I anledning af verdensdagen for præmaturitet søndag den 17. november deler Jennifer Sinconis sin utrolige kamp og rejse med sine tvillingedrenge, der blev født i kun 24 uger og kun vejede omkring et pund hver.

Jeg kan huske, at jeg fandt ud af, at jeg var gravid. Min mand og jeg var lige begyndt at prøve, og vi kunne ikke have været lykkeligere. Jeg husker også chokket, da jeg fandt ud af, at jeg bar tvillinger – enæggede tvillingedrenge. Min graviditet var ret nem og begivenhedsløs. Jeg var ung og sund og rask, så vi havde ikke rigtig nogen større bekymringer. Når jeg ser tilbage, viser det præcis, hvor naiv jeg var over for de potentielle komplikationer, der kan opstå under en graviditet.

Den dag, jeg var 24 uger henne, endte jeg med at blive hasteindlagt på skadestuen. Min moderkage havde løsnet sig, jeg blødte, og mine drenge var på vej. Lægerne forsøgte forgæves at stoppe fødslen. Jeg husker, at jeg spurgte min gynækolog, hvad det betød. Hvad ville der ske, hvis mine børn blev født så tidligt? Hans svar var ganske enkelt: “Det er ikke godt.”

Aidan, der blev født 16 uger for tidligt, vejede 1 pund og 14 ounces og Ethan vejede 1 pund og 6 ounces. Ingen af dem trak vejret, da de blev født. Lægerne var i stand til at genoplive Aidan ret hurtigt, men det tog omkring fem minutter for Ethan. Hans hals var så lille, at de havde svært ved at få respiratorslangen ind.

Min verden gik i opløsning. Jeg var ikke i stand til at bevæge mig efter mit akutte kejsersnit, og der gik over 24 timer, før jeg fik lov til at se mine drenge. Jeg husker panikken i min mors ansigt den aften – hun var sikker på, at jeg ville gå glip af muligheden for at se dem i live.

Kampen begynder

Da jeg endelig blev kørt ind på deres værelse på Neonatal Intensive Care Unit (NICU), tog de mig pusten fra mig. Jeg vidste, at de ville være små, men ingen kan forberede dig på, hvor ufuldstændig en 24 ugers præmiebarn er. Gennemsigtig hud, lukkede øjne, ingen brusk til at danne deres ører eller næse, og de er dækket af ledninger, IV’er og åndedrætsapparater. De lå i isoletter for at holde dem varme og beskytte dem mod bakterier og infektioner udefra.

Maskiner og medicin overtog det, som jeg skulle have gjort for dem. Min primære tanke: Jeg har svigtet dem.

Mine drenge klarede sig begge gennem den første dag. Så gik der tre dage, syv dage og fjorten dage. Men det blev ikke nemmere. Problemerne blev ved med at ændre sig. Hver gang jeg troede, at de gjorde fremskridt, kom der noget nyt, som de skulle kæmpe imod.

I løbet af den første måned på NICU stødte vi på hjerneblødninger, sepsis, kronisk lungesygdom, hjertesygdomme og manglende trivsel. Efter seks uger havde de brug for en hjerteoperation. Ved otte uger havde Ethan dissemineret intravaskulær koagulation (DIC), en blodinfektion, der fik ham til at kode tre gange

Hver dag var en satsning, og prognosen var ikke god. Lægerne fortalte mig tidligt, at jeg skulle have håb, men at jeg også skulle være forberedt på det sandsynlige resultat. Babyer, der fødes i 24 uger, overlever ikke altid. Og hvis de gør, er det ikke sandsynligt, at livskvaliteten er særlig god. De ville sandsynligvis blive blinde, døve og være kørestols- og iltbundne resten af livet.

Jeg var sammen med mine drenge på hospitalet hver dag. Jeg var nødt til at være der for at forsvare dem og tage mig af dem. Alle fortalte mig, at det ikke var min skyld. De sagde, at den for tidlige fødsel ikke havde noget med mig at gøre. Der var ingen måde at forudsige det på, og der var ingen måde at stoppe det på. Men hvordan kunne jeg føle mig andet end ansvarlig?

Kom hjem

Aidan var på neonatalafdelingen i tre måneder, før han kunne komme hjem. Jeg husker med stor klarhed mine følelser, da jeg klædte ham på, lagde ham i sin klapvogn for første gang og kørte ham ud af NICU. Jeg kan huske, at jeg kiggede tilbage ned ad gangen til Ethans mørke værelse, og at tårerne løb ned ad mit ansigt, da jeg forlod ham for at tage Aidan med hjem.

Ethan var på neonatalafdelingen i seks måneder. Aidan og jeg kom tilbage hver dag for at besøge ham. Ethan var stadig i respirator, hans hjerneblødninger var stoppet, men de havde forårsaget skader, og lægerne kunne ikke fortælle os, hvad det ville betyde for hans fremtid. Han udviklede også et øjenproblem, som er almindeligt hos for tidligt fødte børn, og som krævede øjeblikkelig operation i begge øjne.

Da Ethan endelig blev udskrevet, sørgede hospitalet for at få de nødvendige ilttanke, ernæringsslanger, hjertemonitorer og andet udstyr sat op i vores hus. Vi tilbragte de næste 3 ½ år i “isolation”. Vi havde regelmæssigt lægebesøg hos lægen, men måtte ikke være ude blandt andre børn på grund af Aidan og Ethans skrøbelige immunsystem. I den tid overvandt vi nogle præemierelaterede problemer, men vi stødte også på nogle nye. Anfald, natteskræk, fortsat manglende trivsel, brok, adenoid-/mundhuleoperationer og lungeproblemer plagede stadig mine drenge.

Aidan og Ethan trives i dag

Aidan og Ethan er nu 7 år gamle. Vi er mere end heldige, fordi deres prognose i dag er helt positiv. De er relativt raske og går i første klasse – de klarer sig godt socialt og fagligt. De har stadig brug for nogle særlige tjenester og opmærksomhed, men når man tænker på, hvor vi har været, føler vi os som de heldigste forældre nogensinde. Jeg er så taknemmelig for den fantastiske lægehjælp, vi har fået. Uden vores læger og sygeplejersker på Seattle Children’s ville vi fortælle en helt anden historie.

Igennem årene har jeg indtaget en meget aktiv rolle i Tiny Footprints Guild, en organisation af forældre, familier og medlemmer af lokalsamfundet, der arbejder for at fremme bevidstheden om for tidlig fødsel og dødfødsel og indsamle midler til forskning. Vores arbejde er til gavn for Global Alliance to Prevent Prematurity and Stillbirth (GAPPS), et initiativ fra Seattle Children’s, som er på forkant med fortalervirksomhed og forskning inden for mødres og børns sundhed. I forbindelse med World Prematurity Day på søndag har GAPPS og andre førende globale sundhedsorganisationer udarbejdet en løsningsvej for at forebygge for tidlig fødsel. Gennem disse bestræbelser håber vi, at hver eneste fødsel en dag vil være en sund fødsel.

Ressourcer:

• “A Pound of Hope” – I denne bog deler Jennifer hele historien om sine tvillingedrenges bemærkelsesværdige rejse.
• Seattle Children’s Neonatology Program
• Seattle Children’s udpeget som den første Level IV NICU i Washington

Hvis du ønsker at arrangere et interview med Jennifer eller et medlem af GAPPS, bedes du kontakte Children’s PR-team på 206-987-4500 eller på [email protected].