Impact of Folliculitis Decalvans on Quality of Life and Subjective Perception of Disease
Abstract
Folliculitis decalvans (FD) er en primær neutrofil arvævsalopeci karakteriseret ved perifollikulære papler, skorper og pustler ofte placeret på vertex. FD kan ramme unge mænd og kvinder. Da det kan føre til hårtab, kan det have en negativ indvirkning på patienternes livskvalitet. Ikke desto mindre har undersøgelser fokuseret på kliniske, prognostiske og terapeutiske aspekter uden at tage hensyn til de psykologiske konsekvenser af FD. I vores undersøgelse fandt vi, at FD-patienter oplevede en betydelig indvirkning på deres livskvalitet. Det er interessant, at næsten halvdelen af patienterne mente, at deres alopeci var relateret til en dårlig medicinsk behandling i deres fortid. Så vidt vi ved, er dette den første beskrivelse af FD’s indvirkning på patienternes livskvalitet, og det understreger vigtigheden af psykologisk støtte til disse patienter.
© 2017 S. Karger AG, Basel
Etablerede fakta
– Alopeci kan have en negativ indvirkning på livskvaliteten. Der findes ingen undersøgelser vedrørende livskvalitet udelukkende hos patienter med folliculitis decalvans.
Ny indsigt
– Patienter med folliculitis decalvans lider af en mild til moderat nedsættelse af deres livskvalitet.
Indledning
Alopeci kan have en negativ indvirkning på livskvaliteten (QoL), da hårtab ændrer patienternes fysiske udseende og selvbillede, hvilket følgelig kan føre til et tab af selvtillid og lavt selvværd . Så vidt vi ved, findes der ingen undersøgelser, der udelukkende vedrører livskvalitet hos patienter med folliculitis decalvans (FD). Formålet med vores undersøgelse var at beskrive virkningen af FD på QoL, psykologiske ændringer og sygdomsopfattelse i en stor serie af patienter med FD.
Materialer og metoder
Der blev udført en deskriptiv tværsnitsundersøgelse, der omfattede patienter, der klinisk blev diagnosticeret med FD. FD sværhedsgrad blev klassificeret i 3 grader i henhold til skalaen af Vañó-Galván et al. . Vi brugte den spanske version af validerede spørgeskemaer til at måle dermatologispecifikke QoL (Dermatology Life Quality Index: DLQI), sundhedsrelateret QoL (Short Form 12 Health Survey version II: SF-12) og opfattelse af sygdom (Revised Illness Perception Questionnaire: IPQ-R) . Pearson-korrelationskoefficienten blev anvendt til at analysere korrelationen mellem scorerne.
Resultater
I alt 52 patienter (tabel 1) udfyldte mindst 1 spørgeskema. DLQI (n = 52) viste en let forringelse af livskvaliteten (samlet DLQI = 4,48). Imidlertid udviste 9,6 % af patienterne med FD en alvorlig forringelse af livskvaliteten (DLQI ≥11) i forbindelse med alopeci (tabel 2) . Med hensyn til SF-12 (n = 48) var der ingen signifikante forskelle mellem den samlede median score for den fysiske komponentsammenfatning (52,14 ± 8,93) sammenlignet med den samlede mentale komponentsammenfatning (49,25 ± 9,16). En undergruppe på 18 patienter udfyldte IPQ-R-spørgeskemaet, hvilket afslørede, at patienterne opfattede FD som en kronisk sygdom (IPQ-R timeline, 19,68 ± 9,42), og de troede, at de kunne kontrollere deres sygdom med medicinsk behandling (IPQ-R behandlingskontrol, 12,84 ± 7,09). Graden af forståelse af sygdommen var relativt høj (IPQ-R sygdomssammenhæng, 13,10 ± 7,63). Med hensyn til de forklaringer, som patienterne anså for at være relateret til forløbet af deres alopeci, var de årsager med den højeste enighed en bakterie eller virus (46,7 %), stress eller bekymringer (46,7 %) og dårlig medicinsk behandling i deres fortid (46,6 %). Raterne for DLQI og IPQ-R var korreleret med demografiske variabler. Der var en positiv korrelation mellem den samlede DLQI og følelsesmæssige repræsentationer (r = 0,63, p < 0,01). Der blev etableret en signifikant sammenhæng mellem graden af sygdommen og de opfattede konsekvenser af at leve med FD (r = 0,656, p < 0,05) og følelsesmæssige repræsentationer (r = 0,577, p < 0,05). Der var ingen statistisk signifikant forskel i forringelsen af QoL baseret på alder, køn eller sværhedsgrad.
Tabel 1
Kliniske og demografiske karakteristika for 52 patienter med folliculitis decalvans
Tabel 2
Sammenligning af Dermatology Quality of Life Index (DLQI)-scorer (DLQI) hos patienter med folliculitis decalvans (FD), primær cicatriciel alopeci (PCA) og alopecia areata (AA)
Diskussion
Der kan observeres en negativ indvirkning af FD på livskvaliteten, selv om sygdommens sværhedsgrad ikke er forbundet med den, hvilket er kongruent med tidligere fund i andre alopeci . Det er interessant, at FD-patienter forbinder deres alopeci med en dårlig medicinsk behandling i deres fortid, men de mener stadig, at medicinsk behandling kan kontrollere sygdommen. I betragtning af de mange valgmuligheder for behandling af FD , skal vi give den bedste mulighed til hver enkelt patient.
Denne undersøgelse havde potentielle begrænsninger. Der er tale om en tværsnitsundersøgelse, hvor spørgeskemaer blev administreret på forskellige stadier af sygdommen hos hver patient. Desuden blev der ikke vurderet en psykisk historie om mental sundhed. Desuden kan aktiviteten af FD og hårtabets placering i hovedbunden spille en rolle for de opnåede resultater. Ikke desto mindre er de præsenterede resultater på trods af disse potentielle begrænsninger relevante for at vise FD’s indvirkning på livskvaliteten.
Slutning
Vores resultater viste, at de fleste FD-patienter led af et mildt til moderat fald i deres livskvalitet, som begrænsede deres følelsesmæssige velbefindende. Håndtering af patienter med FD bør omfatte en psykologisk tilgang, hvor der om nødvendigt ydes psykologisk støtte.
Etisk erklæring
Informeret samtykke blev indhentet fra de patienter, der er beskrevet i denne artikel. Alle undersøgelser på mennesker og dyr er godkendt af et Institutional Review Board.
Oplysningserklæring
Forfatterne har ingen interessekonflikter at erklære. Denne artikel har ingen finansieringskilde.
- Hunt N, McHale S: Den psykologiske indvirkning af alopeci. BMJ 2005;331;331:951-953.
Eksterne ressourcer
- Pubmed/Medline (NLM)
- Crossref (DOI)
- Pubmed/Medline (NLM)
- Cross-cultural adaptation to Spanish of the Dermatology Life Quality Index (DLQI) questionnaire (Tværkulturel tilpasning til spansk af spørgeskemaet DLQI (Dermatology Life Quality Index)): Dermatologisk livskvalitetsindeks. Actas Dermosifiliogr 1998;89:692-700.
- Monteagudo Piqueras O, Hernando Arizaleta L, Palomar Rodríguez JA: Referencepopulationsnormer for den spanske version af SF-12V2 for regionen Murcia. Gac Sanit 2011;25:50-61.
Eksterne ressourcer
- Crossref (DOI)
- Pubmed/Medline (NLM)
- Crossref (DOI)
- Pubmed/Medline (NLM)
- Crossref (DOI)
- Pubmed/Medline (NLM)
- Crossref (DOI)
Author Contacts
Cristina Pindado-Ortega, MD
Dermatologisk afdeling, Universitetshospital Ramon y Cajal
Carretera Colmenar Viejo km 9.100
ES-28034 Madrid (Spanien)
E-mail [email protected]
Artikel / Publikationsdetaljer
Received: April 26, 2017
Accepteret: June 06, 2017
Publiceret online: July 20, 2017
Udgivelsesdato: Januar 2018
Antal trykte sider:: 1: 0
Antal tabeller: 2
ISSN: 2296-9195 (Print)
eISSN: 2296-9160 (Online)
For yderligere oplysninger: https://www.karger.com/SAD
Copyright / Lægemiddeldosering / Ansvarsfraskrivelse
Copyright: Alle rettigheder forbeholdes. Ingen del af denne publikation må oversættes til andre sprog, reproduceres eller udnyttes i nogen form eller på nogen måde, elektronisk eller mekanisk, herunder fotokopiering, optagelse, mikrokopiering eller ved hjælp af et informationslagrings- og informationssøgningssystem, uden skriftlig tilladelse fra udgiveren.
Dosering af lægemidler: Forfatterne og udgiveren har gjort deres yderste for at sikre, at valg og dosering af lægemidler i denne tekst er i overensstemmelse med gældende anbefalinger og praksis på udgivelsestidspunktet. I betragtning af den igangværende forskning, ændringer i statslige bestemmelser og den konstante strøm af oplysninger om lægemiddelbehandling og lægemiddelreaktioner opfordres læseren imidlertid til at kontrollere indlægssedlen for hvert enkelt lægemiddel for eventuelle ændringer i indikationer og dosering og for tilføjede advarsler og forsigtighedsregler. Dette er især vigtigt, når det anbefalede middel er et nyt og/eller sjældent anvendt lægemiddel.
Ansvarsfraskrivelse: De udtalelser, meninger og data, der er indeholdt i denne publikation, tilhører udelukkende de enkelte forfattere og bidragydere og ikke udgiverne og redaktøren/redaktørerne. Forekomsten af reklamer og/eller produktreferencer i publikationen er ikke en garanti, godkendelse eller godkendelse af de produkter eller tjenester, der reklameres for, eller af deres effektivitet, kvalitet eller sikkerhed. Udgiveren og redaktøren/redaktørerne fraskriver sig ethvert ansvar for eventuelle skader på personer eller ejendom som følge af ideer, metoder, instruktioner eller produkter, der henvises til i indholdet eller annoncerne.