 semanas antes de tiempo, Aidan pesó 1 libra y 14 onzas y Ethan 1 libra y 6 onzas. Ninguno de los dos respiraba al nacer. Los médicos pudieron reanimar a Aidan con bastante rapidez, pero Ethan tardó unos cinco minutos. Su garganta era tan pequeña que les costó introducir el tubo del respirador.

Mi mundo se rompió. No pude moverme después de mi cesárea de emergencia, y pasaron más de 24 horas antes de que me permitieran ver a mis hijos. Recuerdo el pánico en la cara de mi madre aquella tarde: estaba segura de que perdería la oportunidad de verlos con vida.

La batalla comienza

Cuando por fin me llevaron a su habitación en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), me dejaron sin aliento. Sabía que serían pequeños, pero nadie puede prepararte para lo incompleto que es un bebé prematuro de 24 semanas. Piel translúcida, ojos cerrados, sin cartílago para formar las orejas o la nariz, y cubiertos de cables, sueros y aparatos respiratorios. Estaban en isolettes para mantenerlos calientes y protegerlos de los gérmenes e infecciones del exterior.

Las máquinas y los medicamentos se estaban encargando de lo que yo debería haber hecho por ellos. Mi pensamiento principal: Les he fallado.

Mis hijos superaron ese primer día. Luego pasaron tres días, siete días y catorce días. Pero no fue más fácil. Los problemas cambiaban continuamente. Cada vez que creía que estaban progresando, aparecía algo nuevo con lo que luchar.

Durante el primer mes en la UCIN, nos encontramos con hemorragias cerebrales, sepsis, enfermedad pulmonar crónica, enfermedad cardíaca y retraso en el desarrollo. A las seis semanas hubo que operar del corazón. A las ocho semanas, Ethan sufrió una coagulación intravascular diseminada (CID), una infección de la sangre que le hizo codificar tres veces

Cada día era una apuesta, y el pronóstico no era bueno. Los médicos me dijeron desde el principio que debía tener esperanza, pero que también debía estar preparada para el resultado probable. Los bebés que nacen a las 24 semanas no siempre sobreviven. Y si lo hacen, la calidad de vida no suele ser muy buena. Lo más probable es que sean ciegos, sordos y tengan que ir en silla de ruedas y con oxígeno de por vida.

Estuve con mis hijos en el hospital todos los días. Necesitaba estar allí abogando por ellos y cuidándolos. Todo el mundo me dijo que no era culpa mía. Dijeron que el parto prematuro no tenía nada que ver conmigo. No había forma de predecirlo ni de detenerlo. Pero ¿cómo podría sentirme de otra manera que no fuera responsable?

Volver a casa

Aidan estuvo en la UCIN durante tres meses antes de poder volver a casa. Recuerdo con tanta claridad mis sentimientos cuando lo vestí, lo cargué en su cochecito por primera vez y lo saqué de la UCIN. Recuerdo que miré por el pasillo la oscura habitación de Ethan y que se me saltaron las lágrimas cuando lo dejé para llevarme a Aidan a casa.

Ethan estuvo en la UCIN durante seis meses. Aidan y yo volvíamos todos los días a visitarlo. Ethan seguía conectado a un respirador, sus hemorragias cerebrales se habían detenido pero habían causado daños y los médicos no podían decirnos qué significaría esto para su futuro. También desarrolló un problema ocular común en los bebés prematuros que requirió una intervención quirúrgica inmediata en ambos ojos.

Cuando Ethan fue finalmente dado de alta, el hospital dispuso que se instalaran en nuestra casa los tanques de oxígeno, las sondas de alimentación, los monitores cardíacos y otros equipos necesarios. Pasamos los siguientes 3 ½ años en «aislamiento». Teníamos citas con el médico con regularidad, pero no se nos permitía salir con otros niños debido a la fragilidad del sistema inmunitario de Aidan y Ethan. En ese tiempo superamos algunos problemas relacionados con los bebés prematuros, pero también nos encontramos con otros nuevos. Las convulsiones, los terrores nocturnos, el continuo retraso en el desarrollo, las hernias, la cirugía de adenoides y amígdalas y los problemas pulmonares seguían afectando a mis hijos.

Aidan y Ethan prosperan hoy

Aidan y Ethan tienen ahora 7 años. Estamos más allá de la suerte en que su pronóstico hoy es todo positivo. Están relativamente sanos y están en primer grado, con buenos resultados sociales y académicos. Todavía necesitan algunos servicios y atención especiales, pero teniendo en cuenta dónde hemos estado, nos sentimos los padres más afortunados de la historia. Estoy muy agradecida por la increíble atención médica que hemos recibido. Sin nuestros médicos y enfermeras del Seattle Children’s estaríamos contando una historia muy diferente.

A lo largo de los años, he desempeñado un papel muy activo en el Tiny Footprints Guild, una organización de padres, familias y miembros de la comunidad que trabaja para promover la concienciación sobre la prematuridad y la mortinatalidad y recaudar fondos para la investigación. Nuestro trabajo beneficia a la Alianza Global para la Prevención de la Prematuridad y la Mortinatalidad (GAPPS), una iniciativa del Seattle Children’s, que está a la vanguardia de la investigación y la defensa de la salud materno-infantil. Con motivo del Día Mundial de la Prematuridad, que se celebra este domingo, la GAPPS y otras importantes organizaciones sanitarias mundiales han elaborado una Ruta de Soluciones para prevenir los nacimientos prematuros. Gracias a estos esfuerzos, esperamos que algún día todos los nacimientos sean saludables.

Recursos:

• «Una libra de esperanza» – En este libro, Jennifer comparte la historia completa del extraordinario viaje de sus gemelos.
• Programa de neonatología del Seattle Children’s
• El Seattle Children’s fue designado como la primera UCIN de nivel IV en Washington

Si desea concertar una entrevista con Jennifer o con un miembro del GAPPS, póngase en contacto con el equipo de relaciones públicas del Children’s en el 206-987-4500 o en [email protected].