Caso

La familia de la señora Rose se había reunido en la sala de conferencias de la unidad de cuidados intensivos. Sus tres hijos y su hija parecían demacrados; el avance del cáncer de pulmón de su madre había provocado una larga estancia en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Esta era la segunda reunión desde que su madre fue intubada una semana antes. Después de esa reunión, había evolucionado bien con los tratamientos y le acababan de quitar el tubo de respiración, aunque seguía entrando y saliendo de la conciencia. Sin embargo, los últimos días habían sido cada vez más difíciles y, aunque la función pulmonar de la Sra. Rose había mejorado, ya no era consciente de lo que ocurría a su alrededor. Su corazón se había debilitado y su presión arterial había ido bajando lentamente a pesar de la medicación.

Durante la primera reunión, había sido fácil para los hermanos y el médico de la UCI, el Dr. Branson, llegar a un acuerdo sobre un plan. La pondrían en el respirador para ver cómo respondían sus pulmones y la mantendrían lo más cómoda posible, con la esperanza de que pudiera recuperarse pronto y llegar a casa para disfrutar de sus jardines de flores y de las visitas de sus numerosos nietos.

A las 9 de la mañana, después de su larga semana, muchos de los hermanos estaban tomando café en tazas de poliestireno, mientras charlaban con el capellán, la trabajadora social y la enfermera que también se habían reunido para la reunión. Al entrar el Dr. Branson, la sala se silenció un poco. A pesar del largo curso del empeoramiento de la condición pulmonar de la Sra. Rose, su familia se preparó para la conversación que se avecinaba.

«Gracias a todos por venir», comenzó el Dr. Branson. «Como he comentado con muchos de ustedes día a día, su madre sigue enfermando. La semana pasada se recuperó después de un corto período de tiempo en el ventilador, pero el cáncer sigue extendiéndose y ella está cada vez más débil. En este momento, me preocupa que aplicarle la reanimación cardiopulmonar no mejore sus posibilidades de salir del hospital y le cause muchas molestias. Lo que entiendo de todos vosotros es que lo que le importa es estar levantada y ocupada y cuidar de las personas de su vida. Parece que no querría ser reanimada si eso significara que probablemente nunca saldría de la UCI, y mucho menos del hospital». Hizo una pausa y miró alrededor de la habitación. Varios de los hijos de la señora Rose le miraron y asintieron ligeramente. Tras dejar pasar unos instantes en los que nadie habló, el Dr. Branson dijo: «A menos que alguien no esté de acuerdo, me gustaría escribir en su historial que si su corazón se detiene, no sea reanimada»

Después de responder a algunas preguntas de la familia, dio por terminada la reunión. Unos minutos después, la enfermera que había estado en la reunión con la familia se acercó a él. «No has dado a la familia la oportunidad de elegir», dijo enfadada. «Acabas de decidir por ellos. ¿Y si después de la reanimación se recupera? Ya ha pasado antes»

Comentario

Hay un consenso creciente sobre la importancia de la toma de decisiones compartida en la unidad de cuidados intensivos (UCI) . Al mismo tiempo, sin embargo, hay un debate activo sobre el papel apropiado de las decisiones unilaterales por parte de los médicos para retener o retirar los tratamientos de soporte vital porque serían médicamente fútiles . El uso de la toma de decisiones unilaterales para retirar el tratamiento de mantenimiento de la vida se ha puesto recientemente en el punto de mira en los intercambios sobre la Ley de Voluntades Anticipadas de Texas. Se han hecho descripciones convincentes de los fundamentos para utilizar el principio de futilidad médica para guiar la toma de decisiones unilaterales por parte del médico y se ha demostrado que los fundamentos de la futilidad se utilizan en la práctica clínica en los Estados Unidos y en todo el mundo. Sin embargo, también se han esgrimido argumentos de peso contra el uso del principio de futilidad . En los EE.UU., no existe actualmente un consenso en medicina sobre el uso de la toma de decisiones unilateral del médico en relación con la futilidad médica.

El profesor Robert Burt y yo hemos articulado un enfoque que hemos llamado «asentimiento informado» que puede ser una alternativa razonable a la toma de decisiones unilateral por parte de los médicos por encima de las objeciones de los familiares . Hay circunstancias específicas (y relativamente raras) en las que algunas terapias que suelen ser esperadas por los familiares, como la reanimación cardiopulmonar, es muy poco probable que proporcionen algún beneficio al paciente. En estas circunstancias, muchos han argumentado que los médicos no están obligados a obtener el consentimiento informado para retener o retirar las terapias. De hecho, el proceso de obtener el consentimiento informado puede causar una angustia considerable a algunos miembros de la familia: si una terapia no está indicada pero insistimos en exigir a los miembros de la familia que la rechacen activamente, podemos aumentar su carga de culpabilidad.

Existen pruebas convincentes de ansiedad, depresión y trastorno de estrés postraumático entre los miembros de la familia de los pacientes en estado crítico . Los factores de riesgo observados para estos síntomas psicológicos incluyen cualquiera de los siguientes: la participación de la familia en la toma de decisiones, la preferencia de la familia por una menor participación en la toma de decisiones y un papel de la familia que es discordante con las preferencias de sus miembros.

Por lo tanto, hemos argumentado que la obtención del «asentimiento informado» -en el que se ofrece explícitamente a la familia la opción de diferir al juicio de los clínicos sobre la retención o la retirada de la terapia de mantenimiento de la vida- puede ser una alternativa apropiada y ética a la exigencia del consentimiento informado. En la aplicación del consentimiento informado, creemos que los médicos deben proporcionar información completa sobre los riesgos y beneficios de los tratamientos esperados o solicitados, transmitir recomendaciones específicas sobre el curso médico propuesto e indicar claramente que se invita al paciente y a la familia a someterse al juicio de los médicos. Esto es similar a la concepción convencional del consentimiento informado: un paciente o familiar informado siempre puede tomar la decisión afirmativa de aceptar las recomendaciones de los médicos. Pero, al no pedir a la familia que dé su consentimiento formal a la decisión, el enfoque del consentimiento informado evita poner a los familiares en la difícil posición de sentirse responsables del resultado.

La comunicación de alta calidad sobre la retención y la retirada del soporte vital en la UCI no supone que una talla única sirva para todos; un aspecto importante de esta comunicación es determinar el papel que cada miembro de la familia quiere desempeñar en dichas decisiones. Algunos quieren participar de forma centralizada en todas las decisiones, mientras que otros prefieren dejarlas en manos de los médicos. Hay familiares que se sentirán muy aliviados de que los médicos estén dispuestos a asumir la responsabilidad de las decisiones, por ejemplo, de no aplicar la RCP cuando no está indicada. Estos familiares pueden aceptar la determinación del médico de que la RCP no está indicada, pero les puede resultar muy difícil sentir que están decidiendo personalmente no aplicar la RCP a su ser querido en estado crítico. También hay familiares que sienten que participar en estas decisiones les permite hacer un regalo importante al paciente en estado crítico al asumir la responsabilidad personal de garantizar que se cumplan sus deseos y se promueva su interés superior. Es responsabilidad de los médicos determinar en qué punto de este espectro se encuentra cada miembro de la familia y comunicar y compartir la toma de decisiones en consecuencia.

En mi experiencia, la mayoría de los miembros de la familia se han sometido a mi criterio cuando he utilizado un enfoque de consentimiento informado. Algunos familiares, por supuesto, no lo han hecho. A menudo, estos últimos respetan y aprecian mi experiencia clínica, pero no coinciden con mi valoración de que el tratamiento no está indicado.

Cuando las familias no están de acuerdo con el juicio de los clínicos y solicitan la terapia que no se les ofrece, mi enfoque generalmente no es negarse unilateralmente a ofrecer la RCP. Creo que esto causa más daño que beneficio, interfiriendo en nuestra relación y socavando la confianza que tienen en mí. La Asociación Médica Americana recomienda que en esta situación se inicie un proceso para reconciliar las diferencias entre los clínicos y las familias y que se ofrezca el tratamiento hasta que se logre la reconciliación . Este es el enfoque que suelo adoptar para la reanimación cardiopulmonar y para retirar el tratamiento de mantenimiento de la vida en curso. Sin embargo, hay algunas terapias que consumen muchos recursos, como la oxigenación por membrana extracorpórea, que puedo negarme a ofrecer unilateralmente si creo que no están claramente indicadas, aunque la familia lo solicite.

Afirmo que el enfoque de consentimiento informado es más adecuado cuando los familiares esperan o solicitan que ofrezcamos o discutamos una terapia concreta, pero sería poco común, innecesario y poco práctico discutir todas las terapias posibles pero no indicadas en la UCI. Las decisiones unilaterales de rutina sobre la futilidad son un uso totalmente apropiado del juicio médico y consistente con una atención de buena calidad, si los clínicos son cuidadosos en la determinación de que el tratamiento no está indicado y que la familia no espera o solicita el tratamiento. Sin embargo, sostenemos que los clínicos están obligados a discutir tales intervenciones cuando son comúnmente esperadas (como la RCP) o específicamente solicitadas por una familia. Para evitar la creación de disparidades basadas en los diferentes niveles de conocimientos sanitarios de las familias, los clínicos deben tener cuidado de aplicar este enfoque sólo a las terapias que no están indicadas.

El uso del consentimiento informado es un poco más complejo en la retirada de una terapia que ya no está indicada que para retener la RCP. Aunque muchos especialistas en ética médica llegan a la conclusión de que la retención y la retirada de tratamientos para mantener la vida son ética y legalmente equivalentes, las decisiones sobre la retirada de intervenciones ya en curso tienen un impacto más poderoso en las familias (y en muchos médicos) que las decisiones de no iniciar terapias en primer lugar. En consecuencia, la comunicación con las familias sobre las decisiones de retirada debe tener en cuenta estas diferencias. Los clínicos deben asumir que los pacientes o las familias esperan que las intervenciones continúen y las discusiones deben ser minuciosas y cuidadosas.

El consentimiento informado no debe utilizarse cuando los clínicos no están seguros de la posibilidad de éxito o cuando las convicciones de los clínicos sobre la retención o la retirada del tratamiento se basan en sus juicios de valor sobre la calidad de vida futura del paciente. Estos juicios no son suficientes para declarar que la terapia no está indicada. En consecuencia, los médicos pueden expresar sus opiniones y recomendaciones sobre las opciones de tratamiento, pero deben dejar claro que estas recomendaciones se basan en juicios de valor y explicarlos.

A partir de la descripción del caso de la Sra. Rose, el Dr. Branson parece haber adoptado un enfoque de consentimiento informado. Para hacerlo de forma ética es necesario prestar atención a las preferencias y necesidades de cada uno de los miembros de la familia; para estar seguros de que el enfoque del Dr. Branson fue apropiado, querríamos estar seguros de que la familia comprendió sus motivos para no realizar la RCP y que su comunicación -tanto verbal como no verbal- dejó abierta la posibilidad de que la familia estuviera en desacuerdo con la orden de no reanimación. Utilizado adecuadamente, el asentimiento informado puede ser una alternativa adecuada y puede proteger a algunas familias de la carga potencial de sentirse responsables de una decisión de retener o retirar una terapia que no está indicada.