Min søn Max er en smuk dreng. Han er høj og slank, med blødt blondt hår og øjne med farve og form som mandler. Max er 8. Han elsker Spiderman, sin bror og søster og at bryde med far. Max er følsom, empatisk og venlig.

Min datter Pia er 7. Pia er den sjoveste person, jeg kender. Det siger jeg ikke, fordi jeg er hendes far; jeg siger det, fordi Pia har en fantastisk timing og en forkærlighed for mimik. Hun er hylende morsom.

Pia er også atletisk, nysgerrig og en performer. Hvis de lader hende gøre det, sætter hun gæsterne på sofaen og spiller hele scoret af “The Greatest Showman” eller “Hamilton” for dem.”

Pia og Max er begge adopteret, og de har begge Downs syndrom, trisomi 21.

Naturligvis tænkte jeg på mine børn, da jeg læste forsidehistorien i december i The Atlantic om Downs syndromdiagnoser og abort. Men jeg tænkte også på deres biologiske mødre.

Deres historier er ikke mine at fortælle. Men jeg kan sige, at mine børns biologiske mødre stod over for nogle af de vanskelige økonomiske og sociale kræfter, som tvinger kvinder til at vælge adoption. Og samtidig stod de over for de udfordringer, der følger med en prænatal diagnose af Downs syndrom. De blev uden tvivl udsat for pres for at få foretaget abort.

De bedste skøn tyder på, at mere end 70 procent af de amerikanske kvinder med prænatale diagnoser af Downs syndrom får foretaget abort.

De bedste skøn tyder på, at mere end 70 procent af de amerikanske kvinder med prænatale diagnoser af Downs syndrom får foretaget abort. Kvinderne rapporterer, at de er udsat for lægeligt og familiært pres for at gøre det. Men vores børns fødende mødre fik hårde nyheder, og de valgte at bringe sårbare, ubekvemme, uforudsigelige og udfordrende babyer til verden. Det var ikke let.

Når det ikke virkede som det rigtige valg at være forældre til deres børn, valgte de at lægge planer om at adoptere dem. Jeg kan ikke forestille mig et mere vanskeligt øjeblik for en mor eller et mere gribende udtryk for uselvisk kærlighed. De er vores helte. De gav liv til vores børn og traf valg for dem, som var forbundet med store personlige omkostninger.

Vi mødte vores søn Max på den neonatale intensivafdeling på et hospital i Colorado på landet. Han var 10 dage gammel. Max var forbundet med slanger og ledninger til alle mulige maskiner og monitorer. Senere skulle jeg lære deres navne, og hvad de gjorde.

Men da vi mødte Max, kiggede jeg mest på hans blik, som nye fædre gør. Og jeg så i hans ansigt og hænder og hals de karakteristiske kendetegn ved Downs syndrom. Disse ting var endnu ikke velkendte for mig.

Vi havde ikke sat os for at adoptere et barn med Downs syndrom. Men kort efter at Max ankom, kom Pia ind i vores liv. Vi befandt os ret pludselig som forældre til to handicappede børn. Vi var åbenlyst uforberedte.

Da vi mødte Max, havde vi hverken vuggestuer, autostole eller bleer. I Babies R Us tømte vi vores checkkonto på 15 minutter. Og indtil vi mødte Max, havde jeg lært alt, hvad jeg vidste om Downs syndrom, ved at se genudsendelser af “Life Goes On.”

Få af os har haft meningsfulde personlige relationer med en person, der har Downs syndrom. Jeg tror, at det er en del af grunden til, at de bliver aborteret i et så alarmerende antal: Deres liv er ukendt for os og er nogle gange defineret af begrænsninger og funktionsnedsættelser. Vi er bange for det, vi ikke kender. Og vi er bange for lidelse: vores og deres.

Min kone og jeg er ikke fromme eller sentimentale med hensyn til vores børns liv. Og vi mener ikke, at lette stereotyper repræsenterer dem godt. De lider. Pia har haft kræft to gange og har været meget tæt på at dø. Max har sensoriske problemer, som gør teksturer, smage og lyde til tider til en næsten uovervindelig byrde. Tale er en kamp for dem. Læsning og matematik kræver en målrettet indsats. De vil gerne være sammen med og være venner med deres jævnaldrende, og efterhånden er de, frygter jeg, ved at blive bevidste om deres begrænsninger og klar over, at de er anderledes.

Jeg har indset, at de ikke er unikke, fordi de lider. De er unikke, fordi de ikke skjuler lidelsen godt.

Ingen far ønsker, at hans børn bliver afvist, og selv om jeg har set mine børn elsket og hyldet, har jeg også set, at de er anderledes, og jeg frygter, hvad det varsler.

Men jeg har indset, at de ikke er unikke, fordi de lider. De er unikke, fordi de ikke skjuler lidelsen godt. Det falder dem ikke ind, at lidelse kan være hemmeligt eller en kilde til skam. Jeg maskerer angsten med en fernis af selvsikker imødekommenhed. Jeg ved, hvordan jeg kan få det til at se ud til, at jeg har det bedre, end jeg har det. Jeg har opfanget den idé, at jeg skal udstråle styrke, uafhængighed og selvsikkerhed.

Mine børn har ikke den slags påskud. De er udsatte og sårbare, og de udfordrer mig til at leve på den måde. Det gør mig sjældent behageligt. Men jeg har fundet ud af, at det ofte fører til ægte intimitet og autentisk venskab.

Mine børn er ikke til for at lære mig noget, men det har de gjort. De har lært mig, at det er en gave at tilbringe tid i selskab med nogen uden at tænke på tidens gang eller på de opgaver, der skal løses. De har lært mig, at uafhængighed er en myte, og at gensidig afhængighed er en styrke. De har lært mig, at kærlighed kommer af at se et menneske, som det er, og ikke af teknokratiske vurderinger af, hvad det kan.

Måske er det den vigtigste lektie ved at elske en handicappet – ingen af os er virkelig stærk nok, klog nok eller god nok til at gå gennem livet alene.

De har lært mig, at vores liv får mening i kærlighed.

Disse lektioner er hårdt vundne. Jeg har nogle gange fortrudt de begrænsninger, som handicaps lægger på vores familie. Vores børn har brug for stabil forudsigelighed, de er ikke gode til at rejse, og de er afhængige af rutiner. De har brug for hjælp på badeværelset og med påklædning og med at spise. En tallerken med æg tager nogle gange en time. Disse ting er ikke deres skyld. Men det ville være en løgn at foregive, at jeg altid har taget imod dem med glæde og generøsitet.

De har brug for kærlighed. Kærlighed, som jeg ikke besidder naturligt, en dyd, der overgår min gode vilje. For at elske dem som en far, henvender jeg mig til vor Fader i himlen for at få nåde, tålmodighed og godt humør. Mine børn kræver en omvendelse af mig.

Måske er det den vigtigste lektie i at elske en handicappet – ingen af os er virkelig stærke nok, kloge nok eller gode nok til at gå gennem livet alene. Vi har virkelig og vedvarende brug for hinanden, og vi er hver især fuldstændig afhængige af en barmhjertig og gavmild Gud.

Mere historier fra Amerika

– Alt, hvad jeg kan gøre: Living with Down syndrome
– Patricia Heaton: “Island udrydder ikke Downs syndrom – de dræber bare alle, der har det.”
– Menneskers værdighed må ikke måles i “nytteværdi”