Hvad er et sygdomsregister?

Et sygdomsregister er en særlig database, der indeholder oplysninger om personer, der er diagnosticeret med en bestemt type sygdom. De fleste sygdomsregistre er enten hospitalsbaserede eller befolkningsbaserede. Et hospitalsbaseret register indeholder data om alle de patienter med en bestemt type sygdom, der er diagnosticeret og behandlet på det pågældende hospital. Et befolkningsbaseret register indeholder oplysninger om personer, der er diagnosticeret med en bestemt type sygdom, og som er bosiddende inden for et defineret geografisk område.

Et hospital kan f.eks. have et brystkræftregister med registreringer for alle kvinder i deres brystkræftbehandlingsprogram. Det hospitalsbaserede register vil ikke omfatte alle kvinder med brystkræft i lokalsamfundet, da nogle kvinder måske tager et andet sted hen for at blive behandlet. Et befolkningsbaseret register vil derimod indeholde data om alle kvinder med brystkræft, der bor i et bestemt område, uanset hvor de modtager deres behandling. Personer, der bor uden for det geografiske område, der er omfattet af det befolkningsbaserede register, vil ikke blive talt med, selv om de modtager medicinsk behandling på et sted i området. Befolkningsbaserede registre skal indsamle data fra mange kilder for at sikre, at alle tilfælde i samfundet er medregnet.

Hvilken slags sygdomsregistre findes der?

New York State Department of Health vedligeholder flere befolkningsbaserede sygdomsregistre for både kroniske og smitsomme sygdomme. De registre, der vedrører kroniske sygdomme, omfatter kræftregistret, registret over Alzheimers og andre demenssygdomme og registret over medfødte misdannelser. Kræftregistret og registret over Alzheimers og andre demenssygdomme føres begge under afdelingen for forebyggelse af kroniske sygdomme og voksensundhed. Der findes flere oplysninger om disse registre i særskilte dokumenter.

Er der andre typer af registre?

Der findes flere andre typer af registre ud over sygdomsregistrene. Procedureregistre indeholder oplysninger om alle personer, der gennemgår en bestemt medicinsk procedure, f.eks. mammografi eller koronar bypass-operation. Der findes også eksponeringsregistre, som indeholder oplysninger om personer med høj risiko for sygdom som følge af eksponering for farlige stoffer på arbejdspladsen eller i miljøet. Registre over familier, hvis medlemmer har en højere prævalens af arvelige sygdomme, er også en form for eksponeringsregister.