Wenn Sie eine chronische Krankheit haben, wissen Sie vielleicht, wie es sich anfühlt, ein „Vollzeitpatient“ zu sein. Zwischen den körperlichen und seelischen Symptomen, den ständigen Arztterminen und den zahlreichen Tests und Verfahren (ganz zu schweigen davon, den Überblick zu behalten) kann eine chronische Krankheit zu einem Vollzeitjob werden. Es kann sein, dass Sie aufgrund der Anforderungen Ihrer Krankheit Ihre Arbeitszeit reduzieren oder ganz aufhören müssen zu arbeiten.

Auch wenn dies für Ihre Gesundheit eine Notwendigkeit ist, verstehen andere Menschen nicht immer, warum Sie nicht arbeiten. Sie haben vielleicht die falsche Vorstellung, dass Sie „faul“, „im Urlaub“ oder „so glücklich“ sind, aber wie Sie als chronisch Kranke wissen, könnte das nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein. Wenn man erfährt, wie es wirklich ist, ein Vollzeit-Patient und kein Vollzeit-Angestellter zu sein, können andere hoffentlich mehr Verständnis aufbringen und weniger urteilen. Deshalb haben wir unsere Community gebeten, uns die Geheimnisse zu verraten, die die meisten Menschen nicht darüber wissen, dass sie wegen einer Krankheit nicht arbeiten können.

Hier ist, was unsere Community uns gesagt hat:

1. „Ich wäre viel lieber bei der Arbeit. Die Leute schauen überrascht, wenn ich ihnen das sage, als ob ich in einem Luxusurlaub wäre und sie nicht verstehen können, warum ich die Realität dem Urlaub vorziehe. Sie haben keine Ahnung, dass ich zu Hause bin, weil es mir körperlich zu viel ist, woanders zu sein. Also ja, ich bin lieber auf der Arbeit, denn auf der Arbeit zu sein bedeutet, dass ich wieder gesund bin.“

2. „Wenn man die guten Tage genießt, kann man sich richtig schuldig fühlen. Als ob man die Energie und den seltenen Moment des Funktionierens nutzen sollte, um etwas ‚Produktives‘ zu tun, anstatt etwas zu tun, das Spaß macht. Logisch gesehen weiß ich, dass ein einziger guter Tag nicht bedeutet, dass ich in der Lage bin, einen Job zu behalten, aber mental habe ich das Gefühl, dass ich es mir nicht ‚verdient‘ habe, etwas zu tun, was Spaß macht.“

3. „Es macht keinen ‚Spaß‘ und ich habe nicht ‚eine Menge Freizeit‘. Ich verbringe meine ganze Zeit damit, krank zu sein, während ich versuche, die einfachsten täglichen Aktivitäten zu erledigen. Ich wünschte, ich hätte den Luxus, ‚faul‘ zu sein.“

4. „‚Arbeit‘ ist ein belasteter Begriff. Das größere Bild: Arbeit außerhalb oder innerhalb des Hauses für sich selbst oder jemand anderen, einschließlich Haus- und Hofarbeit usw. In meinem Fall besteht meine Vollzeitbeschäftigung darin, mich um mich selbst und meine medizinischen Bedürfnisse zu kümmern, abgesehen von leichter Hausarbeit und gelegentlicher leichter Hofarbeit. Außerdem bekommen wir keine ‚Auszeit‘, keine ‚Pause‘ und keinen ‚Urlaub‘ von unseren Krankheiten und den darauf folgenden Terminen.“

5. „Ich wünschte, die Leute wüssten, wie sehr ich meinen Job vermisse. Ich bin viel länger geblieben, als ich es hätte tun sollen, und habe meinem Körper wahrscheinlich mehr Schaden zugefügt, als nötig gewesen wäre, weil er ein so wichtiger Teil meines Lebens war. Ich habe 95 Prozent meines sozialen Lebens verloren, als ich aufhörte – als Single und jeden Tag zu Hause zu sein, ist unglaublich isolierend, ganz zu schweigen davon, wie schuldig man sich fühlt, wenn man seinen Teil nicht tut. Jeden Tag hoffe ich, dass ich bald wieder arbeiten kann – es gibt nur eine bestimmte Anzahl von Episoden von ‚Law and Order: SVU‘, die ein Mensch sehen kann.“

6. „Es war keine Party. Im Gegensatz zu dem, was manche denken, war es tatsächlich eine Menge Arbeit zu überleben, wenn man so viele Schmerzen hatte – auch wenn die Belohnung nicht in Geld bestand. Jemand machte den Fehler, mir gegenüber das Wort ‚faul‘ zu benutzen, und mein Mann stellte verdammt sicher, dass er mir genau erklärte, wie falsch das war.“

7. „Behinderung ist ein Vollzeitjob. Ich bin ein professioneller Patient. Ich fülle ständig Papierkram aus. Ich muss beweisen, dass meine chronisch degenerative Krankheit nicht plötzlich besser geworden ist. Und mein Einkommen ist weniger als halb so hoch wie früher, aber meine Ausgaben sind gleich hoch oder sogar höher, wenn man alle Zuzahlungen und Ausgaben für die medizinische Versorgung mit einbezieht. Und nein, ich kann nicht mit Ihrem Hund spazieren gehen, auf Ihr Kind aufpassen oder einkaufen gehen. An manchen Tagen schaffe ich es kaum, zu duschen, und wenn ich zufällig einen guten Tag habe, habe ich meinen eigenen Hund, eine Menge Hausarbeit und Lebensmitteleinkäufe als Prioritäten.“

8. „Ich glaube, viele Leute sehen mich und weil ich Make-up trage und meine Haare frisiere, sehe ich nicht behindert oder krank aus. Sie sehen mich nicht an den Tagen, an denen ich nicht aus dem Bett komme. An den Tagen, an denen ich Hilfe brauche, um zu duschen oder mich anzuziehen. Ich versuche, positiv zu sein, auch wenn ich Schmerzen habe. Ich habe eine Krankheit, von der ich Schwindelgefühle bekomme und die mich auf einem Ohr taub und auf dem anderen teilweise taub gemacht hat. Ich hatte Probleme mit der Wirbelsäule. Die Leute sehen nicht, dass ich in einen Papierkorb kotze, während ich auf der Toilette sitze… Ich denke, ich würde anderen sagen, dass viele Behinderungen versteckt sind.“

9. „Glauben Sie mir, ich würde gerne einen normalen Job ausüben. Ich würde gerne den Abschluss nutzen können, für den ich mich für den Rest meines Lebens verschulden werde. Ich würde gerne das Ende erreichen und das Gefühl haben, etwas erreicht zu haben, anstatt von Tag zu Tag zu leben.“

10. „Man kann eine schwächende Krankheit haben und rechtmäßig medizinisch behindert sein und trotzdem von der Regierung keine Leistungen für Behinderte erhalten. Man kann obdachlos sein, weil man wegen seiner Behinderung nicht arbeiten kann, und trotzdem werden einem die Leistungen oft verweigert (zum Glück bin ich nicht obdachlos, weil meine Familie mich unterstützt, aber die Kanzlei meines Anwalts arbeitet an solchen Fällen).“

11. „Niemand ist sich bewusst, dass ein Job mehr für einen bedeutet, als nur die Rechnungen zu bezahlen. Sie ist ein Teil dessen, was einem Selbstwertgefühl gibt. Wenn man nicht mehr arbeiten kann, ist es sehr schwer, sich selbst als etwas anzusehen, das den Menschen etwas wert ist. Man fühlt sich isoliert, weil alle so sehr mit ihrem Leben beschäftigt sind, dass sie keine Zeit haben, einen zu besuchen. Sie können sich mit anderen Freunden treffen, aber du kannst das nicht tun. Wenn man dann doch ausgeht, muss man später dafür bezahlen. Es ist geistig genauso schwer wie körperlich.“

12. „Ich langweile mich absolut zu Tode. Ich habe es geliebt zu arbeiten, und bis es mir gesundheitlich wirklich schlecht ging, hat mich mein Job tatsächlich größtenteils abgelenkt. Jetzt den ganzen Tag nichts zu tun zu haben, macht mich völlig verrückt. Ich hasse es, nichts zu tun, aber mein Körper ist selten für etwas anderes zu haben.“

13. „Die Schuldgefühle, die ich die ganze Zeit habe. Ich habe das Gefühl, dass ich keinen finanziellen Beitrag zu meiner Ehe und unserer Familie leiste. Mein Mann erinnert mich daran, dass er mich lieber um sich hat, als dass ich versuche, viel zu arbeiten und im Krankenhaus lande. Es ist ja nicht so, dass ich am Ende die ganze Hausarbeit mache, wenn ich den ganzen Tag zu Hause bin. Manchmal ist es schon eine große Leistung, eine Sache zu erledigen. Und die ganze Zeit zu Hause zu sein, kann sehr einsam sein. Wenn ich die Energie und die körperliche Ausdauer hätte, rauszugehen und zu arbeiten, würde der Alltag mehr Spaß machen.“

14. „Die Isolation durch die begrenzte menschliche Interaktion ist herzzerreißend. Ich fühle mich wie ein Klammeraffe, wenn mein Mann von der Arbeit nach Hause kommt oder ich endlich einen Freund sehe. Die Verzweiflung ist herzzerreißend. Ehrlich gesagt würde ich im Telemarketing arbeiten, nur um mit Menschen reden zu können, wenn ich die Energie dazu aufbringen könnte. Ein Menschenfreund ohne Gleichgesinnte zu sein? Das beraubt dich deiner persönlichen Identität.“

15. „Wenn ich nicht arbeiten kann, kann ich nicht einfach entscheiden, dass ich zurückkehren kann. Ich muss warten, bis die Symptome so weit abgeklungen sind, dass ich grundlegende Arbeitsfunktionen ausführen kann. Kein noch so positives Denken oder der Anschein, dass es mir besser geht, wird mich so funktionstüchtig machen, dass es für die, die mich bezahlen, von Vorteil ist. Es geht mir jetzt besser, aber ich kann immer noch nicht Vollzeit oder nach einem festen Zeitplan arbeiten. Das liegt außerhalb meiner Kontrolle. Das ist nicht in Ordnung, aber ich muss es akzeptieren. Ich habe das Glück, dass ich einen flexiblen Zeitplan habe und von zu Hause aus arbeiten kann.“