Mine jævnaldrende var ved at skabe sig en karriere og slå sig ned. Den uge, hvor jeg var på hospitalet og begyndte kemoterapi, var min tvillingesøster på det samme hospital og fik sit første barn.

I første omgang var jeg heldig. Min onkolog erkendte de unikke behov for en så ung person som mig (jeg var 32 år på det tidspunkt), der blev diagnosticeret med denne type blodkræft, som er mere almindelig hos ældre mennesker (i 60’erne eller ældre). Ud over den typiske behandling med kortikosteroiddexamethason fik jeg også Velcade (bortezomib), som var en ny behandling på det tidspunkt.

Min forsikring dækkede ikke dette lægemiddel, så den ville ikke betale for dette lægemiddel som frontlinieterapi, men det lykkedes min onkolog at få hospitalet og medicinalfirmaet til at betale for det på et “compassionate usebasis” (hvilket giver patienter mulighed for at modtage et lægemiddel uden for den af FDA godkendte indikation). Jeg var heldig at have adgang til et meget effektivt lægemiddel med det samme.

Efter 4 cyklusser med behandling med Velcade plus højdosis steroider samt andre understøttende behandlinger fik jeg min første autologe stamcelletransplantation.Efter 3 måneder havde jeg et fuldstændigt respons på behandlingen, hvilket betyder, at sygdommen var i remission.

7 års remission

På det tidspunkt fik jeg ingen behandling i 7 år. Det er ikke altid tilfældet med multipelmyelom. Mange patienter fortsætter typisk med vedligeholdelsesbehandling med en af de i øjeblikket tilgængelige lægemidler, men ikke mig.

I den 7-årige periode skete der mange ting. Da min onkolog fortalte mig, at jeg ikke ville få flere behandlinger, sprang jeg tilbage i livet. Billederne på de mange myelomapamfletter, jeg modtog, var af ældre mennesker i 60’erne eller ældre. Så jeg troede ikke, at begrebet sygdomstilbagefald (at komme tilbage) gjaldt for mig. Jeg var uvidende.

Jeg gik tilbage på arbejde, blev gift og fik et barn. Jeg var sammen med min mand, da jeg først fik diagnosen multipelmyelom, og gennem mit sygdomsforløb kom vi tættere på hinanden.Til sidst flyttede vi sammen og besluttede at stifte familie.

Relaps

I 2015 bemærkede lægerne, at der dukkede nogle kræftmarkører op i mine blodprøver.Vi overvågede dem nøje i flere år, indtil sygdommen fik et tilbagefald i 2017. På det tidspunkt måtte jeg starte behandlingen forfra igen.

Den anden behandlingscyklus var for det meste den samme som den første cyklus, bortset fra at jeg havde en anden behandlingsprotokol med et andet lægemiddel kaldet Kyprolis (carfilzomib), som blev brugt, før jeg fik en anden autolog stamcelletransplantation efterfulgt af konsolideringskemoterapi.

I øjeblikket modtager jeg en gang om ugen vedligeholdelsesbehandling med det orale lægemiddel Ninlaro (ixazomib). Jeg gør mit bedste for at følge med jævnaldrende og venner, men trætheden er reel. Som en person med en historie med multipel myelom er mit immunsystem svækket, så når jeg er sammen med en gruppe mennesker, bliver jeg ofte syg, hvilket er særligt problematisk i disse dage med coronavirusudbruddet. I min familie er vi alle i selvisolering, da vi ved, at mennesker med multipel myelom har en øget risiko på grund af deres svækkede immunsystem.

Tager for meget på mig

Det er en kamp at finde en balance mellem at tage mig af min familie og give mig selv tid til at komme mig.Jeg finder mig selv i at forsøge at tage for meget på mig igen: at erkende mine helbredsmæssige begrænsninger er en udfordring for mig.

Min 4-årige søn har en masse energi. Jeg vil ikke gå glip af nogen særlige øjeblikke med ham, hvilket betyder, at jeg har en tendens til at overdrive i weekenden. Mandag eller tirsdag er jeg meget træt og har brug for min “opladningstid”.

Ud over trætheden får jeg neuropati i mine hænder og en vis generel muskelsvaghed, hvilket er almindelige bivirkninger af langvarig kemoterapi og af selve det multiple myelom.

Begrænsninger

Jeg undersøger, om jeg kan vende tilbage til mit virksomhedsjob på fuld tid. Jeg vil gerne, men jeg er også meget bevidst om mine begrænsninger.Ønsker jeg at give al min energi til mit arbejde og komme hjem med en følelse af sygdom eller stor træthed? Jeg har min søn, og jeg ønsker at være der for ham. Jeg forsøger at finde balancen mellem, hvordan og hvor jeg skal investere min tid.

For jeg fik kræft, var jeg meget succesorienteret – jeg ville være direktør som 40-årig og have en masse penge på min pension. Jeg ville arbejde 18 timers dage, uden problemer. Det var bare at gå, gå, gå, gå.Med kræft kom der en omlægning af disse prioriteter. Jeg sætter pris på tid med familien, at efterlade en arv, at give tilbage, at være fortaler. Jeg er også meget mere hjemmegående nu.

Vi har ofte en følelse af, at folk er nødt til at have en karriere for at bidrage til samfundet. Efter min anden runde med kræft var en af de første ting, folk spurgte mig, “Er du tilbage på arbejde endnu?” Det er svært at svare på det, at hjælpe folk med at forstå, at kræft ændrer en. Karriere er ikke længere den vigtigste drivkraft i dit liv.

Når du er 40 år og ser ung og sund ud udenpå (og selv dit hår vokser tilbage), kan det være svært for folk at forstå, at du måske lever med et usynligt handicap og måske ikke kan arbejde. Multipel myelom kan ikke helbredes, så det er der hele livet. Det er ikke sådan, at man får behandlinger, og så er alting fint nu.

Fællesskab

Jeg var heller ikke klar over, hvor værdifuldt – og nødvendigt – det var at have et stærkt, støttende fællesskab. Under min første diagnose havde jeg en forventning om, at når jeg først var færdig med behandlingen, ville jeg bare genoptage mit gamle liv, og jeg havde ikke rigtig brug for at nå ud til andre.

Men nu, da jeg ikke kunne slæbe mig selv op ad vores treetagers walkup og derefter sent om aftenen søgte på nettet efter deprimerende statistikker om multipel myelom, gik det op for mig, at jeg ikke kunne klare alt dette alene. Kræft er en stor sag, og det samme er vores mentale indstilling. Jeg indså, at jeg var mere “ødelagt”, end jeg troede. Jeg begyndte at række ud til andre online og begyndte at danne et støttefællesskab.

Frygten for, hvornår min kræft vil komme tilbage, og hvad nu hvis, kryber uundgåeligt ind i mit sind. Min mand og jeg prøver at leve med håb. Vi ved, at den vil komme tilbage, men vi prøver at leve i nuet og ikke spilde vores energi på at bekymre os om fremtiden og om, hvad der vil ske. Det kræver en balance mellem behovet for at være realistisk med hensyn til kræftsygdommen og at forsøge at leve i nuet.