Efter flere års kamp har en Sudbury-kvinde endelig modtaget en vellykket behandling for en sjælden sygdom kaldet akromegali, som fik hendes hænder, ansigt og fødder til at vokse.

Rebecca Churanova bemærkede først, at noget var galt, da hun gik i gymnasiet. Akromegali opstår, når en persons hypofyse (som ligger bag næsen) producerer for meget væksthormon. I de fleste tilfælde skyldes det en godartet tumor, kendt som et hypofyseadenom.

Det rammer normalt voksne i den midaldrende alder, men kan forekomme i alle aldre.

For Churanova regner hun med, at den tumor, der påvirker hendes hypofyse, opstod omkring 8. klasse. Som atlet slog hun skolens sprintrekorder, hvilket hun nu tilskriver den styrke, som hendes overaktive kirtel producerede.

“Det havde en effekt dengang, og jeg er overrasket over, at ingen bemærkede det,” sagde Churanova. “Da jeg gik i 8. klasse, slog jeg rekorden på 200 meter med hele to sekunder – og jeg slog alle drengerekorderne.”

I 10. klasse vidste hun, at hun ikke havde det godt, men det var først, da hun sammenlignede gamle billeder med nye, at hun opdagede, at hendes ansigt var ved at ændre sig – hendes hage og næse var blevet markant større.

“Jeg så ganske anderledes ud … men på det tidspunkt begyndte jeg at tage prævention, som er et hormon, der tilsættes din krop,” sagde hun. “Så jeg tror, at det bremsede processen en lille smule.”

Ud over de fysiske ændringer forårsager akromegali også en lang række andre symptomer, herunder træthed, hovedpine og synsproblemer. Lægerne tilskriver det til en række tilstande – angst, depression, vitaminmangel, skjoldbruskkirtelproblemer …

“Listen fortsætter og fortsætter”, sagde Churanova.

I begyndelsen af 20’erne var ændringen i hendes udseende ved at blive tydelig, og hun havde problemer med at holde sig vågen. Hun havde brug for 10 timers søvn om natten, “plus tre lure i løbet af dagen.”

Acromegali er ekstremt sjældent – det forekommer hos tre eller fire personer ud af hver million – og var langt fra radaren hos de læger, hun så.

“Mange af lægerne ville bare skubbe mig væk og fortælle mig, at det var stress eller kost eller den slags ting”, sagde Churanova. “Jeg var i stand til at forblive sej igennem det, fordi jeg bogstaveligt talt nok stadig bare ville være på antidepressiva og angstmedicin lige nu og aldrig have fået stillet en diagnose.”

Hun arbejdede i Alberta i et stykke tid, men trætheden og andre symptomer førte hende hjem igen, indtil hun endelig blev forbundet med en specialist i Toronto via et videolink, som tilfældigvis var bekendt med akromegali.

“Hun vidste med det samme, bare ved at se på mit ansigt, at det var det, jeg havde,” sagde Churanova.

Da hun forsøgte at arrangere behandling, blev hendes slørede syn værre, og hun begyndte af og til at miste synet. Efter en del frustrationer på Health Sciences Norths skadestue for at finde en læge, der ville tage hendes tilstand alvorligt, kom en endokrinolog på besøg for at se hende.

“Hun fik mig til en CT-scanning med det samme, og det viste sig, at min tumor blødte, hvilket kunne have dræbt mig,” sagde Churanova.

Hun blev henvist til St. Michael’s Hospital i Toronto, hvor hun i august 2019 blev opereret gennem næsen for at fjerne tumoren.

“De går under hjernebunden i stedet for at åbne dig øverst i hovedet til en hjerneoperation,” sagde Churanova. “Risikoen for komplikationer er, at syningen bag din næse kan åbne sig, og du kan få det, der kaldes CSF-lækage, hvilket betyder, at din hjernevæske bogstaveligt talt siver ud gennem din næse.”

Hun er siden da kommet sig fuldt ud, og dele af hendes krop er begyndt at skrumpe tættere på det normale.

“Det er også meget sjældent,” sagde Churanova. “Jeg er faktisk en af de første, der faktisk har dokumenteret eftervirkningerne af operationen.”

Hvis akromegali havde ramt hende, før hun kom i puberteten, ville hun sandsynligvis have fået gigantisme, hvor folk gennemgår ekstreme vækstspurt. Det var den tilstand, der ramte den afdøde wrestler André the Giant.

To måneder efter hendes operation tog Mirror, en avis i Storbritannien, hendes historie op. Selv om Churanova var ivrig efter at udbrede kendskabet til akromegali, var hun ikke begejstret for overskriften: “Kvinde forfærdet over at opdage, hvad der gjorde hendes ansigt “grimmere og grimmere”.”

Aviser i hele Europa bragte en version af historien, og i sidste uge blev hun omtalt i et afsnit i det amerikanske tv-program The Doctors. Showet tog Mirror’s version af historien op og kaldte afsnittet for ‘Woman’s Search for Answers about Why She Was Getting Uglier.’

Churanova siger, at det ikke ville være hendes måde at beskrive det på, men at det var det element, der skabte opmærksomhed om akromegali.

“Det var sådan, jeg blev viral, og det var så det, de endte med at kalde det,” sagde hun. “Jeg havde ikke nogen idé. Det var en smule frustrerende … men jeg er ligeglad. Det er at skabe opmærksomhed, du ved, og det var sådan, jeg følte det. Hvad skete der med mit ansigt?”

Tidende tilbage har Churanova siden indset, at hendes bedstemor led af den samme sygdom, selv om den ramte hende, da hun var voksen, og virkningerne var mindre udtalte. Hun blev aldrig ordentligt diagnosticeret.

“Hun havde et forstørret hjerte, hun blev blind på det ene øje, hun havde virkelig slem gigt og diabetes,” sagde hun. “Hun havde det maksimale af alle symptomer, men selv da blev det ikke opdaget.”

Akromegali er arveligt, og Churanova sagde, at hun har besluttet ikke at få børn “bare for at stoppe hele cyklussen”. Hun har en mutation, der får tumorer til at vokse på hendes kirtler. Så Churanova er nødt til at gå til regelmæssige screeninger for at sikre, at hun stadig er sund.

“Det er noget, som jeg altid vil have med mig,” sagde hun. “Men nu ved jeg i det mindste, hvordan jeg skal håndtere det. Jeg ved præcis, hvad jeg skal kigge efter, hvilke blodprøver jeg har brug for.”

Og hun er fast besluttet på at udbrede kendskabet i håb om, at andre vil få en hurtigere diagnose og ikke behøver at bruge år på at lede efter svar.