El síndrome de Tourette, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), es «…un trastorno neurológico caracterizado por movimientos y vocalizaciones repetitivos, estereotipados e involuntarios, llamados tics. El trastorno lleva el nombre del Dr. Georges Gilles de la Tourette, el pionero neurólogo francés que en 1885 describió por primera vez la afección en una mujer de la nobleza francesa de 86 años de edad.»

Se puede encontrar más información sobre el síndrome de Tourette en el sitio web del NINDS: http://www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm.

Dollars 4 Tic Scholars no es una institución médica ni estamos cualificados para proporcionar observación médica o comentarios médicos sobre el Síndrome de Tourette. Hemos reunido algunos datos a continuación que nuestros visitantes pueden encontrar de interés. También estamos a punto de embarcarnos en nuestra propia encuesta con respecto a los estudiantes universitarios con el síndrome de Tourette y publicaremos esos resultados el próximo año cuando estén completos. Si tiene alguna estadística o un recurso para nosotros, estaremos encantados de considerar añadirlo aquí o en nuestra página de Enlaces. Por favor, envíe un correo electrónico a [email protected].

Del sitio web del NINDS:

• Los síntomas tempranos del ST se notan típicamente primero en la infancia, con el inicio promedio entre las edades de 3 y 9 años.
• El ST ocurre en personas de todos los grupos étnicos.
• Los hombres se ven afectados entre tres y cuatro veces más que las mujeres.
• Se estima que 200.000 estadounidenses padecen la forma más grave del ST, y hasta uno de cada 100 presenta síntomas más leves y menos complejos, como tics motores o vocales crónicos.
• Aunque el ST puede ser una enfermedad crónica con síntomas que duran toda la vida, la mayoría de las personas con la enfermedad experimentan sus peores síntomas de tic en los primeros años de la adolescencia, con una mejora que se produce al final de la adolescencia y que continúa en la edad adulta.
• La coprolalia sólo está presente en un pequeño número (entre el 10 y el 15 por ciento) de individuos con ST.
• El ST es un diagnóstico que los médicos hacen después de comprobar que el paciente ha tenido tanto tics motores como vocales durante al menos 1 año. No se necesitan pruebas de sangre, de laboratorio o de imagen para el diagnóstico.

Del sitio web de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC):
http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/research.html

• No se sabe con exactitud cuántas personas tienen el síndrome de Tourette (ST). Un estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) realizado en 2011 encontró que 1 de cada 360 niños de 6 a 17 años de edad y que viven en los Estados Unidos han sido diagnosticados con ST sobre la base de los informes de los padres; sin embargo,
• Los informes de 2014 coordinados por los CDC y la Asociación Nacional del Síndrome de Tourette afirman que se estima que 1 de cada 100 niños en edad escolar en los Estados Unidos vive con el síndrome de Tourette u otro trastorno de tics, lo que sitúa la prevalencia en aproximadamente 3.000.000 de personas en todo el país.
• Entre los niños con ST, se ha informado de que el 37% tiene formas moderadas o graves de la afección.
• El diagnóstico de ST es dos veces más común entre los niños de 12 a 17 años que entre los de 6 a 11 años.
• Entre los niños diagnosticados con ST, el 86% también han sido diagnosticados con al menos una condición adicional de salud mental, comportamiento o desarrollo, como:
  • Trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH),63%;
  • Problemas de comportamiento o conducta, 26%;
  • Problemas de ansiedad, 49%;
  • Depresión, 25%;
  • Trastorno del espectro autista, 35%;
  • Discapacidad de aprendizaje, 47%;
  • Problema de habla o lenguaje, 29%
  • Discapacidad intelectual, 12%, y
  • Retraso del desarrollo que afecta a su capacidad de aprendizaje, 28%.
  • Más de un tercio de las personas con ST tienen también un trastorno obsesivo-compulsivo.

Estadísticas de Florida recopiladas

Como microcosmos del país, y dado que nuestra Fundación tiene su sede en Florida, decidimos ver lo que podíamos aprender sobre el estado de Florida y la población con Síndrome de Tourette, particularmente en niños de 6 a 17 años según el estudio de los CDC mencionado anteriormente, primer punto. Razonamos que si 1 de cada 100 niños de 6 a 17 años tiene ST, entonces podríamos usar ese divisor para calcular cuántos niños de 6 a 17 años en Florida lo tienen. Esto puede no ser del todo exacto pero nos dio una pequeña ventana a la población que estamos sirviendo. Las estadísticas de población proyectadas para Florida del Bureau of Economic and Business Research han sido usadas para estas estadísticas y su desglose fue a partir de los 5 años en lugar de los 6. Aquí hay algunos puntos de datos:

• Basado en las proyecciones de Florida para el 2020, habrá 4,414,99 niños de 5 a 17 años en Florida. Si 1 de cada 100 tiene ST, el resultado es aproximadamente 44.150 niños en 2020 con ST en el estado de Florida.
• Las cifras proyectadas para 2020 indican que hay aproximadamente 518.550 jóvenes de 18 & 19 años (en edad universitaria) en el estado. Dividido entre 100 da como resultado aproximadamente 5.185 jóvenes de 18 & 19 años con TS en 2020 en Florida.
• Desglosadas en los tres condados del sur de Florida, estas estadísticas utilizando el divisor de 1 en 100 muestran que:
  • el condado de Palm Beach tendrá aproximadamente 317 personas de 18 & 19 años con ST;
  • el condado de Broward tendrá aproximadamente 409 personas de 18 & 19 años con ST; y
  • el condado de Miami-Dade tendrá aproximadamente 699 personas de 18 & 19 años con ST en 2020.
• Estos números por condado comprenden un total estimado de tres condados de 1.425 jóvenes de 18 & 19 años con ST en 2020.