Foto: Cortesía de Lauren Flack

No soy pediatra, y estoy lejos de ser un experto en autismo. (Siempre sugeriría preguntar a un profesional.) Pero no me sorprendió saber que mi hijo tenía autismo; siempre lo había sabido.

Channing siempre había sido un niño feliz, salvaje y expresivo. Cuando me pregunté por primera vez si todo era «normal» con él, la gente parecía sorprendida. Sinceramente, mi marido ni siquiera entendía por qué estaba preocupada. Pero yo lo notaba. Tenemos varios amigos con bebés, todos con pocos meses de edad de Channing, y él siempre parecía diferente, y no me refiero a diferente en el mal sentido. Era nuestro pequeño hombre salvaje (le apodamos «el dragón» porque era capaz de quemarte por completo, pasando de cero a 60 tan rápido que la cabeza te daba vueltas). Simplemente pensábamos que tenía una gran personalidad, y todavía la tiene.

Muchas características de los niños con autismo pueden ser perfectamente «normales» y apropiadas para su edad. Pero lo que he aprendido es que la combinación de todas ellas lleva a un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA).

Channing parecía desarrollarse con normalidad al principio, destacando en las habilidades motoras gruesas y encabezando las tablas de altura y peso. Empezó a saludar y a decir «bub-bub» por las burbujas a los nueve meses. También señalaba al cielo cuando le preguntabas «¿Dónde está la luna?». Era muy emocionante verle aprender y descubrir el mundo. Es lo que siempre había esperado como madre.

Pero a los 15 meses dejó de señalar el cielo; de hecho, no conseguimos que señalara nada. (Me dijeron que a veces los bebés sufren regresiones y que probablemente volvería a señalar en unos meses.

Channing pasó directamente de gatear a correr y era tan coordinado que pensamos que sólo estaba desarrollando sus habilidades motoras y que las cognitivas vendrían después. Pero no podía esperar; mi instinto me decía que necesitaba ver más de él. Siempre sentí que la gente decía «es tan joven» y «no lo presiones, ya pasará». Pero no sucedía.

Escribía todos sus hitos, pero con el tiempo, no tenía nada que decir. Odiaba ver los posts mensuales de la gente sobre las nuevas habilidades, gustos y disgustos de sus hijos; me ponía muy triste. Me sentía como si estuviera viviendo en una zona crepuscular y viendo a mi hijo desvanecerse de mí.

Foto: Cortesía de Lauren Flack

Cuando Channing tenía 18 meses, le pedí a la directora de nuestra guardería que observara sus interacciones en el aula durante una semana y me dijera si le parecía que había algo «raro». Pasó la prueba y ella pensó que parecía estar bien: sólo era un niño salvaje que no quería sentarse a la hora del cuento (ni nunca). Yo no estaba convencida. Observé e interactué con los otros niños de su clase al recoger y dejar al niño, y no había ningún otro niño que se comportara como lo hacía mi pequeño.

Decidimos cambiar de pediatra después de varias infecciones de oído consecutivas. Cuando llegamos a la consulta del nuevo médico, me dio una encuesta sobre los hitos del desarrollo de los 18 meses para que la rellenara. Me sentí mal del estómago. Respondía «nunca» a casi todas las preguntas y me aferraba a cada centímetro de esperanza cuando llegaba a una pregunta en la que podía responder «a veces».

La nueva pediatra expresó su preocupación por la audición de Channing y nos mandó a poner tubos. Pensamos, OK, eso tiene sentido. Ha estado oyendo mal por culpa de las infecciones de oído, así que está retrasado. Ya se pondrá al día. Pero unos meses después de los tubos, seguía sin hablar y parecía responder cada vez menos a su nombre. Le ponía caras tontas y hacía cosas raras para llamar su atención o intentaba que me imitara, pero seguía sin reaccionar. Parecía feliz, pero no se reía de nada en particular. Apenas se daba cuenta cuando entraba gente nueva en la habitación y parecía estar siempre solo cuando en la guardería le enviaban fotos de su día. Todo lo que decían era «Es muy bueno para el juego independiente».

Mirando hacia atrás ahora, puedo ver todas las banderas rojas.

Entonces, ¿cómo confirmamos nuestras sospechas? Conseguimos ayuda. Llamé todos los días durante cuatro meses para conseguir una cita con un pediatra de desarrollo. Llevé vídeos de Channing para que el pediatra los viera y anoté todos sus gustos y disgustos, así como las habilidades aprendidas y perdidas.

Sabíamos que algo iba mal porque hicimos lo que todo el mundo te dice que no hagas: Comparamos. (Ahora, antes de que alguien me grite, no te estoy diciendo que compares. «La comparación es el ladrón de la alegría». Pero necesitábamos comparar para poder entender). Comparar nos ayudó a ver lo que estaba «apagado» y lo que necesitábamos abordar para que nuestro hijo pudiera tener la mejor vida posible.

Tardamos 10 meses después de las pruebas para que Channing fuera diagnosticado como parte del espectro autista y tuviera su primer día de terapia de análisis de comportamiento aplicado (ABA), y eso es extremadamente rápido. Dejé mi trabajo a tiempo completo, que me encantaba, porque quería estar en casa con Channing el mayor tiempo posible. (Sé que no todo el mundo es capaz de hacer eso, y estoy tan agradecido y bendecido que yo era). Y por eso estoy escribiendo esto. Si tienes alguna duda, empieza a hacer preguntas. Habla con tu pediatra. Autism Speaks también es un gran recurso.

Channing está ahora en terapia ABA durante 30 horas a la semana, así como en terapia del habla. Nos encantan sus terapeutas, y él también. Aunque ningún padre quiere un diagnóstico de TEA, nos alegramos de haber recibido el nuestro a tiempo. Vamos a obtener la ayuda que necesitamos y, al hacerlo, le daremos la mejor oportunidad de desarrollarse «normalmente». (Odio incluso escribir esa frase porque no quiero decir que mi hijo no es normal -¿qué demonios es «normal», de todos modos? Pero ya entiendes la idea.)

Este artículo fue publicado originalmente en línea en octubre de 2019.