For at støtte medlemmerne af Dying Matters i deres samtaler med medierne og offentligheden har vi nedenfor anført svarene på nogle af de hyppigst stillede spørgsmål om koalitionen.

Disse oplysninger kan du bruge i dine pressemeddelelser, svar eller andet materiale.

Hvis du ønsker yderligere oplysninger om et af nedenstående emner eller har brug for yderligere oplysninger om et relateret emne, kan du kontakte Dying Matters-teamet på 020 7520 8000 eller på [email protected].

Hvad er Dying Matters?

Dying Matters er en kampagne, der ledes af Hospice UK (tidligere National Council for Palliative Care (NCPC)), og som har til formål at fremme bevidstheden om og støtte en ændring af viden, holdninger og adfærd i forhold til døden, døden og sorg og derigennem gøre en “god død” til normen.

Dying Matters modtager støtte fra adskillige organisationer fra hele NHS og den frivillige og uafhængige sundheds- og plejesektor, herunder hospicer, plejehjem, velgørenhedsorganisationer, der støtter gamle mennesker, børn og sorg, fra socialforsorgs- og boligsektoren, fra en bred vifte af trosorganisationer, samfundsorganisationer, skoler og gymnasier, akademiske organer, fagforeninger, den juridiske profession og fra begravelsessektoren.

Dying Matters arbejder sammen for at tilskynde folk til at tale om deres ønsker i slutningen af deres liv, herunder hvor de ønsker at dø og deres begravelsesplaner med venner, familie og kære.

Hvorfor blev Dying Matters oprettet?

Strategien for pleje ved livets afslutning, som blev offentliggjort af sundhedsministeriet i 2008, identificerede en række vigtige spørgsmål, der påvirker døden og døden i England:

• Nogle mennesker dør, som de ville have ønsket, men mange gør det ikke. Mange mennesker dør ikke på det sted, de ville ønske det, mange får ikke kvalitetspleje i slutningen af deres liv, og der er rapporter om, at folk ikke er blevet behandlet med værdighed og respekt
• Historisk set har pleje i slutningen af livet i NHS og i hele samfundet været relativt lavt profileret, hvilket har ført til variationer i adgangen til og kvaliteten af pleje i slutningen af livet i hele landet og i forskellige samfund
• Mennesker er ubehagelige ved at tale om døden og døden, hvilket betyder, at når de kommer til slutningen af deres liv, er venner og kære ikke klar over deres præferencer

Dying Matters er en del af en bredere indsats for at sikre, at alle mennesker har adgang til pleje og støtte af høj kvalitet i slutningen af deres liv, hvilket hjælper folk til at opnå “en god død”. Dette indebærer en forbedring af serviceudbuddet i hele NHS; men for at det skal lykkes, skal holdningerne og adfærden hos folk i hele samfundet ændres. Dying Matters blev oprettet for at fremme og støtte denne proces.

Hvor mange mennesker dør hvert år?

Omkring 500.000 mennesker dør hvert år i England, og det forudses, at dette tal vil stige til 590.000 inden for de næste 20 år. Hjertesvigt og slagtilfælde er de største dødsårsager. En ud af fire mennesker i Storbritannien vil dø af kræft. Med en stadig ældre befolkning vil størstedelen af de ældre mennesker leve med en række sygdomme. F.eks. vil ca. 30 % af kræftramte personer over 85 år også have demens.

Hvor ønsker folk at dø?

Der er et stort misforhold mellem folks præferencer for, hvor de gerne vil dø, og deres faktiske dødssted. Vores undersøgelser viser, at ca. 70 % af folk ville foretrække at dø i hjemmet, men at ca. 50 % i øjeblikket dør på hospitalet.

Støtter Dying Matters hospicepleje?

Ja. Dying Matters støtter fuldt ud hospicepleje, da den udgør en guldstandard, som skal kopieres på plejehjem, hospitaler og alle andre steder.

Hvad er Dying Matters Awareness Week?

Højdepunktet i Dying Matters-kalenderen er Dying Matters Awareness Week, som finder sted i maj. Awareness Week omfatter et program af begivenheder for at markere lejligheden og støttes af en national PR- og mediekampagne. Folk støtter Dying Matters Awareness Week på en lang række forskellige måder.

Hvorfor skal jeg tale om døden? Er det ikke morbidt?

Ingenlunde. Vi lever alle, og vi dør alle, og livet er noget, der skal fejres helt frem til døden.

Det er forståeligt nok ubehageligt for folk at tale om døden og døden, men det er noget, vi alle er nødt til at gøre – ellers dør vi eller vores kære måske ikke på den måde, som vi ønsker. At tale om døden får den ikke til at ske, eller til at ske hurtigere.

Vi er alle heldige at leve på et tidspunkt og i et samfund, hvor de fleste mennesker lever et sundt liv til deres alderdom. Selv for hundrede år siden døde langt flere mennesker i en yngre alder, de havde en tendens til at dø hjemme, og flere døde af smitsomme sygdomme og sygdomme som halsbetændelse og tuberkulose. Den øgede forventede levetid og et kraftigt fald i antallet af dødsfald som følge af sygdomme har gjort døden til et tabuemne.

I dag lever langt flere mennesker til en høj alderdom og har en tendens til at dø uden for hjemmet. Det betyder, at mange mennesker i dag ikke oplever, at et familiemedlem eller en nær ven dør, før de er midt i livet, og det er endnu mindre almindeligt at have set et lig.

Samfundet som helhed har aldrig været mindre udsat for døden. Som følge heraf betyder frygten for det ukendte, at folk nogle gange undgår mennesker, der er syge eller døende, og at de ikke føler sig i stand til at støtte dem.

Det at undlade at tale om døden og døden har mange uønskede konsekvenser:

• Hvis slægtninge og pårørende ikke kender en persons præferencer, kan de træffe beslutninger om pleje, som den døende ikke ønsker
• Nære slægtninge kan være uvidende om, hvordan de bedst kan hjælpe og støtte en person, der nærmer sig døden
• Den, der nærmer sig døden, kan føle sig isoleret, angst eller bange, hvilket kan påvirke graden af smerte, de oplever
• Mennesker kan dø uden at skrive et testamente, eller pårørende kan være usikre på begravelsesønsker

Når du siger “drøfte præferencer i livets afslutning”, hvad menes der så med dette?

Dying Matters opfordrer folk til at meddele deres præferencer for livets afslutning – hvad de ønsker, at der skal ske, når de nærmer sig livets afslutning, hvad de ønsker, når de dør, og hvad de ønsker, at der skal ske bagefter.

Bredt set svarer dette til følgende spørgsmål:

• Hvor ønsker du at dø? – hjemme, på et hospice, på et hospital, på et plejehjem eller et andet sted?
• Når du nærmer dig slutningen af dit liv, er der så noget, du ønsker at gøre? – Har du en “bucket list”?
• Når du nærmer dig slutningen af dit liv, hvordan ønsker du så at blive plejet? – hvilken medicinsk støtte ønsker du? Er der nogen medicinske procedurer eller behandlinger, som du ikke ønsker? Har du en præference for, hvem der plejer dig? Ønsker du nogen form for åndelig støtte (dvs. støtte i forbindelse med mening og formål, uanset om du er religiøs eller ikke-religiøs)?
• Hvad ønsker du, at der skal ske, når du er død? – Hvilken slags begravelse ønsker du? Ønsker du, at dine organer skal doneres for at hjælpe andre til at leve? Ønsker du, at din krop skal doneres til videnskaben? Har du lavet et testamente, er det ajourført, og hvor er det?Hvis du tilslutter dig Dying Matters Coalition, vil din organisation, uanset størrelse, spille en central rolle i at øge bevidstheden i lokalsamfundene.

Dying Matters glæder sig over deltagelse fra alle sektorer. Mange af vores støtter er organisationer (af alle størrelser) fra hele NHS og den frivillige og uafhængige sundheds- og plejesektor, herunder hospice, plejehjem, velgørenhedsorganisationer, der støtter gamle mennesker, børn og sorg, fra socialforsorgs- og boligsektoren, fra en bred vifte af trosorganisationer, samfundsorganisationer, skoler og gymnasier, akademiske organer, fagforeninger, den juridiske profession og fra begravelsessektoren.

Er dette kun relevant for mennesker, der er uhelbredeligt syge?

Absolut ikke. Alle voksne, uanset alder og helbredstilstand, bør tale om deres præferencer for pleje i slutningen af livet. Ved at tale om døden og døden på forhånd sikrer man, at ønskerne er kendt og værdsat, hvis det uventede skulle ske.

Har Dying Matters en officiel holdning til eutanasi eller assisteret død?

Nej. Dying Matters har til formål at få folk til at tale om deres pleje i slutningen af livet – hvad de vælger at tale om under disse samtaler, er op til dem selv. At tale om døden, døden og sorg vil være med til at sikre, at flere mennesker dør på den måde, som de ønsker.