Living with chronic constipation: Hvordan en pige gik fra at overleve til at trives

maj 28, 2021
admin

For de fleste mennesker er det helt naturligt at gå på toilettet. Men for en lille pige og hendes familie var det alt andet end let.

“Reagan er vores fjerde barn, og siden hun var en baby, har hun haft problemer med afføring,” husker hendes mor, Amy. “Hendes forstoppelse ville forårsage urinvejsinfektioner og gøre hende irritabel og ubehagelig. Vi kunne ikke finde ud af, hvorfor hun ikke kunne skide.”

Amy tog Reagan med til sin børnelæge for at få svar. Det første besøg begyndte en næsten otte år lang rejse for Reagan.

Søgning efter svar på kronisk forstoppelse

Reagans første år var fulde af lægebesøg, tests, kiropraktorer og endda lange hospitalsophold, da specialisterne forsøgte at finde ud af årsagen til Reagans problemer.

På det tidspunkt var Reagan 6 år gammel. “Hun var på en kur af afføringsmidler og suppositorier, som var mere, end voksne tager. Det virkede ikke,” siger hendes mor. “Vi testede for allergier og andre problemer, og alle tests kom tilbage negativt. Ingen var sikker på, hvad der var årsagen til hendes kroniske forstoppelse. Hver anden til tredje måned tog vi Reagan på hospitalet for at få renset hendes tyktarm. Hun blev der i et par dage. Det var forfærdeligt – for hende og for hele vores familie.”

Et af disse hospitalsophold startede familien på en ny rejse mod svar på de mange års spørgsmål.

“Mens vi var på Children’s Health℠, mødte vi dr. Ricardo Medina,” siger Amy. “Han var meget interesseret i Reagans sag, hendes historie og symptomer. Han var fast besluttet på at finde et svar. Faktisk blev jeg ved med at sige: “Du vil finde svaret for min lille pige, ikke sandt?” Han smilede bare og sagde ja, han ville forsøge.”

Start med en diagnose

“Forstoppelse hos børn er en almindelig tilstand”, siger Ricardo Andres Medina-Centeno, læge, assisterende professor ved UT Southwestern. “Det er for det meste midlertidigt og kan behandles med kostændringer, livsstilsinterventioner, håndkøbsmedicin eller anden terapi.”

“Kronisk forstoppelse – som Reagans og mange andre som hende – er ikke så let at forstå eller behandle”, forklarer han. “Det kan have en stor indvirkning på en patients daglige liv, som det gjorde for Reagan og hendes familie. Jeg ønskede at finde årsagen, så vi kunne udvikle en behandling, der ville virke og forbedre hendes livskvalitet.”

Det var under det første møde på hospitalet med Reagan, at Dr. Medina begyndte at få mistanke om dyssynergisk forstoppelse. Tilstanden, som er årsag til omkring 40 procent af kronisk forstoppelse, opstår, når bækkenbundsmusklerne ikke arbejder korrekt for at skubbe afføringen ud af kroppen.

Dr. Medina bestilte en anorektal manometri – en test, der kan måle og overvåge, hvordan fordøjelsesmusklerne arbejder sammen under en afføring. Testen viste i sidste ende, at Dr. Medinas første fornemmelse var korrekt. Reagan havde dyssynergisk forstoppelse.

“Det var en lettelse endelig at få et navn – en forklaring – på Reagans problemer,” husker Amy. “Dr. Medina fortalte os, at han vidste, hvad der var årsag til Reagans forstoppelse, og at behandlingen havde en succesrate på 85 procent.”

Der var en lille hage: Programmet, som er en biofeedbackterapi, der oprindeligt blev udviklet til kvinder med bækkenbundsforstyrrelser og urininkontinens efter fødslen, var ikke umiddelbart tilgængeligt for børn. Faktisk er der kun få hospitaler i landet, der tilbyder behandlingen som en mulighed for børn med dyssynergisk forstoppelse og andre typer af motilitetsforstyrrelser.

Tilførsel af programmet til Children’s Health

Dedetermineret til at hjælpe Reagan og andre arbejdede Dr. Medina på at bringe et nyt gastrointestinal motilitetsprogram til Children’s Health. Han rejste til andre hospitaler, arbejdede tæt sammen med producenterne af specialudstyret, uddannede sit personale, og i løbet af et år tilbød Children’s Health områdets eneste biofeedbackterapiprogram til behandling af kronisk, alvorlig forstoppelse.

“Det blev mere og mere presserende, at vi fandt en løsning på Reagans forstoppelse,” husker Amy. “Hun gik i skole og var ved at blive mere selvbevidst – og det samme var hendes klassekammerater. Vi talte om operation og cecostomi lige før programmet startede, men vi var aldrig nødt til at gå den vej, fordi terapien virkede.”

Under biofeedback-sessionerne kunne Reagan se på en skærm, om hun brugte sine muskler korrekt. Dr. Medina og hans personale arbejdede tæt sammen med hende, diskuterede, hvad der skete, og hjalp hende med at lære, hvordan hun skulle bruge sine muskler korrekt.

Efter flere sessioner begyndte det at fungere. “Det er på grund af dr. Medina,” siger Amy. “Han sagde, at han ville finde ud af det, og det gjorde han også.”

“De sidste par år har været intense,” fortsætter Amy. “Der var nogle virkelig hårde tider. Det var hårdt at se hende gå igennem det hele. At gå på toilettet er en grundlæggende funktion, som vi har en tendens til at tage for givet. Jeg ønskede, at hun skulle have den uafhængighed, og jeg vidste ikke, om hun ville få det. Og nu er jeg så taknemmelig for, at hun har det.”

Synet fremad

I dag er Reagan en cheerleader, elsker at lege med venner, besøge Seacrest Studios, hilse på fru Tamaka på indlæggelsen og hygge sig med terapihvalpene på Children’s Health.

“Hun har fået en ny selvtillid,” siger Amy. “Jeg plejede at være nødt til at dække hende ind i tæpper i en vogn, når vi tog på hospitalet. Terapien har hjulpet hende til at blive den, hun er i dag.”

Nu kan andre, der lider af kronisk forstoppelse, få gavn af biofeedbackprogrammet på Children’s Health. Programmet startede med blot 11 patienter og har siden arbejdet med mere end 45 børn og fortsætter med at blive udvidet.

Lær mere

Children’s Health er dedikeret til at hjælpe med at finde svar til børn med motilitetsforstyrrelser, herunder dyssynergisk forstoppelse. Vores gastrointestinale motilitetsprogram tilbyder den nyeste teknologi og behandling til at løse dit barns alvorlige forstoppelse og andre motilitetsforstyrrelser. Få mere at vide om vores programmer og tjenester.

Tilmeld dig

Hold dig opdateret om den sundhedsindsigt, der gør en forskel for dine børn. Tilmeld dig nyhedsbrevet om børns sundhed, og få flere tips sendt direkte til din indbakke.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.