Min mand Rick og jeg vidste, at Jake ikke havde det godt. Han blev ved med at benægte det og sige, at han havde det fint. En blodig næse skræmte mig, og så huskede jeg, hvordan min svoger havde haft dem som barn og troede, at det var arveligt. Så sagde hans gymnasium, at han havde en anden. Han begyndte at spørge os, om han så bleg ud. Vi sagde, at det gjorde han. Han hostede også og virkede sløv. Vi opfordrede ham til at gå til lægen, men han sagde, at han havde det fint.

Det må have været guddommelig indgriben, for da hans lastbil gik i stykker, fik jeg mulighed for at køre ham til skolen, hvor han gik i sidste år, og på turen tiggede jeg ham om at fortælle mig, hvad der var galt. Da vi kom tættere på skolen, sagde han til mig: “Mor, det er for sent, jeg er ved at dø.” Det var hans nøjagtige ord.

Derpå fortsatte han med at fortælle mig småstykker. Han sagde, at han ikke engang havde energi til at sidde i brusebadet. Han havde ventet i sin lastbil for enden af vejen, indtil jeg tog på arbejde, og så ville han vende hjem og gå i seng igen. Når han kom hjem fra sine venner, sad han i sin lastbil i hvad der virkede som en time og slæbte sig derefter op ad trappen.

Jeg forestillede mig, at han nok havde halsbetændelse, som han havde ladet gå for længe. Jeg fik ham straks til lægen, og han blev sendt til blodprøver. Han tog hen til sin mormor for at lægge sig ned, mens jeg var på arbejde. Da jeg hentede ham, ringede lægen og sagde, at jeg skulle tage ham med på skadestuen på Baystate Hospital i Springfield, Massachusetts, og at han skulle gå direkte til skranken for at blive indlagt.

I løbet af en time fik han blodtransfusioner og blodpladetransfusioner. Lægerne på skadestuen fortalte mig, at de havde ringet til den hæmatologiske og onkologiske afdeling. De troede, at han havde leukæmi.

Jake tilbragte uger på hospitalet, hvor han gennemgik test efter test. Han fik foretaget en knoglemarvsbiopsi og en lymfeknudebiopsi. Efter alle prøverne sagde de, at det var en virus, og at det ville gå over af sig selv. Efter mange uger med blod- og blodpladetransfusioner og uden nogen forbedring besluttede vi at tage ham til Massachusetts General i Boston, ca. 160 km fra vores hjem i Westfield, Massachusetts. Efter at have gennemgået de medicinske dokumenter fra vores lokale hospital var de enige i, at det var en virus, og at det ville tage et stykke tid, før hans blodtal kom op igen.

Jake var fortsat afhængig af transfusioner, og vi vendte tilbage til Boston for at få foretaget endnu en knoglemarvsbiopsi. Jeg følte, at hvis jeg vidste, hvad der var galt med ham, kunne jeg klare det. Jeg tog fejl. Efter fire måneder og tre knoglemarvsbiopsier ringede lægen og sagde, at han havde paroxysmal natlig hæmoglobinuria (PNH) Vi havde aldrig hørt om dette. Vores ven, Kevin, trådte til og sagde, at vi måtte få ham til specialister for at finde ud af, hvad der foregik. Han havde tid til at hjælpe os med at undersøge sygdommen, ringe til læger og kontakte andre mennesker i lignende situationer.

Vi tog Jake med til en læge på NYU Langone Medical Center i New York, der var specialiseret i PNH. Han var en af de mest vidende læger, jeg nogensinde havde mødt, og han vidste bare ved at se på journalerne og symptomerne, at Jake havde svær aplastisk anæmi og PNH.

Bange til døde og forvirret var min søn i stand til at afslutte gymnasiet med hjælp fra transfusioner. På grund af hans blodværdier kunne han ikke deltage de sidste par måneder, men han afsluttede med en tutor. Mens resten af hans klassekammerater tog af sted for at fejre det, tjekkede vi ind på Massachusetts General Hospital for at få ATG-behandling (anti-thymocytglobulin). Lægen var ikke overbevist om, at Jake havde aplastisk anæmi, men den samme behandling blev brugt til PNH og aplastisk anæmi, så han arbejdede sammen med lægen fra New York.

Blod- og blodpladetransfusionerne fortsatte. Hver gang vi gik til lægerne, syntes der ikke at være nogen forbedring. Det var mentalt og følelsesmæssigt udfordrende for alle. Lægerne begyndte at tale om at prøve en knoglemarvstransplantation. Min søn nægtede at overveje en knoglemarvstransplantation. Så vi fortsatte vores rejse.

Vi tog til National Institutes of Health i Maryland for at få en anden mening, og vi havde hørt om nogle forsøg, der var lovende. Der blev foretaget endnu en knoglemarvsbiopsi og masser af blodprøver. De ville ikke lade ham gå uden en transfusion, fordi hans blod og blodplader var så lave. Vi mødtes med to vidunderlige læger der. De spurgte, hvorfor vi ikke ønskede at foretage en knoglemarvstransplantation, og jeg forklarede dem, at sygdommen kunne komme tilbage. De spurgte begge: “Hvad får dig til at tro, at den kan komme tilbage? Det er en potentiel helbredelse.”

Vi fik mange kontakter på internettet og fulgte med i folks fremskridt på Facebook. ,En patient med aplastisk anæmi og PNH fra Indiana, som vi mødte via hjemmesiden, var med til at give min søn modet til at få sin knoglemarvstransplantation. Han fortalte Jake om sin transplantationsoplevelse, som inspirerede ham til at overvinde sin frygt.

Vi besluttede os for at interviewe et par hospitaler vedrørende en knoglemarvstransplantation. Da vi mødte en bestemt læge på Dana-Farber Cancer Institute i Boston, fik vi tillid til hans viden, og han fik os til at føle os mere trygge. Vi vidste, at det var ham, der skulle udføre transplantationen, så snart vi mødtes med ham. Han blev anbefalet af lægen på NYU Langone.

Vi begyndte derefter at søge efter en donor på Dana-Farber. Lægen fandt en donor til os, men et par uger før operationen blev den aflyst. Lægen havde fundet Jake en bedre donor, men ønskede ikke at informere os, før alt var afsluttet. Ventetiden var uudholdelig. Ville Jake ændre mening? Hvad skete der med vores donor? Uger senere fik vi at vide, at der var fundet en ny donor. Donoren var et 10/10 match, og han var 18 år gammel. Jake var 19 år gammel på det tidspunkt. Vi fik kun at vide, at det var en donor fra Det Forenede Kongerige.

Cemo- og strålebehandlingerne var hårde. Så kom dagen for transplantationen. Da de var bange for, at vores donor ville aflyse, fordi han var så ung, fulgte sygeplejerskerne den, når den kom til flyet, når den landede, og når den ankom. Vi gik alle sammen i grønt på transplantationsdagen. Vi modtog en bøn fra en præst. Det var så fredfyldt, jeg kan ikke forklare det, men det føltes som om et mirakel var ved at ske.

I dag gør Jake gode fremskridt. Hans læge siger, at han får ham til at se for godt ud. Han nåede sin første transplantationsfødselsdag den 31. juli i år. Han har haft et par mindre udslæt, men min søn ser godt ud og har det godt de fleste dage. Der er ikke flere transfusioner, og hans blodtal er gode. Jeg ser hans rosenrøde, smukke ansigt med et smil. Hans donor sendte et kort, hvor der stod, at han skulle leve sine drømme, og jeg tror, at det vil ske.

Min søns drøm er at blive brandmand. Han har været frivillig brandmand, siden han var 16 år, og han er førstehjælper for to frivillige brandvæsener. Han skal begynde på uddannelsen til akutmedicinsk tekniker i januar, som er påkrævet, før man kan komme ind i en fuldtidsholdstrup. Han elsker at hjælpe folk.

For to et halvt år siden havde jeg aldrig troet, at vi ville være så langt fremme som nu. Folk ville altid sige “i det mindste er det ikke kræft”. En diagnose af en sygdom med knoglemarvssvigt var faktisk vanskeligere på grund af den manglende opmærksomhed og mangel på midler til forskning og behandlinger. Vi er nødt til at få informationerne ud til mulige knoglemarvsdonorer, så de kan bidrage og redde et liv.

Så der er et lys for enden af denne lange tunnel. Vi håber at møde vores søns donor næste år. Livet er ikke det samme, men vi har fundet sand tro og venlighed fra venner og familiemedlemmer. Han fik stor omsorg fra personalet på Dana-Farber, og vores engel Kevin fandt alle de rigtige mennesker og steder at søge hjælp til os. Jeg ville have gjort alt, hvad der skulle til som mor for at gøre ham rask. Denne fuldstændig uselviske donor, der selv kun var en dreng, reddede min søn. Vi er for evigt taknemmelige.