Mientras su marido, Rob Thomas, líder de Matchbox Twenty, actuaba en Chula Vista (California), Marisol Thomas parecía una magnífica imagen de salud y felicidad mientras cantaba el éxito de la banda, «Disease». Pero detrás de las sonrisas, la escena era un raro momento de alivio de una debilitante lucha de 14 años contra una enfermedad que, según Rob, ha transformado su perspectiva de la vida, le ha robado cualquier pensamiento de tener más hijos y ha «habitado» partes de su esposa.

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«Es una locura lo normal que puede llegar a ser algo anormal», dice Rob a ET, durante una rara entrevista con Marisol para promocionar la 3ª Gala Anual de la Global Lyme Alliance en Nueva York – en la que él actuará y Marisol es una de las homenajeadas por su trabajo de defensa del Lyme y otras enfermedades transmitidas por garrapatas. «Es como si un día te despertaras y hubiera un extraterrestre viviendo en tu casa y las primeras dos semanas estuvieras jodidamente asustado, pero después de un tiempo le pondrías nombre y simplemente estaría ahí. Esta enfermedad ha sido como un extraño alienígena que se ha instalado en nuestra vida y ha habitado en mi mujer. A veces simplemente no es ella misma. Ver cómo la persona más cercana a ti se convierte en alguien que no es ella misma es tan…»
La pareja ha lidiado con las batallas de salud de Marisol durante más de una década, durante la cual ella visitó innumerables especialistas, desesperada por un diagnóstico y tratamiento precisos. Con síntomas de enfermedades autoinmunes, le dijeron que tenía esclerosis múltiple en un momento, lupus en otro y, en un momento dado, mientras permanecía en el hospital durante días, creyó que tenía cáncer de páncreas. Rob recuerda con frustración que un especialista exploró la posibilidad de Lyme (una enfermedad potencialmente mortal transmitida por garrapatas) hace años, pero la prueba de diagnóstico común es inexacta más de la mitad de las veces.
Sin embargo, después de someterse a una cirugía para extirpar una lesión de su cerebro en 2015, los médicos sospecharon y realizaron pruebas de la enfermedad, diagnosticando finalmente ocho enfermedades transmitidas por garrapatas -incluyendo la Borreliosis neurológica en etapa tardía, la Babesiosis y la Bartonella-, todas las cuales inducen diferentes síntomas y requieren varios tratamientos y médicos. También se cree que las infecciones han desencadenado la enfermedad de Hashimoto y síntomas similares a los del Lupus, así como la Neuralgia del Trigémino Atípica, apodada la «enfermedad del suicidio», porque ataca los nervios faciales y «te hace desear la muerte».
«Después de la cirugía cerebral, todo el mundo decía: ‘Estás en el camino de la recuperación, lo estás haciendo muy bien'», reflexiona Marisol, de 41 años. «Pero esa fue en realidad la parte más fácil. Aunque el Lyme puede curarse con antibióticos si se detecta a tiempo, el diagnóstico tardío de Marisol y la presencia de múltiples infecciones hacen que sea más difícil de tratar. Su tratamiento se ajusta constantemente en función de la infección que más se agudiza, e implica una mezcla de medicamentos farmacéuticos y terapias holísticas, algunas de las cuales no son fáciles de obtener debido a su inviabilidad comercial.

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Una vez fue un «tipo A», que prosperó en la codirección de la carrera de Rob y en la dirección apasionada de su Fundación Sidewalk Angels, que ayuda a los grupos de rescate de animales, dice que el Lyme le ha «robado» la vida y con frecuencia la atrapa en el autobús de la gira con síntomas que incluyen alteraciones visuales, entumecimiento, convulsiones y dolor constante. Estar correctamente diagnosticada significa que tiene un mejor tratamiento, menos convulsiones y más horas de sentirse «semifuncional», pero la ex modelo dice que todavía hay un «largo camino por delante»
«Es como si estuvieras parada sin poder participar mientras todo sigue sin ti, luego te despiertas al día siguiente y pasa lo mismo», explica. «No considero que lo que hago sea vivir. Estoy existiendo… y luchando para, con suerte, volver a vivir algún día. Es un lugar horrible en el que estar y tengo apoyo para seguir, pero sé que hay gente que no lo tiene. Uno se harta de estar enfermo y no quiere nada más que un momento fuera de él, así que si tengo un momento, lo aprovecho. Mi madre y yo los llamamos momentos felices y en esas horas hago más de lo que hubiera hecho antes».
Actualmente de viaje con Rob en la gira «A Brief History of Everything» de Matchbox Twenty, ese escapismo ha incluido la visita a la Feria del Medio Estado de California y salir con el actor Wilmer Valderrama.

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Aunque la pareja disfruta de esos preciosos periodos de descanso de los síntomas físicos de Marisol, la carga mental de la enfermedad es una batalla continua, en gran parte gracias al «estigma» que conlleva el Lyme, una enfermedad que se ha multiplicado por 25 desde que comenzó la vigilancia nacional en 1982, con más de 329.000 nuevos casos cada año sólo en Estados Unidos. Marisol señala que a menudo se acusa a los enfermos de Lyme de «exagerar, fingir o necesitar ayuda psiquiátrica», lo que ha llevado a algunos a plantearse el suicidio o a cometerlo.
A pesar de los duros comentarios y de ser acusada de compartir su historia para llamar la atención, sigue defendiendo las enfermedades transmitidas por las garrapatas y será homenajeada junto con el diseñador de ropa masculina Joseph Abboud en la gala de la Global Lyme Alliance que se celebrará el 11 de octubre en el Cipriani de la calle 42, donde sus compañeros enfermos de Lyme, Yolanda Hadid y Aly Hilfiger, son copresidentes honorarios del evento. Rob, que actuó en la gala del año pasado, volverá a subir al escenario junto a Chris Daughtry.

Para Rob, ver a su esposa de casi 18 años desvanecerse de alguna manera en una batalla diaria de salud ha sido un viaje desgarrador, que inspiró poderosos éxitos en solitario como «Your Diamonds» de 2009 y la conmovedora balada de 2016 «Pieces».»
Las continuas luchas han venido con costos personales significativos, como sacrificar las esperanzas familiares, la vida social y las vacaciones.

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Una vez contemplado tener hijos juntos, Rob -que tiene un hijo de 19 años, Maison, de una relación anterior- admite que todos los pensamientos de tener más hijos fueron tragados hace tiempo por la enfermedad. «Durante tanto tiempo nos hemos dicho a nosotros mismos que nunca quisimos tener hijos juntos que no sabemos si eso es cierto», admite. «Desde hace una década sabemos que, por la salud de Mari, era algo que no podíamos hacer y te resignas. Si podemos volver a tener a Mari sana y ella puede tener una vida normal, entonces no necesitamos una familia que nos complete porque tenemos mucho tiempo que recuperar».»
«El verdadero coste personal ha sido como que uno de nuestros amigos más queridos nos visitara anoche en la carretera y ella no pudiera bajarse del autobús para verlo», continúa. «Le encanta salir con todo el mundo, pero siempre está a una puerta de distancia sin poder participar. O hay fiestas que ella tiene que dejar pasar. Nunca he visto a nadie amar la Navidad como esta chica ama la Navidad, así que verla pasar . Estas pequeñas cosas hacen que un año pase de repente sin que nos demos cuenta».
Aunque Rob, de 45 años, sigue profundamente dedicado a Marisol -deteniendo su gira en solitario de 2015 tras enterarse de que necesitaba una operación-, admite que la impotencia y la culpa que conlleva ser su cónyuge pueden ser arduas. Algunas relaciones no sobreviven a los peligros de la enfermedad, y Hadid afirma en su nuevo libro (Believe Me: My Battle With the Invisible Disability of Lyme Disease) que su enfermedad contribuyó al colapso de su matrimonio de siete años con David Foster.

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Rob suele sentir «culpa y remordimiento de superviviente», por estar sano. «A menudo su día a día te hace sentir egoísta sólo por hacer cosas normales», dice. «Diré: ‘Tío, he tenido la peor serie’, y luego me daré cuenta de con quién estoy hablando y diré: ‘Lo siento, ¡eso es lo más estúpido que se puede decir! Se entiende la perspectiva. No creo que tenga nada de lo que quejarme porque he visto lo mal que le puede ir a alguien. Lo mejor de ir a la gala benéfica de la Global Lyme Alliance el año pasado fue ver que no estamos solos. La gente habla de sus luchas por la salud y de lo que pasa la familia, y es normal escuchar a alguien decir: ‘No sabes cuánto le agradezco a mi familia que no me haya matado’… y pensar: ‘Lo entiendo perfectamente'»
«Para que conste en acta, ¡no voy a matar a mi mujer!», añade. «Pero pasan tanto tiempo tratando de mejorar que, como cuidador, recoges la carga de todo lo demás en su vida. Me cansa y me frustra, entonces veo un atisbo de Mari y hablamos, lo reconocemos, y luego seguimos adelante».
Rob añade que tener a Marisol de gira ha sido una bendición porque siempre está cerca, sin dejar de cumplir con sus obligaciones con Matchbox Twenty.

El grupo nominado al GRAMMY, cuyo álbum de debut Yourself or Someone Like You cumple 21 años el mes que viene, ha amado estar reunido tras el breve desencuentro del guitarrista Kyle Cook con Rob y su salida de la banda. Rob dice que el grupo es ahora más fuerte que nunca.
«No sé si alguna vez nos hemos llevado tan bien como ahora», comparte. «Lo hemos arreglado todo y lo hemos llevado a otro nivel, en el que disfrutamos de la compañía del otro dentro y fuera del escenario. Estamos constantemente en comunicación, e incluso hoy, en un día libre, nos escribimos pequeñas y estúpidas cosas. Tengo un disco en solitario que casi he terminado de escribir y que saldrá el año que viene, pero debido a esta gira, sabemos que después de ella, vamos a grabar nueva música y queremos volver a salir de gira».

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Y, cuando llegue esa gira, Marisol espera, naturalmente, estar al lado del escenario en todos los conciertos que pueda. «En mis días buenos, me aseguro de estar allí, ¡es lo que más me gusta!», dice. «Siempre bromeamos con que soy una chica de carretera desde hace mucho tiempo… la música y las giras han sido una gran parte de mi vida, así que tener momentos en los que puedo estar al lado del escenario y ver a Rob hacer lo suyo y ser mejor que nunca es increíble. Esos son mis momentos felices».

Vea al icono de la canción de los 80 y nueva concursante de Dancing With the Stars, Debbie Gibson, hablar de su lucha contra la enfermedad de Lyme en el siguiente vídeo.

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