Foto: Med venlig hilsen Lauren Flack

Jeg er ikke børnelæge, og jeg er langt fra ekspert i autisme. (Jeg vil altid foreslå, at man spørger en professionel.) Men jeg blev ikke overrasket, da jeg fik at vide, at min søn havde autisme – jeg havde altid vidst det.

Channing havde altid været en glad, vild og udtryksfuld lille dreng. Da jeg først spurgte, om alt var “normalt” med ham, virkede folk chokeret. Helt ærligt, min mand forstod ikke engang, hvorfor jeg var bekymret. Men jeg kunne bare mærke det. Vi har flere venner med babyer, alle på få måneder fra Channings alder, og han virkede altid anderledes – og jeg mener ikke anderledes på en dårlig måde. Han var vores lille vildmand (vi gav ham kælenavnet “dragen”, fordi han kunne brænde dig helt ned og gå fra nul til 60 så hurtigt, at dit hoved ville dreje rundt). Vi syntes bare, at han havde en stor personlighed – og det har han stadig.

Meget af det, der kendetegner børn med autisme, kan være helt “normalt” og alderssvarende. Men det, jeg har lært, er, at kombinationen af dem alle sammen fører til en diagnose af en autismespektrumforstyrrelse (ASD).

Channing syntes at udvikle sig normalt i begyndelsen, udmærkede sig i grovmotoriske færdigheder og lå øverst på hitlisterne med hensyn til højde og vægt. Han begyndte at vinke og sige “bub-bub” for bobler, da han var ni måneder gammel. Han pegede også på himlen, når man spurgte ham “Hvor er månen?”. Det var så spændende at se ham lære og opdage verden. Det var det, jeg altid havde ventet på som forælder.

Men da han var 15 måneder gammel, holdt han op med at pege på himlen – vi kunne faktisk ikke få ham til at pege på noget som helst. (Han peger stadig ikke – det arbejder vi på!) Jeg fik at vide, at babyer nogle gange går tilbage, og at han sikkert ville pege igen om et par måneder.

Channing gik direkte fra at kravle til at løbe, og han var så velkoordineret, at vi regnede med, at han bare udviklede motoriske færdigheder, og at de kognitive færdigheder ville komme senere. Men jeg kunne ikke vente – min mavefornemmelse sagde mig, at jeg havde brug for at se mere fra ham. Jeg følte altid, at folk sagde: “Han er så ung” og “Du skal ikke lægge pres på ham – det skal nok ske”. Men det skete ikke.

Jeg skrev alle hans milepæle ned, men efterhånden havde jeg intet at sige. Jeg hadede at se folks månedlige indlæg om deres børns nye færdigheder, hvad de kunne lide og ikke kunne lide – det gjorde mig så ked af det. Jeg følte, at jeg levede i en skumringszone og så mit barn forsvinde fra mig.

Foto: Da Channing var 18 måneder gammel, spurgte jeg vores dagplejeleder, om hun ville holde øje med hans interaktioner i klassen i en uge og give mig besked, hvis hun syntes, at noget virkede “forkert”. Han bestod hendes test, og hun syntes, at han virkede fint – han var bare en vild dreng, der ikke ville sidde med til historietime (eller nogensinde). Jeg var ikke overbevist. Jeg så på og interagerede med de andre børn i hans klasse ved afhentning og aflevering, og der var ikke noget andet barn, der opførte sig, som min lille dreng gjorde.

Rådgivning

Vi besluttede at skifte børnelæge efter flere øreinfektioner i træk. Da vi ankom til den nye læges kontor, gav hun mig en 18-måneders milepælsundersøgelse om udviklingstrin, som jeg skulle udfylde. Jeg fik kvalme i maven. Jeg svarede “aldrig” på næsten alle spørgsmålene og holdt fast i hvert eneste håb, når jeg nåede et spørgsmål, hvor jeg kunne svare “nogle gange”.

Den nye børnelæge udtrykte sin bekymring over Channings hørelse og sendte os til rør. Vi tænkte, okay, det giver mening. Han har hørt dårligt på grund af øreinfektioner, så han er forsinket. Han skal nok indhente det. Men et par måneder efter rørene talte han stadig ikke, og det så ud til, at han reagerede mindre og mindre på sit navn. Jeg lavede fjollede ansigter og gjorde fjollede ting for at få hans opmærksomhed eller forsøgte at få ham til at efterligne mig, men der var stadig ingen reaktion. Han virkede glad, men han grinede ikke af noget bestemt. Han lagde næsten ikke mærke til, når nye mennesker kom ind i rummet, og han syntes altid at være alene, når dagplejen sendte billeder af hans dag. Det eneste, de ville sige, var: “Han er fantastisk til selvstændig leg.”

Så kan jeg nu, når jeg ser tilbage, se alle de røde flag.

Så, hvordan fik vi bekræftet vores mistanke? Vi fik hjælp. Jeg ringede hver dag i fire måneder for at få en tidligere aftale med en udviklingspædiater. Jeg tog videoer af Channing, så børnelægen kunne se dem, og jeg skrev alle hans lide og ubehageligheder ned, samt lærte og tabte færdigheder.

Vi vidste, at der var noget galt, fordi vi gjorde det, som alle siger, man ikke skal gøre: Vi sammenlignede. (Nu, før nogen råber af mig, siger jeg ikke, at du skal sammenligne. “Sammenligning er glædens tyv.” Men vi var nødt til at sammenligne, så vi kunne forstå). Sammenligningen hjalp os med at se, hvad der var “off”, og hvad vi var nødt til at tage fat på, så vores søn kunne få det bedst mulige liv.

Det tog 10 måneder efter tuberne, før Channing blev diagnosticeret som værende på autismespektret og fik sin første dag i ABA-behandling (applied behavior analysis) – og det er ekstremt hurtigt. Jeg sagde mit fuldtidsjob op, som jeg elskede, fordi jeg ønskede at være hjemme med Channing så meget som muligt. (Jeg ved godt, at det ikke er alle, der kan gøre det, og jeg er så taknemmelig og velsignet, at jeg var det). Og det er derfor, jeg skriver dette. Hvis du er i tvivl, så begynd at stille spørgsmål. Tal med din børnelæge. Autism Speaks er også en fantastisk ressource.

Channing er nu i ABA-terapi 30 timer om ugen samt taleterapi. Vi elsker hans terapeuter, og det gør han også. Selv om ingen forældre ønsker en ASD-diagnose, er vi glade for, at vi fik vores tidligt. Vi vil få den hjælp, vi har brug for, og derved give ham den bedste chance for at udvikle sig “normalt”. (Jeg hader selv at skrive den sætning, for jeg vil ikke sige, at min søn ikke er normal – hvad pokker er “normal” egentlig? Men du forstår idéen.)

Denne artikel blev oprindeligt offentliggjort online i oktober 2019.