Cuando oye hablar de psoriasis, probablemente piensa en una piel roja e irritada. Y aunque eso es en parte lo que es, la psoriasis es mucho más profunda que eso. En realidad, la psoriasis es una enfermedad crónica que provoca muchos síntomas físicos y emocionales que no sólo tienen que ver con la piel de una persona.

La psoriasis es una enfermedad autoinmune que se produce cuando el sistema inmunitario de una persona envía «señales defectuosas» y hace que las células de la piel crezcan demasiado rápido, explica la Academia Americana de Dermatología (AAD). Como resultado, las células cutáneas se acumulan en la superficie de la piel, formando esas lesiones características de la psoriasis. Las personas que padecen psoriasis pueden tener brotes de piel que se manifiestan como manchas rojas, escamosas y/o que pican, y pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo donde haya piel (incluido el cuero cabelludo, los párpados, los codos, las rodillas, etc.). Según la Fundación Nacional de Psoriasis, se cree que la enfermedad está causada por una combinación de factores genéticos y externos.

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Pero también hay diferentes tipos de psoriasis que pueden aparecer de forma diferente en la piel y presentar sus propios síntomas específicos, y algunas personas pueden tener más de uno. Además, las personas que padecen psoriasis tienen un mayor riesgo de desarrollar otras enfermedades, como la artritis psoriásica (una forma de artritis que afecta a algunas personas con psoriasis), la diabetes y la depresión, entre otras, según la Fundación Nacional de Psoriasis.

Para las personas que padecen psoriasis, la enfermedad puede afectar a sus articulaciones, a su capacidad para dormir cómodamente, a la ropa que pueden llevar para evitar las molestias, a su autoestima y a mucho más. Hablamos con nueve de ellos sobre cómo es realmente la vida con psoriasis, además de algunas de las cosas más importantes que la gente sigue entendiendo mal sobre esta complicada enfermedad.

«Cuando tienes psoriasis, la confianza es como un blanco móvil». -Melissa, 26

«Me diagnosticaron cuando sólo tenía 2 años. Tenía una pequeña mancha roja en la mejilla y mis padres me llevaron a ver al pediatra. Tenemos antecedentes familiares de psoriasis. Pero no me hicieron una biopsia de piel formal para confirmar el diagnóstico hasta los 5 años.

«Cuando no se trata, la psoriasis cubre más del 80% de mi cuerpo, por lo que mis síntomas son muy graves. He pasado muchas noches sin dormir debido al dolor físico. A veces tengo la sensación de que la piel me quema, y otras veces me pica de forma insoportable. En un momento dado, tenía psoriasis por toda la cara y, cuando me despertaba por la mañana, tenía que ponerme una compresa caliente en la piel para poder abrir los ojos.

«Me he sentido impotente y fuera de control en algunos momentos. Tienes esos sentimientos de ‘¿Por qué yo? Pero también me recuerdo a mí misma que siempre hay alguien en la vida que lo tiene peor, y que somos más que nuestros ‘negativos’. Así que tengo que reconocer esa emoción, aceptarla y seguir adelante.

«También soy una antigua bailarina, y en el ballet mi psoriasis no era un secreto. Movía las piernas y sangraba a través de las mallas porque se me agrietaba la piel. El ballet tiene mucho que ver con la perfección, y el hecho de tener psoriasis me hizo imperfecta para este arte en cierto modo. Había compañeros que no querían tocarme porque les parecía asqueroso, aunque no es contagioso. Me perdí papeles por ello.

«Pero en el ballet también encontré mi fuerza: me hizo sentir presente y capaz. La danza me ayudó a enseñarme que mi cuerpo podía hacer muchas cosas, que no sólo estaba enfermo. Así que, aunque una reacción normal a la psoriasis puede ser sentirse deprimido y esconderse en el aislamiento social -y créanme que comprendo perfectamente esos sentimientos-, me gusta dar el consejo de centrarse en lo que uno puede hacer y encontrar algo que le guste y le haga salir al mundo. Baila, haz una clase de yoga, sal a dar un largo paseo, cualquier cosa que te haga sentir fuerte.»

«Cuando empezó mi psoriasis, me volví muy introvertida y acomplejada por mi piel.» -Brenda, 37

«Acababa de empezar el primer ciclo de secundaria cuando me apareció una psoriasis en placas muy gruesa y con picores en el cuero cabelludo. Los parches se hacían más gruesos con el tiempo y sangraban cuando me los rascaba. No quería decírselo a mis padres porque estaba un poco asustada y no sabía lo que era. Después de que me diagnosticaran, mi madre me cortaba las uñas a la fuerza cada dos semanas para evitar que me rascara. A los 20 años, ya tenía todo el cuerpo.

«De los 12 a los 28 años, fui un desastre. Practiqué muchos deportes a lo largo de los años para descargar algunas de mis emociones -tenis, sóftbol, voleibol-, pero eso significaba llevar ropa deportiva que dejaba al descubierto ciertas partes del cuerpo. Si mi piel estaba muy mal, se me permitía llevar mallas debajo de los pantalones cortos o una camiseta debajo de la camiseta.

«Ahora estoy tomando un tratamiento recetado llamado biológico y está ayudando a mi piel, aunque tengo muchos daños en las piernas por antiguas lesiones. Tengo hiperpigmentación, y como tengo la piel morena, se nota mucho la decoloración de la piel. A veces llevo mallas debajo de los vestidos, incluso cuando hace calor, porque todavía no estoy del todo segura. Ahora mismo, lo que más me cuesta es mi movilidad. La artritis psoriásica está causando estragos en mis articulaciones.

«Ojalá pudiera decirle a mi yo más joven que esta enfermedad es una montaña rusa, y que habrá altibajos, pero los altibajos no son para siempre. Hay que dejarse llevar por el flujo y el reflujo de la psoriasis. Además, quisiera recordar a todos los enfermos de psoriasis que deben cuidarse y ser proactivos en el tratamiento de su enfermedad. Experimenten con cosas que les funcionen. Yo ignoré la mía durante un tiempo e intenté negarla y ser una adolescente normal. Pero mi normalidad era tener psoriasis, así que tuve que cambiar mi definición de normalidad.»

«La psoriasis influye en cada decisión que tomo, todos los días.» -Sabrina, 33

«Me diagnosticaron por primera vez en el instituto. Las manchas empezaron en los codos y parecían manchas rojas escamosas. Tenía una ventaja porque mi madre tenía psoriasis, así que sabíamos que había que ver a un dermatólogo y luego a un especialista en psoriasis. Eso fue vital para mí, entender realmente que era algo genético y tener un especialista que trabajara conmigo.

«Ahora tengo manchas que no puedo eliminar en los codos. No creo que desaparezcan nunca. También tengo manchas en el cuero cabelludo y en las rodillas. He probado de todo en cuanto a tratamientos. Pero durante los últimos dos años y medio he estado embarazada de mis dos hijos, así que no he utilizado ningún tratamiento médico durante ese tiempo.

«Todos los días me planteo cuáles son los desencadenantes de la psoriasis. El café es un desencadenante para mí, por ejemplo, así que siempre me pregunto si el café de la mañana me provocará un brote. También tengo que pensar en ello cuando tomo una copa de vino, o una cerveza con mi marido. Nunca se sabe lo que puede provocar un brote en cualquier momento. Pero también son cosas que me alegran la vida, y no voy a dejar de vivir.

«Si quiero tirarme al suelo y jugar con mis hijos, pienso: ‘¿Me van a doler demasiado los brotes en los codos y las rodillas para disfrutar de ese momento? Mis hijos lo notan y me dicen: ‘Oh, mamá tiene un boo boo’, y lo besan. Así que también afecta a sus vidas. Cuando trabajo con el ordenador, el simple hecho de apoyarme en el escritorio me hace daño en los codos. Cuando me maquillo, noto las manchas. Lo tengo constantemente presente.

«Tengo 33 años, y todavía hoy la gente me pregunta: ‘Oh, ¿has probado esta loción? Mi hermana tiene la piel seca». Sé que la gente tiene buenas intenciones, pero, sinceramente, esas experiencias me hacen replantearme la forma de responder a alguien si menciona que tiene algún tipo de problema de salud. Probablemente ya han probado el tratamiento que les vas a sugerir, ¿verdad? Ese tipo de comentarios pueden resultar molestos y vale la pena hacer una pausa antes de opinar.»

«He cancelado salidas con amigos porque siento que físicamente no puedo moverme.» -Jennifer, 34

«En 1999, me diagnosticaron psoriasis, y aproximadamente un año después, me diagnosticaron artritis psoriásica. El primer signo de artritis psoriásica que noté fue que me dolía la rodilla por la mañana. Pensé que tal vez se trataba de un extraño estirón. Sentía que mi rodilla cedía cuando me levantaba de la cama. No podía apoyarme y pensé que tal vez me había hecho un esguince.

«Después de unas cuantas citas con el médico, supe que se trataba de artritis psoriásica que afectaba a mis articulaciones. También la noto en la parte baja de la espalda; cuando intento levantarme de una silla en el trabajo, puedo tardar 20 minutos en sentir que puedo ponerme de pie y caminar cómodamente.

«Tengo que poner el despertador temprano sólo para que me dé tiempo a reunir fuerzas para levantarme de la cama. Mis articulaciones están tan rígidas por la mañana que tengo que estirar mi cuerpo por la mañana mientras todavía estoy en la cama. A veces incluso siento dolor en mitad de la noche.

«No todos los que tienen psoriasis desarrollan artritis psoriásica, pero creo que es importante estar atento a los síntomas. Cuanto antes se detecte, menos daño puede causar a las articulaciones. Si se espera demasiado, el daño articular puede ser irreversible.

«Mucha gente piensa que la psoriasis es ‘sólo una cosa de la piel’. La psoriasis no es sólo una enfermedad externa, sino que es una enfermedad autoinmune que comienza en el interior de nuestro cuerpo. No podemos limitarnos a ponernos una loción o un medicamento tópico en la piel y considerar que estamos curados, aunque desaparezca visualmente durante un tiempo. Tenemos que tratar el origen dentro de nuestro cuerpo.»

«La medicación me ayudó a funcionar físicamente con más normalidad, pero el trabajo espiritual y el centrarse en mi salud mental es lo que realmente hace que mi psoriasis sea menos debilitante.» -Nitika, 37

«Tenía 10 años cuando me diagnosticaron psoriasis. Tenía una mancha diminuta en el brazo izquierdo, quizá del tamaño de una moneda de diez centavos. Nunca había tenido nada en la piel, así que recuerdo que entré en el cuarto de baño y examiné esta extraña mancha que picaba. Mis padres tenían un eczema muy leve, casi inexistente, así que supusieron que era un eczema. Me hicieron una biopsia de la piel y recuerdo que mi tío dijo: «¡Espero que no sea psoriasis! Pero en aquel momento no entendía lo que significaba. Tenía psoriasis en placas.

«Antes de darme cuenta, todo estaba cambiando. Acabé teniendo desde la parte superior del pie hasta la punta de la cabeza. Eso ocurrió durante los siguientes años. La gente pensaba que parecía que me había quemado todo el cuerpo. Parecía que me cubría el cuerpo con grandes «tablillas» rojas.

«Desarrollé artritis psoriásica cuando tenía 19 años. Pensé: ‘¿No es la artritis lo que padecen los ancianos? Nunca había oído hablar de nada parecido. Tengo un recuerdo vívido de estar en mi dormitorio, incapaz de abrir la bolsa de plástico de una caja de cereales porque me dolían demasiado las manos para abrirla. Acabé sin poder caminar sin dolor durante varios años de mi vida.

«Ahora tengo 37 años, y sólo en los últimos dos años he podido llegar a un punto en el que he encontrado la combinación de tratamientos que realmente me funciona. Acabé teniendo que tomar medicación hace muchos años, y eso ha sido realmente útil. Pero también tengo técnicas de autocuidado para hacerlo más holístico.

«Hay un trauma emocional que viene de tener una condición de salud como esta que es muy debilitante. Así que medito y soy muy espiritual. Me tomo tiempo para estar tranquila y encontrar mi centro, para sentirme arraigada y estable. Necesitaba algo más grande que yo misma en lo que creer porque mi cuerpo era todo un reto».

«Cosas que la mayoría de la gente consideraría normales, comportamientos cotidianos, son grandes cosas para las personas con psoriasis». -Talya, 45

«Me diagnosticaron por primera vez cuando tenía 12 años, pero las manchas eran muy pequeñas y estaban ocultas bajo el pelo en la base del cuero cabelludo. Cuando tenía 20 años, las manchas empeoraron, hasta el punto de que me afeitaba la parte posterior de la cabeza para ventilarla.

«En 2001, cuando me convertí en profesora de yoga, me brotó la psoriasis por todo el cuerpo en mitad de mi formación. Parecían ronchas que picaban y que me cubrían la parte delantera del abdomen, partes del cuello, las axilas, la parte interior de las ingles y un poco de la cara.

«Vivir con psoriasis durante 17 años ha sido muy duro. En primer lugar, he tenido brotes de psoriasis junto a mis órganos sexuales, y me ha resultado embarazoso y vergonzoso dejarme ver desnuda por mis parejas sexuales y/o disfrutar del sexo.

«También soy practicante de ayurveda y enseño a la gente a llevar una vida sana. Así que a veces me he sentido como un fraude por tener un trastorno autoinmune que no se puede ‘curar’. Pero es realmente importante para mí mostrar a mis clientes que, no, no soy perfecta y no tengo nada que ocultar. Aunque la salud es realmente mi plataforma, tener una condición crónica como esta no te hace menos saludable».

«Una vez que tienes un brote, te cuestionas todo. Serás consciente de los alimentos y bebidas que tomas, del nivel de estrés que tienes… nada parece merecer otro brote.» -Theresa, 27

«Nunca tuve problemas de piel hasta que me mudé a Nueva York. Trabajaba con mucho estrés en la industria de la moda y, después de unos cinco meses de trabajo en la ciudad, empecé a notar que me picaban mucho los brazos, las piernas, las orejas y el cuero cabelludo, incluso después de ducharme. Al principio pensé que tal vez era una reacción al hecho de estar en una ciudad y un entorno nuevos. Pero pronto empeoró y me diagnosticaron a los 24 años.

«Una vez que tienes un brote, tienes que dejar que la psoriasis pase por sus etapas, básicamente hasta que se seque. Esto puede llevar meses, dependiendo del método de tratamiento. A veces deja cicatrices y puede afectar a tu autoestima. Estoy muy agradecida porque todas mis lesiones se han reducido y han desaparecido después de cada brote.

«Afecta a tu cuerpo por dentro y por fuera. La psoriasis puede tener un impacto directo en las articulaciones y en la inflamación del cuerpo. He descubierto que hacer más yoga me ha ayudado a calmar el dolor de las articulaciones y la rigidez que puede provocar la psoriasis.

«Me gustaría que la gente supiera que la psoriasis es muy común. Así que si ves a alguien que parece tener una enfermedad de la piel, no te asustes. Yo solía alejarme de la gente en el metro con problemas de piel, hasta que me diagnosticaron y me di cuenta de que no es algo que desaparezca fácilmente, y desde luego no es contagioso.»

«Desde un punto de vista estético, incluso si sólo digo: ‘Tengo psoriasis’, la gente emite inmediatamente un ligero juicio, aunque no sea su intención.» -Rebekah, 36

«Tenía unos 16 años cuando empecé a notarlo. Solía llevar cintas en la cabeza y se me enganchaban en las zonas escamosas del pelo. Pensé que era caspa, pero entonces empecé a tener escamas en las orejas y supe que algo no iba bien. Acudí a una cita tras otra para tratar de resolverlo. Pero el signo revelador que notó mi médico cuando finalmente me diagnosticaron fue la presencia de picaduras en las uñas.

«Cuando era adolescente y joven, era horrible. En la universidad, recuerdo estar en la residencia con mis amigas y tener que ponerme medicación en la cabeza y dormir con un gorro de ducha. Era vergonzoso. Eso no es lo que suelen hacer las jóvenes universitarias.

«La gente también juzga, y a veces tengo la sensación de que es totalmente subconsciente. Por ejemplo, si te rascas la cabeza, la gente empieza a rascarse inmediatamente. Pero es algo personal. Mi psoriasis es mía. No es contagiosa.

«Incluso cuando voy a un nuevo peluquero, pueden notar motas parecidas a la caspa en mi camisa o en mi pelo. Y entonces siempre me siento obligada a decirles que no estoy sucia, o, no, no tengo una caspa horrible. Tengo psoriasis. Tengo ganas de disculparme, pero se trata de una enfermedad crónica que tengo. Realmente no puedo disculparme por ello.»

«Siento como si mi hombro se dislocase si estiro la mano demasiado rápido a veces.» -Ronni, 31

«Me diagnosticaron en 2004. Lo primero que noté fue una mancha en el interior de la muñeca. Al principio pensé que era una tiña porque era circular. Mi madre me llevó al médico y pensaron que era tiña y me dieron una crema antifúngica. Por desgracia, el uso de la crema hizo que mi psoriasis empeorara aún más. Me salía por todas partes; estoy hablando de un 70 por ciento de mi cuerpo. Fui de un lado a otro con los médicos y finalmente mencioné la psoriasis porque mi primo la tenía, así que finalmente me remitieron a un dermatólogo y me diagnosticaron. Fue un proceso de ocho o nueve meses.

«Además de eso, desarrollé artritis psoriásica, así que a veces me siento como si fuera el niño del cartel de la psoriasis. El año pasado empezó a agudizarse. Siento dolor y rigidez en las articulaciones, especialmente por la mañana o si he estado sentada demasiado tiempo. Me duele mucho la articulación del hombro.

«Para mí, la parte más dura de mi psoriasis es el aspecto psicológico: el estrés mental dura más que los brotes reales. Por ejemplo, incluso ahora, mis piernas están limpias, pero sigo sintiéndome cohibida por llevar pantalones cortos. Le pregunto a mi marido: «¿Ves esta mancha oscura en mi muslo? Y él dice: «Nadie lo notaría». Pero yo sí lo noto.

«Además, cuando tienes psoriasis, siempre temes que cualquier tratamiento que te funcione deje de hacerlo en algún momento. Estuve tomando otros medicamentos que no me funcionaron después de un tiempo, por lo que siempre me preocupa que el que estoy tomando ahora, que es un biológico, no funcione más adelante y tenga que volver a la pizarra».

Las respuestas han sido editadas para mayor extensión y claridad.

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