Hvis du har en kronisk sygdom, ved du måske, hvordan det føles at være en “fuldtidspatient”. Mellem de fysiske og følelsesmæssige symptomer, de konstante lægeaftaler og de mange prøver og procedurer (for ikke at tale om at holde styr på det hele) kan det at være kronisk syg blive et fuldtidsjob i sig selv. Du kan opleve, at du bliver nødt til at skære ned på timerne eller helt holde op med at arbejde på grund af de krav, som din sygdom stiller.

Og selv om dette kan være en nødvendighed for dit helbred, forstår andre mennesker ikke altid, hvorfor du ikke arbejder. De kan have den misforståelse, at du er “doven”, “på ferie” eller “så heldig!”, men som de af jer med kronisk sygdom ved, kunne dette ikke være længere fra sandheden. Ved at høre, hvordan det virkelig er at være patient på fuld tid i stedet for fuldtidsansat, kan andre forhåbentlig begynde at være mere forstående og mindre fordømmende. Så vi bad vores fællesskab om at fortælle os de hemmeligheder, som de fleste mennesker ikke kender til det at ikke at arbejde på grund af sygdom.

Her er, hvad vores fællesskab fortalte os:

1. “Jeg vil meget hellere være på arbejde. Folk ser overraskede ud, når jeg fortæller dem det, som om jeg er på en eller anden luksusferie, og de kan ikke forstå, hvorfor jeg ville ‘vælge virkeligheden’ frem for nævnte ferie. De aner ikke, at jeg er hjemme, fordi det fysisk er for meget for mig at være andre steder. Så ja, jeg vil hellere være på arbejde, fordi det at være på arbejde betyder, at jeg er rask igen.”

2. “At nyde de gode dage kan få en til at føle sig rigtig skyldig. Som om den energi og det sjældne øjeblik, hvor man er funktionel, skal bruges til at gøre noget ‘produktivt’ i stedet for at gøre noget sjovt. Logisk set ved jeg godt, at én god dag ikke betyder, at jeg har evnen til at have et job, men mentalt føler jeg, at jeg ikke har ‘fortjent’ retten til at lave de sjove ting.”

3. “Det er ikke ‘sjovt’, og jeg har ikke ‘et væld af fritid’. Al min tid går med at være syg, mens jeg forsøger at udføre de mest basale daglige aktiviteter. Jeg ville ønske, at jeg havde den luksus at være ‘doven’.”

4. “‘Arbejde’ er et belastet begreb. Det større billede: Arbejde uden for eller inden for hjemmet for dig selv eller en anden, herunder husarbejde/gårdsarbejde osv… I mit tilfælde er mit fuldtidsarbejde at tage mig selv og mine medicinske behov, bortset fra lavmælt husarbejde og lejlighedsvis lavmælt gårdarbejde. Vi får heller ikke “fri”, en “pause” eller “ferie” fra vores sygdomme og efterfølgende aftaler.”

5. “Jeg ville ønske, at folk vidste, hvor meget jeg savner mit arbejde. Jeg blev langt længere tid, end jeg burde have gjort, og jeg gjorde nok mere skade på min krop, end jeg havde brug for, fordi det var en så vigtig del af mit liv. Jeg mistede 95 procent af mit sociale liv, da jeg gik – at være single og hjemme hele dagen hver dag er utroligt isolerende, for ikke at nævne hvor skyldig man føler sig, når man ikke gør sin del. Hver dag håber jeg, at jeg snart kan arbejde igen en dag – der er kun så mange episoder af “Law and Order”: SVU’, som en person kan se.”

6. “Det var ikke en fest. I modsætning til, hvad nogle måske tror, var det faktisk en hel del arbejde at overleve at have så mange smerter – selv om belønningen ikke var monetær. Nogen begik den fejl at bruge ordet ‘doven’ over for mig, og min mand sørgede sgu for at forklare præcis, hvor forkert det var.”

7. “Handicap er et fuldtidsjob. Jeg er en professionel patient. Jeg udfylder papirarbejde konstant. Jeg skal bevise, at min kroniske degenerative sygdom ikke pludselig er blevet bedre. Og min indkomst er mindre end halvdelen af det, jeg tjente før, men mine udgifter er de samme, højere, hvis man medregner alle sundhedsudgifterne. Og nej, jeg kan ikke gå med din hund, passe dit barn eller gå ud og handle. Nogle dage kan jeg knap nok nå at gå i bad, og hvis jeg tilfældigvis har en god dag, har jeg min egen hund, en rygsæk af husarbejde og indkøb af dagligvarer som prioriteter.”

8. “Jeg tror, at mange mennesker ser mig, og fordi jeg går med makeup og ordner mit hår, ser jeg ikke handicappet eller syg ud. De ser mig ikke de dage, hvor jeg ikke kan komme ud af sengen. De dage, hvor jeg har brug for hjælp til at tage et bad eller klæde mig på. Jeg prøver at være positiv, selv når jeg har ondt. Jeg har en sygdom, der giver mig svimmelhed og har gjort mig døv på det ene øre og delvist døv på det andet. Jeg har haft problemer med rygsøjlen. Folk ser ikke, at jeg kaster op i en skraldespand, mens jeg sidder på toilettet… Jeg vil nok fortælle andre, at mange handicaps er skjulte.”

9. “Tro mig, jeg ville elske at have et almindeligt arbejde. Jeg ville elske at kunne bruge den uddannelse, som jeg vil gældsætte mig resten af mit liv for. Jeg vil gerne nå til slutningen og føle, at jeg har udrettet noget i stedet for at leve fra dag til dag.”

10. “Man kan have en invaliderende sygdom og være legitimt medicinsk handicappet og alligevel blive nægtet invaliditetsydelser af regeringen. Du kan være hjemløs på grund af dit handicap, der forhindrer dig i at arbejde, og de nægter dig ofte stadig ydelser (heldigvis er jeg ikke hjemløs på grund af en støttende familie, men min advokats kontor arbejder med sager som denne).”

11. “Ingen er klar over, at et job gør mere for dig end blot at betale dine regninger. Det er en del af det, der giver dig selvværd. Når man ikke kan arbejde mere, er det meget svært at se sig selv som noget værd for folk. Man føler sig isoleret, fordi alle har så travlt med deres liv, at de ikke har tid til at komme og besøge en. De kan mødes med andre venner ude, men det kan du ikke gøre. Hvis du går ud, betaler du senere for det. Det er lige så hårdt mentalt, som det er fysisk.”

12. “Jeg keder mig helt vildt meget. Jeg elskede at arbejde, og indtil mit helbred blev rigtig dårligt, tog mit job mig faktisk for det meste af mine tanker. At have intet at lave hele dagen nu driver mig helt til vanvid. Jeg hader at lave ingenting, men min krop er sjældent klar til meget andet.”

13. “Den skyldfølelse, jeg føler hele tiden. Jeg føler, at jeg ikke bidrager økonomisk til mit ægteskab og vores familie. Min mand minder mig om, at han hellere vil have mig her, end at jeg prøver at arbejde meget og ender på hospitalet. Det er ikke engang sådan, at jeg ender med at lave alt husarbejdet, når jeg er hjemme hele dagen. Nogle gange er det en monumental præstation at få én ting gjort. Og det kan være meget ensomt at være hjemme hele tiden. Hvis jeg havde energien og den fysiske udholdenhed til at være ude og arbejde, ville hverdagen være sjovere.”

14. “Isolationen fra begrænset menneskelig interaktion er hjerteskærende. Jeg føler mig som en klynge på ekspertniveau, når min mand kommer hjem fra arbejde, eller jeg endelig ser en veninde. Desperationen er sjæleknusende. Jeg ville ærligt talt arbejde i telemarketing bare for at kunne tale med folk, hvis jeg konsekvent kunne få energien til det. At være en people pleaser uden ligesindede? Det fratager dig din personlige identitet.”

15. “Når jeg ikke kan arbejde, kan jeg ikke bare beslutte, at jeg kan vende tilbage. Jeg er nødt til at vente, indtil symptomerne aftager så meget, at jeg kan udføre grundlæggende arbejdsfunktioner. Ingen positiv tænkning eller det at se ud til at få det bedre vil gøre mig funktionel på en måde, der er til gavn for dem, der betaler mig. Jeg har det bedre nu, men kan stadig ikke arbejde på fuld tid eller på et regelmæssigt skema. Det er uden for min kontrol. Det er ikke i orden, og alligevel er jeg nødt til at acceptere det. Jeg er heldig at have en fleksibel tidsplan og arbejde hjemmefra.”