Tourettes syndrom er ifølge National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) “…en neurologisk lidelse karakteriseret ved gentagne, stereotype, ufrivillige bevægelser og vokaliseringer kaldet tics. Lidelsen er opkaldt efter Dr. Georges Gilles de la Tourette, den banebrydende franske neurolog, som i 1885 første gang beskrev tilstanden hos en 86-årig fransk adelsdame.”

Mere oplysninger om Tourettes syndrom fra NINDS’s websted kan findes her: http://www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm.

Dollars 4 Tic Scholars er ikke en medicinsk institution, og vi er heller ikke kvalificeret til at give medicinsk observation eller medicinsk kommentar om Tourettes syndrom. Vi har samlet nogle data nedenfor, som vores besøgende måske finder af interesse. Vi er også ved at gå i gang med vores egen undersøgelse vedrørende universitetsstuderende med Tourettes syndrom, og vi vil offentliggøre disse resultater næste år, når de er færdige. Hvis du har nogle statistikker eller en ressource til os, vil vi med glæde overveje at tilføje den her eller på vores Links-side. Send venligst en e-mail til [email protected].

Fra NINDS-webstedet:

• De tidlige symptomer på TS bemærkes typisk først i barndommen, med et gennemsnitligt udbrud mellem 3 og 9 års alderen.
• TS forekommer hos mennesker fra alle etniske grupper.
• Mænd rammes ca. tre til fire gange oftere end kvinder.
• Det anslås, at 200.000 amerikanere har den mest alvorlige form for TS, og så mange som en ud af 100 udviser mildere og mindre komplekse symptomer såsom kroniske motoriske eller stemmemæssige tics.
• Og selv om TS kan være en kronisk tilstand med symptomer, der varer hele livet, oplever de fleste mennesker med tilstanden deres værste ticsymptomer i deres tidlige teenageår, og bedring indtræder i slutningen af teenageårene og fortsætter ind i voksenalderen.
• Koprolalia er kun til stede hos et lille antal (10 til 15 procent) af personer med TS.
• TS er en diagnose, som læger stiller efter at have verificeret, at patienten har haft både motoriske og vokale tics i mindst 1 år. Der er ingen blod-, laboratorie- eller billeddannelsesprøver, der er nødvendige for at stille diagnosen.

Fra hjemmesiden på Centers for Disease Control (CDC) hjemmeside:
http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/research.html

• Det vides ikke præcist, hvor mange mennesker der har Tourettes syndrom (TS). En undersøgelse foretaget af Centers for Disease Control and Prevention (CDC) i 2011 viste, at 1 ud af 360 børn i alderen 6 til 17 år, der bor i USA, er blevet diagnosticeret med TS baseret på forældrenes rapport;
• 2014-rapporter, der er koordineret af CDC og National Tourette Syndrome Association, angiver imidlertid, at det anslås, at 1 ud af 100 børn i skolealderen i USA lever med Tourettes syndrom eller en anden tics-forstyrrelse, hvilket sætter forekomsten til ca. 3.000.000 mennesker i hele landet.
• Af børn med TS er 37 % rapporteret som havende moderate eller alvorlige former for tilstanden.
• En diagnose af TS er dobbelt så almindelig blandt børn i alderen 12 til 17 år som blandt børn i alderen 6 til 11 år.
• Af de børn, der er diagnosticeret med TS, er 86 % også blevet diagnosticeret med mindst én yderligere mental sundhedsmæssig, adfærdsmæssig eller udviklingsmæssig tilstand, f.eks:
  • Attention-deficit/hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD),63%;
  • Adfærdsproblemer eller adfærdsproblemer, 26%;
  • Angstproblemer, 49%;
  • Depression, 25%;
  • Autismespektrumforstyrrelse, 35 %;
  • Læringsvanskeligheder, 47 %;
  • Tale- eller sprogproblemer, 29 %
  • Intellektuel funktionsnedsættelse, 12 %, og
  • Udviklingsforsinkelse, der påvirker hans eller hendes evne til at lære, 28 %.
  • Mere end en tredjedel af personer med TS har også obsessiv-kompulsiv lidelse.

Florida-statistikker indsamlet

Som et mikrokosmos af landet, og fordi vores fond er baseret i Florida, besluttede vi at se, hvad vi kunne lære om staten Florida og Tourettes syndrom-populationen, især hos børn i alderen 6 til 17 år, jf. CDC-undersøgelsen ovenfor, første punkt. Vi tænkte, at hvis 1 ud af 100 børn i alderen 6 til 17 år har TS, så kunne vi bruge denne divisor til at beregne, hvor mange børn i alderen 6 til 17 år i Florida der har det. Dette er måske ikke helt nøjagtigt, men det gav os et lille indblik i den befolkning, som vi betjener. Befolkningsstatistikker fremskrevet for Florida fra Bureau of Economic and Business Research er blevet brugt til disse statistikker, og deres opdeling var fra 5 år i stedet for 6 år. Her er nogle datapunkter:

• Baseret på de fremskrevne Florida 2020-prognoser vil der være 4 414 99 børn i alderen 5 til 17 år i Florida. Hvis 1 ud af 100 har TS, er resultatet ca. 44.150 børn i 2020 med TS i staten Florida.
• De fremskrevne tal for 2020 angiver, at der er ca. 518.550 18 & 19-årige (i universitetsalderen) i staten. Divideret med 100 giver ca. 5.185 18 & 19-årige med TS i 2020 i Florida.
• Opdelt på de tre amter i Sydflorida viser disse statistikker med en divisor på 1 ud af 100, at:
  • Palm Beach County vil have ca. 317 18 & 19-årige med TS;
  • Broward County vil have ca. 409 18 & 19-årige med TS; og
  • Miami-Dade County vil have ca. 699 18 & 19-årige med TS i 2020.
• Disse tal pr. amt udgør et anslået samlet antal på 1.425 18 & 19-årige med TS i 2020 i tre amter.