“Men da de først skrev epilepsi (på min journal), var jeg i det mindste kommet over et hjørne, hvor de havde sat en etiket på noget,” fortsatte Tait. “Derefter ville (mine læger) bare tilføje ting – ‘Du har fibromyalgi, og du har sandsynligvis også kronisk træthedssyndrom’. Men de fortalte mig ikke, hvordan jeg skulle løse det. Alt var: ‘Prøv antidepressiva, for vi ved det ikke rigtig.'”

Hun blev gift og efter flere aborter fødte hun to sønner. I løbet af årene fik Tait forskellige diagnoser og fik ordineret flere forskellige former for medicin, men intet gjorde hende helt rask. Hun var stadig syg.

Hvorfor er borreliose så vanskelig at diagnosticere?

Borreliose er en bakteriel infektion, der overføres gennem bid fra inficerede hjorteflåter. Et almindeligt symptom på borreliose er et rødt udslæt på huden (ofte kaldet et bulls-eye-udslæt, selv om udslættet ikke altid har et ring-i-ringen-udseende), der opstår på stedet for et flåtbid normalt inden for en uge, men op til en måned senere. Nogle mennesker oplever måske ikke noget udslæt eller kan forveksle det med et edderkoppebid. Andre symptomer som feber, kulderystelser, hovedpine, træthed, ledsmerter og hævede lymfeknuder kan forekomme i fravær af udslæt, ifølge Centers for Disease Control and Prevention.

Hvis borrelia ikke diagnosticeres med det samme, begynder bakterierne at sprede sig til andre dele af kroppen – leddene, nervesystemet og hjertet. Til sidst sætter gigt ind sammen med ekstrem træthed og generel ømhed og smerter. Disse kan også være symptomer på andre sygdomme, hvilket er en del af grunden til, at borreliose er vanskelig at diagnosticere. Bortset fra det indledende udslæt er der ingen symptomer, der specifikt indikerer borreliose.

Der er heller ingen endelig måde at teste for borreliose på. Der findes ingen direkte blodprøve for de bakterier, der forårsager borreliose. Lægerne er nødt til at stole på antistofprøver, som blot måler immunsystemets reaktion på bakterien. Undersøgelser har vist, at disse tests ikke altid er nøjagtige, og at de i nogle tilfælde kan have dårlig følsomhed og falske resultater.

“Antistof-tests er indirekte tests”, siger Dr. John Aucott, direktør for Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center i Baltimore, Maryland. “De måler kun, om personen har været udsat for infektionen, men de fortæller ikke, om denne udsættelse var for seks måneder siden eller seks år siden. Og testen for eksponering fortæller dig ikke, om du stadig har en aktiv infektion. Det, vi ønsker, er en direkte test, der faktisk måler tilstedeværelsen af bakterierne. Ligesom man ville få, hvis man fik en urinkultur for en urinvejsinfektion.”

Så længe der ikke findes en idiotsikker test, er diagnosticering af borreliose, især borreliose i sen fase, en ufuldkommen videnskab.

Hvordan Stephanie fik svar

For omkring fire år siden begyndte Tait at få mistanke om, at hun havde borreliose. En veninde i familien havde borrelia, og Tait genkendte nogle af sine egne symptomer, der dukkede op hos veninden. Hun bad sin læge om at få foretaget en ELISA-test, en enzyme-linked immunosorbent assay eller en blodprøve, som typisk er den første måde, lægerne tester patienter, der muligvis har borreliose, på. Da hun fandt ud af, at hendes forsikring ikke ville dække omkostningerne, betalte hun testen af egen lomme. Den var negativ.

Tait var dog ikke overbevist. Hun bad om endnu en test, men hun sagde, at lægen nægtede. Så hun henvendte sig til et privat laboratorium for at få endnu en test, denne gang en Western Blot-test, som læger typisk henvender sig til som det næste for at verificere et positivt ELISA-resultat. Den test var positiv for borrelia-antistoffer.

“Jeg skreg, fordi jeg havde det i mine hænder, og det viste, at jeg ikke bare drog forhastede konklusioner”, sagde Tait. “Jeg gik tilbage ind på min læges kontor og sagde: ‘Her er det.’ De sagde: “Nå, vi har ikke lavet denne test, så hvordan kan vi vide det? Jeg sagde: ‘Det må være en spøg. Jeg har en laboratorieprøve!””

Tait begyndte at blive behandlet på en privat klinik i Idaho, der har specialiseret sig i behandling af borreliose, ca. seks timers kørsel fra hendes bopæl.

Lyme-sygdom behandles typisk med antibiotika, og når de behandles tidligt, bliver mennesker med borrelia normalt helt raske. Tait’s behandlingsplan omfattede antibiotika, immunterapi, forskellige kosttilskud samt kostændringer. Men fordi hun havde været syg i så lang tid, var nogle af hendes helbredsproblemer irreversible.

“I sidste ende, uanset hvor meget arbejde du gør for at behandle borrelia, når du har haft det i 15 år, er det bakterier, der bare vokser og vokser og tager over i dit system,” sagde hun. “Nogle af de skader kan bare ikke repareres.”

I dag har hun hjerteskader og kroniske ledsmerter og gigt samt afasi, en sprogforstyrrelse, der påvirker hendes evne til at tale til tider. Hendes hjem er udstyret med redskaber, der gør det mere tåleligt at leve med kroniske smerter og træthed – der er en skammel i hendes brusebad og en dims på hendes badeværelsesspejl, der holder hendes hårtørrer, så hendes arme ikke bliver trætte. Der er smarte enheder overalt i hendes families hjem. Hver morgen fortæller Amazons Alexa hendes to sønner, hvornår det er tid til at tage deres rygsække på og gå til busstoppestedet, i tilfælde af at Tait ikke er i stand til at komme ud af sengen og følge dem af sted. Varmetæpper er gemt i kroge i alle rum.

Der er planter i hele hjemmet – alle er falske, fordi det kræver energi at tage sig af rigtige planter, som hun ikke kan undvære.

“I det daglige kan jeg gå rundt nu og udgive mig ret godt som en helt rask person”, siger hun. “Hvis man ikke kendte mig, ville man ofte ikke vide det.”