Cuando los padres viven a largo plazo con su hijo discapacitado, el acuerdo a veces beneficia tanto al padre como al hijo adulto. Hay ocasiones en las que, a medida que el padre o la madre envejece, ya no es capaz de ocuparse de las tareas domésticas. Su hijo adulto, aunque no esté lo suficientemente bien como para trabajar, puede ayudar en las tareas del hogar y, juntos, son capaces de completar lo que hay que hacer.

Incluso cuando un hijo adulto está demasiado discapacitado para ayudar, muchos padres aceptan la responsabilidad debido a su lealtad y preocupación permanente por su hijo o hija que creen que no podría funcionar fuera del hogar.

Los marcos de apoyo de los programas gubernamentales y privados establecidos para ayudar a estos padres de niños discapacitados parecen funcionar razonablemente bien durante los años de edad escolar, pero a menudo se disuelven cuando el niño envejece fuera del sistema. Aunque la relación puede seguir funcionando para las personas implicadas, el padre o la madre especialmente puede empezar a sentirse inseguro y aislado. A menudo, sólo la ayuda de otros hijos adultos de la familia y, posiblemente, de una familia ampliada de tíos y primos, permite a padres e hijos seguir conectados con la comunidad en general. A veces los grupos de apoyo ayudan.

El padre teme su propia enfermedad crónica o su muerte, sobre todo porque le preocupa lo que le ocurrirá a su hijo discapacitado sin ella. No hay respuestas fáciles, pero estas son algunas consideraciones.

– Un diagnóstico temprano de la discapacidad ayuda más adelante. Cuando un niño nace con una discapacidad o se le diagnostica durante la infancia un trastorno que es crónico y continuado, su diagnóstico puede seguirle durante toda la vida. A veces los padres no documentan ni hablan de la discapacidad por su necesidad de privacidad o para evitar el estigma social. Esto puede convertirse en un problema. Especialmente cuando el problema del hijo adulto es un trastorno mental, puede resistirse a buscar tratamiento médico.

Cuando existe un diagnóstico y un tratamiento, el hijo adulto puede beneficiarse posteriormente de los programas gubernamentales, aunque al principio no tuviera intención de solicitarlo. Además, un padre puede establecer un «fideicomiso de necesidades especiales» o un «fideicomiso de necesidades suplementarias» para beneficiar a su hijo, ya sea en vida del padre o, mediante testamento, después del fallecimiento del padre.

El diagnóstico de la enfermedad discapacitante es clave. Cuando el hijo mayor de edad haya trabajado y cotizado al sistema de la Seguridad Social durante al menos 10 años (40 trimestres) antes de quedar incapacitado, podrá solicitar las prestaciones por incapacidad de la Seguridad Social. Si no ha trabajado el número suficiente de trimestres, pero no recibe ingresos o los que recibe son muy limitados, con un diagnóstico de discapacidad, podría solicitar la SSI (Seguridad de Ingreso Suplementario). Ambas prestaciones tienen unos requisitos muy estrictos. En cuanto al SSD en particular, un abogado con experiencia en la gestión de estas solicitudes puede ser muy útil.

Sin embargo, en el lado positivo, los beneficiarios de la Seguridad Social por Incapacidad (SSD) pueden recibir Medicare después de dos (2) años, incluso si aún no tienen 65 años. Los ciudadanos de Pensilvania que reciben SSI tienen derecho automáticamente a Medicaid con todas las prestaciones médicas que ello conlleva. Estas disposiciones permiten que algunos seguros de salud del gobierno puedan continuar para el hijo adulto después de que su padre se enferme o fallezca.

Además de todo esto, el hijo adulto discapacitado debidamente diagnosticado puede recibir bienes de su padre para su manutención si su padre necesita más tarde cuidados en un hogar de ancianos. De acuerdo con las normas de Medicaid, las transferencias de bienes a los hijos discapacitados en algunas circunstancias se permiten sin penalización para el padre. Sin un diagnóstico y sin un curso de tratamiento a lo largo de los años, puede resultar difícil argumentar un derecho a la excepción por discapacidad en una fecha posterior.

– Compartir experiencias con otros en las mismas circunstancias. Aquellos padres que se encuentren en las circunstancias descritas en esta columna deben saber que no están solos. Hay muchos grupos de apoyo excelentes y muchos tienen sedes locales.

La Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI PA, Chester County), una organización de base sin ánimo de lucro de apoyo y defensa de los consumidores y de las familias y amigos de los enfermos mentales es una fuente de apoyo.

El ARC del condado de Chester en www.arcofchestercounty.org busca capacitar a las personas con retraso mental y otras discapacidades del desarrollo y a sus familias y mejorar su calidad de vida.

Hay ayuda para aquellos que la buscan.