Hvad er POTS (posturalt ortostatisk takykardiesyndrom), og hvordan er det forbundet med kroniske smerter?

Posturalt ortostatisk takykardiesyndrom (POTS) er en tilstand, der påvirker blodcirkulationen (blodgennemstrømningen). Normalt arbejder hjertet og blodkarrene sammen for at holde hele kroppen forsynet med blod og ilt uanset kroppens stilling. POTS forstyrrer koordinationen mellem blodkarrenes afklemning og hjerterytmens reaktion.

Med POTS kan dine stillingsskift fra liggende til siddende og stående udløse symptomer på svimmelhed, besvimelse eller hurtig hjertefrekvens. Men hver patient kan blive påvirket af POTS forskelligt i varighed, sværhedsgrad eller type af symptomer.

Smerter er almindelige for patienter med POTS. Nogle årsager til POTS (som småfiberneuropati) og inaktivitet på grund af de fysiske begrænsninger, som tilstanden medfører, kan forværre smerterne. POTS er også forbundet med hovedpine og nakkesmerter, da blodet ikke kommer til musklerne og hjernen.

Hvad er kroniske smerter?

Smerter kommunikeres til din hjerne af nervefibre og fungerer normalt for at beskytte din krop. Når et dyr f.eks. bider dig, sendes der et smertesignal til din hjerne, så du tager skridt til ikke blot at stoppe smerten, men også til at undgå den i fremtiden. Ved kroniske smerter kaldes den ændring, der sker i nervesystemet, og som ændrer den måde, hvorpå smerte signaleres, for “maladaptiv”, fordi smertesignalerne ikke længere tjener til at beskytte dig. Kroniske smerter kan antage mange former, herunder fibromyalgi (udbredte smerter), migræne, hovedpine, bækken- og mavesmerter.

Kroniske smerter kan vare i måneder eller år og påvirker en person negativt både mentalt og fysisk. Som følge heraf kan det forstyrre udførelsen af hverdagsaktiviteter.

Hvad er symptomerne på POTS?

Kroppen reagerer på POTS med stigninger af adrenalin, som kan få dit hjerte til at slå hurtigere, skabe en følelse af nervøsitet, øge angst og udløse muskelspændinger. Adrenalin er kroppens kamp- eller flugt-signal, så det føles, som om du er klar til at slå til når som helst. Dette kan forårsage smerter på grund af den konstante følelse af “højt beredskab” i dine muskler. Ømhed eller spændinger er almindelige ved POTS på grund af, at kroppen frigiver for meget adrenalin.

Venøs pooling, når dit blod synker ned i benene, er almindeligt ved POTS. Næsten to vandflasker blod sætter sig i benene, når man står op, på grund af tyngdekraftens tiltrækning. Benene svulmer op, føles smertefulde og prikker.

Hvad er årsagerne til POTS og kroniske smerter?

• Skader, der fører til neuropatiske smerter: Neuropatiske smerter er nerve-relaterede smerter forårsaget af skader eller dysfunktion i nervesystemet. Denne smerte er normalt en brændende, prikkende eller stikkende fornemmelse og kan være konstant eller on-and-off. Den skade, der fører til neuropatiske smerter, kan også være en årsag til POTS. Skader på nerveforsyningen kan føre til dysfunktion af musklerne i blodkarrene. Signalet fra nervesystemet til blodforsyningen går tabt, hvilket kan forårsage symptomer på POTS. Blodansamlinger i benene og stillingsændringer i kroppen udløser så POTS-symptomer.
• Central sensibilisering: I denne tilstand forstærker nervesystemet sanseindtryk i hele kroppen, hvilket fører til øget følsomhed. Central sensibilisering får dine nerver til at reagere hurtigere, end de normalt ville gøre. Nerver, der normalt signalerer følelser af berøring eller tryk, kan blive påvirket, så de i stedet kommunikerer følelser af smerte. For eksempel kan ting, der normalt ikke forårsager smerte, som f.eks. tøj, give anledning til øget signalering. Resultatet er, at det er lettere for din hjerne at “føle” smerte, selv om det, der udløser smerte i din krop, ikke ville udløse den samme smerte hos en anden person.
• Smerter som følge af dysautomi: Det autonome nervesystem, som POTS også påvirker, er ansvarligt for kroppens funktioner, herunder vejrtrækning, regulering af blodtryk, fordøjelse og temperaturregulering. Ved dysautonomi (også kaldet autonom neuropati eller autonom dysfunktion) fungerer det autonome nervesystem ikke korrekt.

Hvordan håndteres POTS og kroniske smerter?

Nogle mennesker får lindring med smertestillende medicin, andre får det ikke. Nøglen til håndtering af smerter med POTS er at finde den rigtige kombination af behandlinger. For nogle mennesker omfatter dette medicin, fysioterapi, sundhedspsykologi, meditation, personlige træningsprogrammer og biofeedback. Det tager tid at finde den rette behandling for dig, men det er muligt, og mange patienter finder den rette balance, der virker for dem.

• Rutinemæssig POTS-pleje med kompressionsstrømper, hydrering, salt og øvelser til styrkelse af benene kan hjælpe dine ben til at få det bedre.
• Motion udløser kroppens endorfiner, som forbedrer dit humør og mindsker følelsen af smerte. Nogle mennesker med POTS føler, at de ikke har nok styrke eller energi til at motionere, og derfor tager det tid at opbygge en følelse af at få det bedre. Disse trin kan hjælpe dig:
  1. Sæt rimelige og gradvise mål. Hvis du ikke har været i stand til at gå, skal du starte med stoleøvelser.
  2. Hvis du kun går fra sengen til sofaen, skal du starte med at gå den afstand oftere i løbet af dagen.
  3. Det tager tid at opbygge udholdenhed og muskelstyrke, men belønningen er, at du føler dig bedre tilpas i din egen krop – færre smerter og færre POTS-symptomer.

• Kognitiv adfærdsterapi (CBT) har vist sig at forbedre symptomerne på tværs af en række kroniske smertesyndromer og forskellige patienter. CBT er en måde at træne sin tankeproces på, på samme måde som man kan lære reglerne for et nyt spil. Du kan lære dig selv nye regler for, hvordan du skal tænke. Den fokuserer på små interventioner og kræver ikke store mængder tid eller øvelse.

Hvordan lever du med POTS og kroniske smerter?

At føle sig forrådt af sin krop, selv om man ikke nødvendigvis “ser syg” ud for andre, kan være isolerende og modløsende. Det første skridt er at beslutte, at du har mulighed for at forbedre, hvordan du har det.

Der er en feedbackcyklus hos patienter med POTS og kroniske smerter. Ved at tage ansvar for dit selvansvar vil du være i stand til at bryde denne cyklus. Kroniske smerter forstyrrer din evne til at bevæge dig rundt, gennemføre daglige aktiviteter og motionere. Dette fører til dekonditionering, hvilket forværrer dine symptomer på POTS og kroniske smerter.

Det er vigtigt at bryde cyklussen for at forbedre dine symptomer. Det kan virke som en skræmmende opgave, men du er ikke alene. Udnyt ressourcer som et rehabiliteringsprogram for kroniske smerter eller et træningsregime for POTS. Husk, at det vil være en proces, og det tager tid at omskole din krop og hjerne.

Flere forslag til at hjælpe dig:

• Nyt dit støttesystem og dit sundhedsteam. Alle vil have et forskelligt støtteteam, men dit sundhedsteam er en konstant. Engager dig og uddan dig om din sygdom, så du kan forsvare det, du har brug for, fra andre både i og uden for klinikken. Vær ikke bange for at bede om hjælp fra dem omkring dig.
• Hvis du har familie, skal du opfordre dem til at lære mere om din sygdom og lære dem måder at hjælpe dig på. Bed dem f.eks. om at hjælpe dig med at købe ind, tilberede måltider og dit træningsprogram. I dette støttehold er du kaptajnen, så tøv ikke med at bede om det, du har brug for.
• Hvis du ønsker at spise sundere, men ikke kan komme i købmandsbutikken efter de rigtige ingredienser, så prøv leveringsservice til hjemmet eller bilen, eller bed en ven/nabo om at hente et par ting til dig, når de skal ud.
• Lyt til din krop, og hvad du har brug for. Det vigtigste er at huske, at de mennesker, der er med i dit støtteteam, bekymrer sig om dit helbred og ønsker at hjælpe.
• Følg dine fremskridt med en dagbog eller en app, så du kan se, hvor langt du er kommet. Fra dag til dag kan det være svært at se, hvor store fremskridt du har gjort. Før en dagbog, hvor du fejrer dine succeser for at minde dig selv om det.
• Brug positiv tænkning og forstærkning for at skabe nye vaner. Før du går i seng hver aften, skal du tænke på tre bedrifter fra dagen. Denne positive tankegang vil være med til at give dig energi og motivere dig til at gøre tre mere den næste dag.
• Start i det små. En bedrift kan være at reducere den tid, du bruger i sengen. Hold målene små og realistiske, så du kan omskole din hjerne til at blive belønnet af disse positive adfærdsmønstre. Efterhånden kan du hæve barren og stille større krav til dig selv.
• Husk, at enhver rejse er personlig, og at det er dig, der bestemmer, hvad der er rigtigt for din krop. Hvis du har en dårlig dag eller føler, at du ikke gør nok, skal du huske, at det er midlertidigt at have det dårligt. En dårlig dag betyder ikke, at du har fejlet, givet op eller aldrig vil nå dine mål.
• Øv dig i at tale med dig selv på samme måde, som du taler med en ven. Vær venlig og støttende. Du har mulighed for at ændre den måde, du har det på, og med hjælp fra dit sundhedsteam kan du forbedre den måde, du lever på.

Nøglepunkter at huske om POTS og smerter:

• Smerter er almindelige for patienter med POTS og har mange årsager.
• Det er ikke alle med POTS, der har smerter forårsaget af neuropati – adrenalinstigninger og blodansamlinger kan bidrage til smerter ved POTS.
• Smerter kan håndteres med individualiserede kombinationer af medicin, fysioterapi, sundhedspsykologi, meditation, personlige træningsprogrammer og biofeedback.