Når forældre bor sammen med deres handicappede barn i længere tid, kan det undertiden være til gavn for både forældrene og det voksne barn. Der er tidspunkter, hvor en forælder, efterhånden som han eller hun bliver ældre, ikke længere er i stand til at klare de huslige pligter. Hendes voksne barn kan, selv om det ikke er rask nok til at arbejde, hjælpe med opgaverne i hjemmet, og sammen er de i stand til at fuldføre det, der skal gøres.

Selv når et voksent barn er for handicappet til at hjælpe, accepterer mange forældre ansvaret på grund af deres vedvarende loyalitet og bekymring for deres søn eller datter, som de mener ikke kunne fungere uden for hjemmet.

De statslige og private støtteprogrammer, der er etableret for at hjælpe disse forældre til handicappede børn, synes at fungere rimeligt godt i skolealderen, men opløses ofte, når barnet vokser ud af systemet. Selv om forholdet fortsat kan fungere for de involverede personer, kan især forældrene begynde at føle sig usikre og isolerede. Ofte er det kun ved hjælp af andre voksne børn i familien og eventuelt en udvidet familie bestående af tanter, onkler og fætre og kusiner, at forældrene og barnet kan bevare forbindelsen til samfundet i almindelighed. Nogle gange hjælper støttegrupper.

Forælderen frygter sin egen kroniske sygdom eller død, mest fordi hun er bekymret for, hvad der vil ske med hendes handicappede barn uden hende. Der er ingen nemme svar, men dette er nogle overvejelser.

– En tidlig handicapdiagnose hjælper senere hen. Hvis et barn fødes med et handicap eller i barndommen diagnosticeres med en lidelse, der er kronisk og vedvarende, kan diagnosen følge barnet gennem hele livet. Nogle gange dokumenterer eller diskuterer forældrene ikke handicappet på grund af deres behov for privatlivets fred eller for at undgå social stigmatisering. Dette kan blive et problem. Især når det voksne barns problem er en psykisk lidelse, kan det voksne barn modstå at søge medicinsk behandling.

Når der stilles en diagnose og behandles, kan det voksne barn måske senere få adgang til offentlige programmer, selv om det i første omgang ikke var hensigten at søge. En forælder kan også være i stand til at oprette en “special needs trust” eller en “supplemental needs trust” til fordel for sit barn enten i forælderens levetid eller, ved testamente, efter forælderens død.

Diagnosen af den invaliderende tilstand er afgørende. Hvis det voksne barn først arbejdede og betalte til socialsikringssystemet i mindst 10 år (40 kvartaler), før det blev invalideret, kan det søge om socialsikringsydelser ved invaliditet. Hvis han ikke har arbejdet tilstrækkeligt mange kvartaler, men ikke har nogen indkomst eller kun en meget begrænset indkomst, kan han med en invaliditetsdiagnose søge om SSI (Supplemental Security Income). Begge disse ydelser har nogle meget strenge krav. Hvad angår SSD i særdeleshed, kan en advokat med erfaring i håndtering af disse ansøgninger være til stor hjælp.

Positivt er det dog, at modtagere af Social Security Disability (SSD) kan modtage Medicare efter to (2) år, selv om de endnu ikke er fyldt 65 år. Pennsylvanianere, der modtager SSI, er automatisk berettiget til Medicaid med alle de medicinske ydelser, som dette indebærer. Disse bestemmelser tillader en vis offentlig sygesikring, som kan fortsætte for det voksne barn, efter at hans eller hendes forælder bliver syg eller dør.

Ud over alt dette kan det korrekt diagnosticerede handicappede voksne barn være i stand til at modtage ejendom fra sin forælder til sin støtte, hvis hans forælder senere får brug for plejehjemspleje. I henhold til Medicaid-reglerne er overførsler af ejendom til handicappede børn under visse omstændigheder tilladt uden straf i forhold til forældrene. Uden en diagnose og uden et behandlingsforløb gennem årene kan det blive vanskeligt at argumentere for en ret til handicapundtagelsen på et senere tidspunkt.

– Del erfaringer med andre i samme situation. De forældre, der befinder sig i de omstændigheder, der er beskrevet i denne klumme, skal vide, at de ikke er alene. Der findes mange fremragende støttegrupper, og mange har hovedkvarter lokalt.

The National Alliance on Mental Illness (NAMI PA, Chester County), en græsrodsorganisation uden gevinst for støtte og interessevaretagelse for forbrugere og familier og venner af psykisk syge, er en kilde til støtte.

The ARC of Chester County på www.arcofchestercounty.org søger at styrke personer med mental retardering og andre udviklingshæmninger og deres familier og at forbedre deres livskvalitet.

Der er hjælp at hente for dem, der søger den.