La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética y crónica que afecta al funcionamiento normal de los pulmones y otros órganos, provocando infecciones pulmonares persistentes y dificultades respiratorias progresivas. Los pacientes con fibrosis quística experimentan una serie de síntomas, como piel de sabor muy salado, tos persistente con flema, infecciones pulmonares frecuentes, como neumonía o bronquitis, sibilancias o falta de aliento, escaso crecimiento o aumento de peso a pesar de tener buen apetito, heces grasientas y voluminosas frecuentes o dificultad para defecar, e infertilidad en los hombres. Algunos pacientes que padecen FQ son famosos o se convirtieron en celebridades debido a su lucha contra la enfermedad.

Alexandra Deford

Alexandra Deford es la hija del escritor deportivo Frank Deford y murió en 1980 con sólo ocho años. La niña fue diagnosticada al nacer con fibrosis quística y la familia luchó contra la enfermedad y sus efectos secundarios. La historia conmovió a millones de personas tras hacerse pública en forma de un libro titulado «Alex: La vida de una niña». El libro fue escrito por Frank Deford y posteriormente se adaptó en una película para televisión. A pesar de que se publicó por primera vez en 1997, el libro basado en la vida de Alexandra sigue siendo una referencia para los pacientes y las familias que pasan por el mismo viaje.

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«Invariablemente, y afortunadamente, suele haber alguien en cada aparición que trae ese libro o quiere hablar de su relación con la fibrosis quística», dijo Deford. «Es tremendamente gratificante para mí. Rara vez pasa una semana sin que reciba una carta sobre ese libro. La gente deja cosas en su tumba. Realmente lo hacen. Hay gente que me dice que les cambió la vida. Es terriblemente dramático, pero lo dicen literalmente. Escuché a una mujer que se convirtió en enfermera pediátrica después de leer el libro. Escuchar a gente así significa para mí más que nada».

Alice Martineau

Alice Martineau fue una popular cantante de pop británica y enferma de fibrosis quística que murió en 2003 a los 30 años. Durante su vida, fue una cantante y modelo de éxito, y venció a la muerte muchas veces. A pesar de la juventud de su muerte, a Alice Martineau le dijeron en muchas ocasiones que moriría mucho más joven. También fue objeto de un documental de una hora de duración titulado «Las nueve vidas de Alice Martineau», producido por la BBC. Aproximadamente un año antes de su muerte, Alice escribió un artículo para la revista Saturday de The Daily Telegraph, sobre la espera de un triple trasplante para salvar su vida.

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