Cuando se le pidió que creara un grupo de apoyo para hombres negros gays con VIH, o virus de inmunodeficiencia humana, Larry Scott-Walker dijo que no, gracias. Su amigo planteó la cuestión en 2015, y en ese momento, el gerente del programa de VIH de 35 años había acumulado más de una década de experiencia trabajando en el campo del VIH, primero en Baltimore y luego en Atlanta, a menudo liderando tales grupos de apoyo. «Eran muy tristes», explicó. La gente acudía a los grupos para desgranar los traumas de cada semana. Había curación en el proceso, dijo Scott-Walker, pero los grupos rara vez avanzaban desde allí. El grupo más reciente se había disuelto por falta de interés, incluido el suyo propio.

El propio Scott-Walker vivía con el VIH, pero no había divulgado ampliamente su estado. Más o menos al mismo tiempo que el grupo se desintegró, se enteró de que un miembro de su familia estaba enfermo con complicaciones de la infección por el VIH. Algo hizo clic; si hubiera sido más abierto sobre su diagnóstico, pensó, tal vez su pariente se habría animado a tomar sus medicamentos. Decidió que volvería a organizar el grupo de apoyo, pero esta vez sería diferente. En lugar de organizar que los miembros se sentaran en silencio en un círculo, Scott-Walker y sus amigos planearon un evento diferente. «Lo llamamos ‘meetup BYOB'», dijo. Los participantes se reunieron para almorzar.

Ese primer evento, que atrajo a 45 hombres negros homosexuales que viven con el VIH -uno de ellos trajo una licuadora de Margaritaville- se convirtió en Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), una red de apoyo entre pares que ahora cuenta con más de 3.500 miembros en todo el país, 940 de ellos con sede en Atlanta, donde se fundó el grupo. En EE.UU., el 57% de los hombres homosexuales negros que viven con el VIH tienen supresión viral, lo que indica que no tienen riesgo de transmitir el virus. De los 300 miembros de Thrive SS que respondieron a una encuesta de compromiso en 2018, el 92% informó de la supresión viral.

Scott-Walker, que ahora tiene 40 años, atribuye el éxito del grupo a su capacidad para atraer a los miembros con un poderoso sentido de pertenencia y mantener un entorno en el que los mensajes positivos sobre la adherencia a la medicación se desarrollan orgánicamente. Pero ese entorno se basa en un estilo administrativo y de programación que no se ajusta a los requisitos de la mayoría de las subvenciones federales, que proporcionan miles de millones de dólares de apoyo a los programas de VIH en todo el mundo. De hecho, los dirigentes de Thrive SS atribuyen el éxito de la organización a una decisión consciente de renunciar a la financiación federal y a los requisitos que conlleva, confiando en cambio en las subvenciones de fundaciones y empresas farmacéuticas, así como en los donantes individuales.

«Una organización no empeora, en sí misma, por aceptar financiación adicional», dijo Ace Robinson, director de asociaciones estratégicas de NMAC, una organización que aboga por la equidad racial en la defensa del VIH y sus resultados. Pero para las organizaciones en crecimiento, puede ser una lucha tan grande cumplir con los requisitos administrativos de algunos financiadores que al tratar de hacerlo, comprometen su misión, dijo.

Las organizaciones pueden ser particularmente protectoras de su misión cuando se trata de comunidades que históricamente no han sido alcanzadas o ignoradas por el gobierno federal. «Somos ese tipo de movimiento de base ‘para nosotros, por nosotros'», dijo Scott-Walker. En otras palabras, debido a que la organización está dirigida por hombres negros homosexuales, dice, es mejor que otras organizaciones para saber lo que los hombres negros homosexuales necesitan, y entregarlo de la manera en que lo necesitan. «Eso es lo que nos diferencia», dijo.

El apoyo de los compañeros puede ser proporcionado por una serie de personas cuyas funciones pueden superponerse, desde trabajadores de salud de la comunidad formados y asociados con el sistema de atención médica hasta mentores, navegadores o entrenadores que utilizan tanto la formación como la experiencia compartida para ofrecer apoyo y garantizar que los pacientes reciban el tratamiento y los servicios que necesitan.

Visto como un complemento de la atención primaria, el apoyo entre pares en forma de reuniones grupales o individuales, así como las llamadas telefónicas y la comunicación en línea, se ha utilizado durante mucho tiempo para ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas como la diabetes a controlar su salud. Pero ha tardado más en imponerse en el caso del VIH, dice Edwin Fisher, que dirige el programa «Peers for Progress» de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, en parte debido a la diferente tolerancia al error de las distintas enfermedades en el sistema médico estadounidense. Los pacientes con diabetes suelen experimentar fluctuaciones moderadas de peso y azúcar en la sangre, dijo Fisher, y los consejos inexactos de un compañero sobre una elección de dieta suelen poder abordarse sin problemas. En cambio, si un paciente deja de tomar su medicación y mantiene relaciones sexuales sin protección, podría transmitir la infección y provocar malos resultados para la salud de más de un individuo.

En los últimos 25 años, los avances biomédicos han hecho progresar enormemente el diagnóstico y el tratamiento del VIH, convirtiendo lo que antes era esencialmente una sentencia de muerte en una enfermedad manejable. Con un diagnóstico precoz y el cumplimiento de una sencilla pauta de medicación diaria, las personas con VIH pueden vivir tanto como cualquier otra persona y sin riesgo de transmisión. Sin embargo, se calcula que la mitad de los estadounidenses que viven con el VIH -incluidos los que no han sido diagnosticados- no reciben una atención continuada, y los nuevos diagnósticos se concentran en los hombres homosexuales y bisexuales de color, que también corren un mayor riesgo de pobreza, bajo acceso a la educación y desempleo.

Para los expertos en VIH, esto sugiere que hay un largo camino por recorrer para abordar los factores sociales que hacen que sea difícil llegar a la gente con el diagnóstico y el tratamiento, y ese es el punto dulce para los programas de apoyo entre pares. Serena Rajabiun, profesora adjunta de la Universidad de Massachusetts, Lowell, e investigadora del Centro de Innovación en Trabajo Social y Salud de la Universidad de Boston, dijo que la labor más importante de los compañeros es ayudar a las personas a superar el estigma del VIH y ponerlas en contacto con recursos que estabilicen sus vidas, como proveedores de atención sanitaria de apoyo, viviendas seguras y tratamiento para la salud mental y el abuso de sustancias.

Cuando esos servicios son necesarios para los hombres homosexuales negros, organizaciones como Thrive SS pueden estar mejor posicionadas para ofrecerlos. «El CDC puede decir: ‘Oh, los hombres gays negros son difíciles de encontrar'», dijo Scott-Walker. «Pero para nosotros, es fácil».

Los programas de apoyo entre pares descritos en la literatura científica suelen estar afiliados a organizaciones de servicios para el SIDA, que suelen ofrecer asesoramiento y pruebas del VIH. Muchos de ellos están financiados por subvenciones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE.UU. y el Programa Ryan White de VIH/SIDA, de 2.300 millones de dólares, que funciona dentro del Departamento de Salud &Servicios Humanos de EE.UU. Cuando solicitan fondos federales, generalmente se espera que las organizaciones de servicios para el SIDA describan medidas de resultados específicas para las que planean recopilar e informar de los datos anualmente.

La elección de las medidas de resultados influye en el aspecto de un programa determinado. Por ejemplo, si un programa de pares afiliado a una clínica decide medir el número de clientes que se someten a dos pruebas de laboratorio relacionadas con el VIH al año, sus pares podrían encargarse de hacer llamadas de recordatorio a los clientes, ponerlos en contacto con vales de Lyft o Uber para llevarlos a las citas de laboratorio y sostener las manos de los clientes aprensivos mientras se les extrae sangre. Esos compañeros también tendrían que documentar cada actividad como parte de los informes regulares de la organización sobre sus actividades financiadas por la subvención, lo que supondría una importante carga administrativa.

A pesar de ello, las organizaciones financiadas por el programa Ryan White están limitadas a gastar sólo el 10% del dinero de la subvención federal en actividades administrativas, y se les proporciona poca formación de la mano de obra para ayudar en el proceso, dijo Venton Hill-Jones, director ejecutivo de la organización sin ánimo de lucro Southern Black Policy and Advocacy Network. «Es muy difícil para las organizaciones de base comunitaria ser competitivas con la financiación de Ryan White debido a la carga de la solicitud, la presentación de informes y todas esas cosas diferentes», dijo. Los fondos del CDC no tienen un límite administrativo, aunque un representante dijo que los presupuestos se revisan para garantizar que los fondos para actividades administrativas estén «en consonancia con las actividades propuestas».

Thrive SS no exige esta carga administrativa a sus cinco empleados a tiempo completo ni a sus miembros. Para explicar los beneficios de la flexibilidad que esto les permite, Scott-Walker cuenta una anécdota sobre un post en una de las páginas de Facebook del grupo ese mismo día, un recordatorio de «revisión de píldoras». Estas publicaciones suelen ir acompañadas de un meme que llama la atención o de una foto de un hombre atractivo, pero ésta incluía una foto de un cuadro realizado por un miembro y una historia sobre la pérdida de su pareja por complicaciones del sida. El mensaje provocó una avalancha de otras historias de amor y pérdida.

Scott-Walker dijo que el compañerismo y el sentido de propósito generados por ese mensaje desafían las variables tradicionales de redacción de subvenciones, que tienden a ser «un reflejo de ‘HIV, Inc.'», como él ha apodado a la lejana clase dirigente que maneja la mayor parte de los hilos del dinero del VIH. Mueve la cabeza de forma burocrática mientras improvisa una métrica favorable al VIH: «Mejorar la autoeficacia en lo que respecta a hablar del VIH o a transmitir mensajes sobre la adherencia», pero lo realmente mágico es lo que no está escrito en la subvención. No se puede anticipar, ‘Bueno, para el 20/6/2019, una persona publicará en el grupo que ha perdido a su pareja y eso creará un revuelo'»

Scott-Walker y sus colegas «han oído hablar de agencias heredadas en sus primeros años que se sienten diferentes y se ven diferentes», dijo. «Ahora, tienen financiación federal y es como, oh, recuerdo cuando podíamos hacer x», dijo, donde x es algo como la descarada campaña «I Thrive Because I Swallow», que representa a hombres negros mayores en el acto de tomar alegremente los medicamentos para el VIH, o como una licuadora Margaritaville.

Mientras que los programas financiados con fondos federales tienen restricciones para utilizar los fondos para proporcionar alcohol en los eventos, Thrive SS no las tiene. Esto marca una gran diferencia en la asistencia y el ambiente de sus eventos, dijo Scott-Walker. Mientras que las fiestas de otros programas parecen fiestas de cumpleaños de 10 años, dijo Scott-Walker, Thrive SS sirve ocasionalmente alcohol con moderación en sus reuniones. Aunque el objetivo no es que los miembros se emborrachen, son adultos, dijo: «Esta gente no quiere zumos».

Situada en la ciudad de East Point, en el Gran Atlanta, Thrive SS planea unos 10 eventos al mes. Además de los grupos de apoyo en línea, tiene un grupo de hombres mayores, un club de coro, un grupo de oratoria y un grupo de apoyo psicosocial. También organiza viajes y fiestas para sus miembros.

Hace tiempo, dijo Hill-Jones, «el rigor que se ponía en los resultados de los programas era a veces innecesario y a menudo estigmatizante, sobre todo para los hombres gays negros». Por ejemplo, los financiadores solían pedir a los programas que documentaran los detalles de la vida sexual de sus miembros. Desde entonces, los responsables de los programas han reflexionado y criticado la falta de comprensión de esta población, dijo, y considera necesario recopilar e informar sobre los datos de los resultados: «Si no contamos nuestras historias, el campo no verá el valor y la importancia de nuestro trabajo», dijo. «Si ven esa importancia, más organizaciones podrán financiar y apoyar el trabajo que se está realizando».

Un representante de los CDC dijo que la agencia «ha escuchado y respondido a los comentarios de que una mayor flexibilidad en el seguimiento y la evaluación ayudaría a los beneficiarios a acabar con la epidemia del VIH en sus comunidades». La agencia señaló que esta retroalimentación había sido incorporada en los fondos recientemente otorgados para la iniciativa propuesta «Ending the HIV Epidemic», un plan «para reducir las nuevas infecciones de VIH en los Estados Unidos en un 75% en cinco años y en un 90% para 2030.» (El personal del programa Ryan White señaló que trabajan con los beneficiarios de la financiación proporcionando asistencia técnica sobre cómo trabajar dentro del límite de los costes administrativos.)

Debido a que los programas financiados por el gobierno federal recopilan datos de resultados, a menudo publican los resultados de sus intervenciones, al igual que los investigadores que estudian el apoyo de los compañeros en ensayos a menudo financiados con dólares federales. Un artículo de revisión de 2011 que analizó 117 estudios que evaluaban la eficacia de los programas de pares encontró que la mayoría de ellos tenían algún efecto positivo. Sin embargo, la gran mayoría de ellos evaluaron resultados autoinformados, generalmente considerados como métricas más subjetivas y menos fiables; entre los 25 estudios que evaluaron resultados más objetivos -como las cargas virales del VIH o los niveles de las células inmunitarias CD4 que demuestran el control del VIH-, sólo alrededor de la mitad demostraron que la intervención de los compañeros tuvo éxito.

Estudios más recientes han demostrado que el apoyo individual de los compañeros es prometedor entre los hombres recientemente encarcelados y las mujeres transexuales, y entre las personas de color con factores de riesgo de abandono de la atención médica que tienen una situación de vivienda estable.

Y en el mundo en desarrollo, los programas de tratamiento del VIH implican habitualmente a los trabajadores sanitarios de la comunidad, que están profundamente conectados con las personas que cuidan y a menudo comparten su diagnóstico. Un sólido conjunto de investigaciones ha demostrado que estas intervenciones aumentan las pruebas del VIH, la vinculación al tratamiento y la adherencia a la medicación en estos entornos.

«Los compañeros siempre serán útiles para algunos pacientes», escribió Jane Simoni, profesora de psicología de la Universidad de Washington y autora principal de la revisión de 2011, en un correo electrónico. «Pero es poco probable que sean suficientes para ayudar a todos los pacientes, especialmente a aquellos con problemas de salud mental o de otro tipo (consumo de sustancias, personas sin hogar) que requieren un mayor nivel de intervención y asistencia».

Los datos no son lo que ha animado a los fundadores y miembros de las redes de apoyo entre iguales. Mientras preparaba el lanzamiento de una empresa que ofrece soluciones de apoyo entre pares en línea, Ashwin Patel, director general de InquisitHealth, se familiarizó profundamente con estos programas. Históricamente, las redes de apoyo entre iguales han surgido «a partir de una misión: esto es lo correcto, esto tiene sentido», dijo Patel.

Aunque Thrive SS recoge datos autodeclarados por sus miembros, como el tipo de medicación y la adherencia, el recuento de células CD4 e información demográfica, no lleva a cabo el tipo de análisis de resultados habituales en la evaluación de programas de salud pública, ni los estudios prospectivos, aleatorios y controlados que se consideran el estándar de oro de las pruebas en las ciencias médicas. En consecuencia, no está claro si el 92% de sus miembros afirman estar suprimidos viralmente porque la participación en el grupo da lugar a una mejor adherencia a la medicación, o porque los hombres que toman su medicación con regularidad se auto-seleccionan para formar parte del grupo y responden a las encuestas.

Según las estimaciones de Scott-Walker, alrededor del 20% de los hombres que se unen a la organización no toman regularmente su medicación para el VIH ni acuden a sus proveedores de atención médica en el momento en que se unen. Calcula que, para un 15% de esa cohorte, Thrive SS proporciona el apoyo que necesitan para cambiar la situación. Para los miembros con necesidades que van más allá del apoyo social, la organización les ayuda a acceder a los servicios: la coordinadora de enlaces, Darriyhan Edmond, tiene el objetivo semanal de establecer cinco enlaces con servicios, ya sea de atención sanitaria, alimentación o vivienda. La organización ofrece vales de transporte para acudir a las citas médicas y acceso gratuito a un armario de ropa para sus miembros.

Edmond suele tranquilizar a los hombres aprensivos sobre el sistema sanitario compartiendo la historia de su propio diagnóstico de VIH. Cuando los hombres se muestran especialmente escépticos o no reciben atención médica, Edmond les acompaña a las citas y les espera en el vestíbulo para que «puedan tener ese consuelo y ese apoyo al otro lado de la puerta».

En el centro del trabajo de Edmond y de Thrive SS en general está lo que los miembros de la organización llaman «apoyo de Judy», en el que los hombres negros homosexuales, que toman su nombre colectivo del icono gay Judy Garland, se apoyan y afirman mutuamente. Entre los miembros de Thrive SS hay personas con todo tipo de competencias, dijo Scott-Walker, lo que le confiere una extraordinaria capacidad de autosuficiencia.

«Tenemos médicos, tenemos abogados, tenemos todo tipo de personas, y todos son hombres gays negros que viven con el VIH», dijo. Para los miembros, dijo Scott-Walker, «todo lo que necesitan está al alcance de su mano, está dentro de su comunidad».

Keren Landman es un médico en ejercicio y escritor que cubre temas de medicina y salud pública. Su trabajo ha aparecido en Vice, STAT y The Atlantic, entre otras publicaciones.

Este artículo fue publicado originalmente en Undark. Lea el artículo original.